ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:患者会

ひと月過ぎる早さと、目まぐるしい季節の変化に翻弄されます。
満開の桜を愛でたのは、ついこの間と思うのに、新緑はすでに色濃く、葉を透かせて見えていたビルが、今はすっかり見えなくなってしまいました。

さらにこのところの陽気は、天候不順というより不穏と言ったほうがいいくらい?
梅雨入りしたかと思えば真夏日、なのにそれほど離れてない所に雹が降ったり…台風[?]なみの豪雨、その度に観測史上初!の雨量とは。
それでも見える範囲しか分からないのは、幸せなのかも知れません
遥か太平洋の島々の水位が2メートルも上昇しているとか、氷山が
ひっきりなしに崩れている映像、超スピードで伐採されて姿を消す熱帯樹林(これは人間がしていることだけれど)など見聞きすると、地球が必死でバランス保とうとして熱が出たり、呼吸困難になってるんじゃないか=気象異常(T□T)のように思ったりするこの身…細胞組織の奥の奥でミクロの闘いがあって、分子標的薬くん(カッコいい[?])その他の働きによって熱が出たり、浮腫んだり痺れてみたり、崩壊とか再生があったおかげで、生命を保っているのかなぁ…とまた妄想(;^_^A

先日、バスに遅れそう~と少し早足で歩き出し(発病以来走れないし転んだら大変)…あれ?足先が何か変?
しまった乾燥剤入れっぱなしで靴履いちゃった、と脱いでみたけど…何もないのですヨ。
信じられない!
本当に久々に「痺れ」がしっかりある、残っていることを自覚させ
られたのでした。
ベルケイド(くん)恐るべし(ゴメン
[?])。

低気圧が近づく朝は頭がボゥーンなので、外を見なくても今日の天気は下り坂~と分かります。
生かされていると思うなら、1日1日は大切にしなければ~と反省[?][?]
  mimipyon.

ご無沙汰しています。当ブログ管理人のあかねです。
これまでの投稿ではコメントを受け付けていませんでしたが、 
この投稿で試験的に受け付けてみることにしました。

記事へのコメント欄を表示する方法
「コメント」の表示が無い記事は、コメントを受け付けていません。

パソコンの方は、文章の右下に小さい字で「コメント」とあるので、
その「コメント」の文字をクリックしてください。

スマートフォンの方は、記事の下に「コメントを書く」とあるところを
タッピングして(さわって)ください。

携帯電話の方は…、ごめんなさい、確認で来ていないのですが、
同じように記事の下のほうに「コメント」という文字があるはずです。


多発性骨髄腫の患者さんやご家族の投稿をごらんになった、
同じ病気と戦っていらっしゃる方からのご意見を受け付けたいとの
提案があったからです。

当面は、いただいたコメントは確認してから表示いたします。
コメント欄に表示したくないけど、ペンギンクラブに伝えたいことがある
という方は、 コメントの一番上に「表示しないで」と書いてくださいね。

医師への個人的な質問はお答えできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。
私が不適切と判断したコメントも表示しませんので、ご了承ください。

また、パソコンでは画面の右側にて、メッセージを受け付けています。
メッセージはブログ上に表示されません。
ペンギンクラブの世話人への連絡にご利用ください。
こちらも、医師への個人的な質問はお受けできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。

現在このブログには、ペンギンクラブの世話人が交代で投稿していますが、
今後は、世話人以外のペンギンクラブの方、
ペンギンクラブには参加できないけど書きたいという方など、
いろんな方々に参加していただいて、治療中工夫していることなどの、
いろいろな意見を交換して行きたいと思っています。  
よろしくお願いいたします。 

チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。

第11回おしゃべり会002
 *~*~*
あら?ペンギンさんからのお知らせが横向いちゃってる。
このブログのご案内ですので、許してくださいね。

私の体験記(薬の副作用 後編)    坂本@sewabito

   私の下痢対策

朝の薬を二度に分けて服用

原因の1つの、朝食後レブラミドと4種類の薬(全ての薬の説明書に下痢の副作用有りと記載されております)1度に服用しているのも1つの原因と考えて主治医の許可を得まして、朝食前にレブラミド、朝食後にその他の薬を服用することに変えました。

下痢しやすい食べ物をチェック

自分にとって、下痢しやすい食べ物や飲み物をチェックしました。
コーヒー、柑橘類の果汁、酸っぱい物、辛い物、冷たい飲み物、香辛料、
緑茶、特に朝食前後の腸が余り活動していない午前中に飲食すると、
1時間後に下痢が起こることが多いことが分かりましたので、
外出しない日の昼食後に、少なめ、薄目にして飲食しておりますが、
レブラミド服用の第3週目は出来るだけ控えております。

お腹の冷えは腹巻で

胃腸が薬物で弱っているのに睡眠中にお腹を冷やすと更に下痢がひどくなりますので、
特に、真夏や冬の明け方にお腹が冷え易いので、寝る時に腹巻をして、
お腹を冷やさないように注意しております。冷房も要注意です。

下痢に良いとされる食事

下痢が頻繁の時の食事は、お粥ではなく、けんちんうどん、シチュー、なべ物を食べます。
理由は、下痢に良いとされる、イモ、ネギ、豆腐などが多く食べられて
お腹も一杯になり、しかもお腹を温め、脱水症状も予防出来る水分もとれるからです。

最後に、主治医から下痢止めを処方して頂く方法もありますが
効果がある方とない方がいらっしゃいます。

 🐧 皆さんはどのようにしておりますか?
    Г患者の会」で教えて下さい。

私の体験記 (薬の副作用 前編)    坂本@sewabito

下痢で悩んでいる方
   一緒に考えてみませんか!


発症から8年目、レブラミド(3錠/日)を服用して現在30クール目に入りました。
5クール目から1日に5~6回下痢をするようになりまして、
1日6回の下痢は体力をかなり消耗します。

昨年、診察を終え、帰宅途中に立川駅で急にもよおしてしまいました。
慌てトイレに駆け込みましたが、なんと8人待ち。
必死にこらえて やっと自分の順番になりましたが、
なんと35年振りの和式のトイレで懐かしく思いつつホッとしました。

それから下痢対策を真剣に考えました。
現在は、朝の抗がん剤服用後と午後一度の軟便で治まっておりますが
下痢も時々ありまして、その時トイレは待ったなしです。

患者‧家族の集いГ出会いの場」でストレスの解消

ストレスは下痢を増進させ免疫力も低下させるので、最初にストレスの解消を考えました。
一人で病気の事を考えて悩んでいても気持ちが落込むばかりですので、
ペンギンクラブの患者‧家族の集いをГ出会いの場」と考えて
同じ病気の仲間と、おしゃべりを楽しみ、情報交換をして、ストレスの解消をしております。

午前中の検診日の場合(通院時間片道1時間)

下痢は朝の薬を服用してから急に起こる場合がありますので、
検診の予約は、出来るだけ午後にしてもらうのですが、
午前中の検診の場合は電車を利用し、朝食と薬の服用は病院に着いて、
採血後の診察までの間に済ませて、最後に排便も済ませてから帰ります。
また、体調が悪くて車で通院する場合は、途中で急にもよおした場合に備えて、
直ぐに駐車が出来て、トイレを利用できるお店をチェックしております。
 (例)ファミレス、コンビニ、スーパーマーケット、ガソリンスタンド等
             次回  後編に続きます

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