ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

タグ:災害医療センター

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独立のお知らせ
ペンギンクラブは東京都立川市にある災害医療センターの多発性骨髄腫院内患者会として活動してまいりました。
しかし、2021年9月より災害医療センターに血液内科が無くなり、当会発足の機会をくださった竹迫直樹先生他、血液内科のほとんどの先生方が他院に移られることになりました。
それに伴い、ペンギンクラブも病院から独立して活動することになりました。

現在はコロナ禍ですので、しばらくの間は集まってのおしゃべり会は自粛し、他の交流方法を探しています。

嬉しいこともあります。
竹迫直樹先生がブログに記事を書いてくださるそうです。
このブログになるのか、他のブログになるのかはまだ決まっていませんが楽しみにしてくださいね。


返信のお願い
お願いがあります。
院内患者会からの独立に伴い、名簿を新しくいたします。
現在、名簿にお名前のある方には、上に掲載したお手紙と共に新しく名簿を作るための登録用紙を同封して郵送いたしました。
今後もペンギンクラブで活動してくださる方も、もう参加はしないという方も用紙の返信をお願いいたします。
多発性骨髄腫の患者と家族の会ですので、患者さんのご家族の方のみの参加も大歓迎です。
もし、患者さんがもしお亡くなりになっていてもご遠慮なく参加なさってください。

また、今までペンギンクラブに参加をしていなかったけれども新しく参加したいという方は、このブログのメッセージ(メール)からご連絡ください。

メッセージの送り方は、下に書いた通りです。
名簿に登録してくださると、ペンギンクラブが活動するときに郵送またはメールにてご連絡いたします。
東京都立川市から遠い方、会場に行くことができない方も、インターネット上の活動には参加していただけます。

もう一つお願い
このコロナ禍でどのように活動していくかが思いつかない世話人一同に、良いアイディアを教えてください。
名簿登録に同封でも良いですし、このブログへのメッセージ、この記事へのコメントでも構いません。
コメントは不特定多数の方に読んでいただけます。
今後ともよろしくお願いいたします。


<ペンギンクラブへメッセージ(メール)を送る方法>
名簿への登録依頼・コロナ禍での活動アイディア・ご相談などなどお送りください。
こちらから送ったものは、ブログ上には表示されず、ブログ管理者にメールが届きます。
後日、ブログ管理者又はペンギンクラブ世話人からメールにてお返事いたします。
あまりマメに確認していないので、お返事が遅れることがあるかもしれません。
ゆっくりとお待ちくださると嬉しいです。

パソコンにてご覧の方
 記事の右側にある細いサイドバーの下の方に「メッセージを送る」という欄があります。
 小さい枠で見づらくて申し訳ないですが、こちらから送ってください。
 予め他の場所で書いたものを、コピーして貼ると良いかもしれません。

スマホ・タブレットにてご覧の方
 記事の上または下にある「前の記事」「次の記事」の間にある家のマークをクリックします。
 その後、画面の下を見ると、「カテゴリ」「月別アーカイブ」の下に「メッセージ」があります。



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*チョットコイ

鳥の声の『聞きなし』というのがありますね。
小綬鶏(コジュケイ)の囀りが「ちょっと来い」だったり、ウグイスの「ホーホケキョ(法華経)」、コノハズクの「ブッポウソウ(仏法僧)」とかは昔から有名。
「ピーチクパーチク、ヒバリの子」なんて歌うのも(おてもやんだっけか)ありますね。

東村山に住んでいた頃、よくいろいろな鳥声を聞きました。
庭先ゃ多摩湖~ほどではないけれど狭山公園の緑に近かったせいか、珍しい鳴き声に何て鳥?とよく思ったものです。
こう鳴くの、と声真似なんかできないし、ましてや言葉で表現するのは無理でしたが、鳴き声と鳥の名をちゃんと表にしたものが、あるのでした。
「チョットコイ」なんかは本当にその通りですが、「月、日、星、ホイホイホイ」とか「お菊、二十一~」というのが、探してた鳥の声をあらわすとはびっくりでしたよ。

「ツィーツツピー、ツピー」はコガラ、ヤマガラ、シジュウカラの仲間で、すぐ分かります。
巣作り季、高い電線にとまった四十雀クンは、そんなに目立って大丈夫?カラスにやられない?と心配してしまうほど声張り上げて歌います。
まるでコンクリート壁の反響を計算してるかのように。あんな小さな体のどこから、と思うほど素晴らしいボリュームで、こっちの心も浮き立つ思いがします。
mimipyonn


ペンギンクラブは、新型コロナウイルスの感染症拡大防止のため、
オシャベリ会などの集まりを見合わせております。
再会の際には、こちらのブログ、院内のチラシ等でお知らせいたします。
皆さまにお会いする日を楽しみにしています。
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*『情報は命を救う』と

……歎いたところで始まらないので、ペンギンらしく?切り替えて、この国難、いや世界難にもたじろがず!(とりあえず基礎疾患が大事です)治療には前向きに、自分に合ったルーティンワーク、マイペースでの運動も続けて、くよくよせずに頑張りましょう。
お仲間には卓球、テニス、山行、ダイビングetc.の猛者(^^;)もいらっしゃいます。
でも、頑張りすぎてペンギンみたいに滑ったり転んだりしないようにね。

ソーシャルディスタンスとやらが全面解除される時が来るのかどうか?さえ、今は先が見えませんが、ペンギンクラブで知り合った方とは電話でもメールでもLINEでも、気が向いたらどうぞお互いに連絡し合ってみてください。
ペンギンクラブに境界はありません、違う病院の方でも、同じММのご縁でつながっています。
1人で考えると落ち込みそうになるけれど、人の数だけ情報があります。
差し支えない範囲で薬の副作用や、食事の工夫、お互いの経験で学べることもたくさんあるはず、それだけ治療年数を重ねている先輩も、頑張っていますから(#^^#)

骨髄腫患者の会を創始した方の文言?
『情報は命を救う』
に出会って今日まで来られたのだと、時々思い出します。
また一堂に会して、おしゃべりできるのを楽しみに、とりあえず「先は明るく」見て行きましょう
mimipyonn


ペンギンクラブは、新型コロナウイルスの感染症拡大防止のため、
オシャベリ会などの集まりを見合わせております。
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こんにちは、あかねです。
災害医療センターの血液内科 関口先生の公開講座が開かれると教えていただきました。

第60回市民公開講座
「貧血と造血器腫瘍」
2月7日金曜日14時から16時
災害医療センターの4階地域医療研修センターにて
(いつもペンギンクラブを開催しているところですね。)

詳細は下のチラシをご覧ください。

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ペンギンクラブ開催のお知らせです。 
今回はおしゃべり会のみです。
出入り自由ですので、ご都合の良い時間にご参加ください。

開催日時:2019年9月18日水曜日 13時30分~16時
場 所 :災害医療センター9階食堂「クロスワン」
受 付 :13時15分~13時30分 9階エレベーター前
     受付時間以降は食堂内にいらしてください。

下の案内をクリックして、別窓で出た案内を
もう一度クリックすると大きく表示されます。

第20回ペンギンチラシ-_病院用)-2
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ペンギンクラブ開催のお知らせです。 

開催日時:2019年7月29日月曜日 12時30分~16時(受付12時15分から)
場 所 :災害医療センター外来棟4階 地域医療研修センター

『なんでも聞くチャンス!(です)』
血液内科の先生のお話しと質疑応答があります。
詳細は、チラシをご覧くださいね。

下の案内をクリックして、別窓で出た案内を
もう一度クリックすると大きく表示されます。

第19回ペンギンチラシ (病院・ブログ用)-1

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こんにちは、チャオです。
前回の先生のお話の続きです。
私が聞いたことを書いていますので不十分なところがあると思います。
疑問点などはみなさまの主治医に確認をしてくださいませ。

「より良い治療」続き

―高齢者患者数の増加―
*現在患者が右肩上がりで増えてきています
 初発70歳の人が多くなっていて高齢化していますが、元気な方は治療を受けてほしい

*患者は4種類に分類される
①65歳以下の人
 ・移植ができる
②75歳以上でも元気な人
 ・移植は難しいが強い治療はできる
③合併症(心臓病・糖尿病・腎臓病など他の治療も必要)のある人
 ・治療のさじ加減が必要(強くやりすぎると合併症がひどくなる)
④全介護の人
 ・飲み薬ですら飲むのが難しい

*比較
 移植できた人
 再発しても治療ができた(二次治療)人―― 95%
 再々発しても治療ができた(三次治療)人― 80%

 移植できなかった人
 再発しても治療ができた人(二次治療)―― 2/3の人
 再々発しても治療ができた人(三次治療)― 1/3の人

…再発して次の治療ができなかったのはなぜか?…
 ・最初の治療での合併症がひどすぎて治療ができなくなった
  例えば、VRd(ベルケイド・レブラミド・レナデックス)の強い治療で良くは
  なったが痺れがひどくて寝たきりになった



―治療・薬―
*いい治療とは
 ・強い治療が必ずしもいい治療ではない
  身体の状態に合わせて完解に入ってくれる治療が一番良い

 ・高齢者も完解を目指す
  移植はできないが VMP(ベルケイド・メルファラン・プレドニン)療法、
  Rd(レブラミド・レナデックス)療法でしっかり完解を目指す
  それらに毒性の少ない抗がん剤を組み合わせるともっと良い

 ・レブラミドは飲み薬で良い薬だけれどもさじ加減を間違えると大変なので
  使いながらも不十分であればもう1種類薬を足していく

エムプリシティ 
   高齢者に安全だと思われ比較的良い
   最初は面倒なこともあるが2週に1回飲んでレブラミドの治療効果に
   上乗せすることがわかっている
ダラザレックス
   再発までの期間が短かった人に良く、ベルケイド治療の後に再発した人
   にレブラミドとダラザレックスを使う

*初発の治療
 ・移植する人…VRd移植後ベルケイドで維持療法

 ・移植できない人
 …レブラミド+レナデックス(Rd療法)にエンプリシティやニンラーロを足す
 …最近ではVMP療法+ダラザレックスも考えられる
 
★★★アメリカでの報告―移植した人の維持療法★★★
ニンラーロ 飲み薬(ひと月に1回)
 維持療法でベルケイドの代わりに使ったらいいのではないか
 再発しにくく、飲まなかった人に比べると危険を30%下げた
 ベルケイドと同等程度の効果があった
 染色体異常タイプの人はベルケイドよりも効果がある

移植後の完解に入ったところで副作用が出ない限り維持療法として
ニンラーロを使っていくことも考えられる
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★


VRd+ダラザレックス
 ・12か月でベルケイドをやめると急に再発してしまう
  1年間 再発しない―――― 90%
  1年半の間 再発しない―― 70%
 ・初発使用が保険適応になる予定
 ・使用するときは12か月でやめるのではなくベルケイドで落ち着けながら続ける

Rd(レブラミド+レナデックス)療法
 ・VGPR以上CRを得られ4年再発なし― 53%
 ・悪くならず再発しない期間―――――― 52か月
 ・維持できていればできるだけ長く飲んでいるとよい状態でいられる

★海外での報告
・Rd+ダラザレックスの試験成績(平均で1年くらいしかみてはいないが)
 3年たったところからほとんど再発していない。
 VMP+ダラザレックスよりもはるかに良く、移植できない人でも
 Rdができればダラザレックスを足すと移植よりもいいかもしれない。
 再発しないで長く生きられる時代が来たのかもしれない


*染色体異常のある時の選択
 ・飲み薬のニンラーロがダラザレックスより良い
  …ダラザレックスは異常のない人には良く効く

*治験をしていたポマリスト+エムプリシティ…来年保険適応される予定
 ・ベルケイド、レブラミド治療で再発した人に使用
 ・ポマリストだけだと4か月位効いているが、
  エムプリシティをプラスすると1年効いていることが報告されている
 ・治療回数によって差がなく効く

*今後の治療
①移植できる人は移植
②移植できない人はダラザレックス+VMP、エムプリシティ+Rd
③再発は患者の特性に合わせて
④ポマリストも3剤併用で

*PFSとPFS2
 PFS(病気なく元気でいられる期間)
 今までは1回目の治療だけをみていたが、今は2回目の治療でもどれだけ
 元気でいられるか、再発時も加えた2つの期間を合わせたものをPFS2と
 呼び、この期間をできるだけ長くしていくことがコンセプトとなっている

 例えば…
 最初にRd療法でVGPRになった― 5年
 ダラザレックスで――――――――― 3年
 ポマリストで――――――――――― 1年
 と足し算で頑張れる


・それぞれのPFS平均値が長い人(長い人の方がより良い)は、
 どの治療をすると効果があるのか等がわかっているので
 患者にとって、どの治療が一番あっているのか、不足しているのか、
 またライフスタイルや合併症を考慮しながらできるだけ副作用少なく、
 元気で長生きできるように、最初から治療を決めていくこと
・最初がとても大切なので一番頑張る
・新しい治験も入ってきています

「もう少しです。みなさん頑張りましょう!」

以上、1時間の先生のお話でした。

次回ペンギンクラブは令和元年7月29日(月)
血液内科の先生にお話してしいただく予定ですのでお楽しみに!
当日、先生に聞きたいこと等質疑応答の時間もあります
良いチャンスですので聞きたいことを聞いちゃいましょう
ぜひみなさま気軽にご参加ください


   チャオ
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