ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:患者会

七月のあの暑さはどこへ行ったの~八月に入って半月以上過ぎても、まるで梅雨曇りでしたね。

おまけにむしむし陽気、このまま秋雨前線にバトンタッチ?

なんて不穏な予報も。


暑すぎるのはいやだけれど、夏なんだから輝くような青空もなくちゃ四季のある国に生きてる甲斐がないような気がします。

遠出も旅行もしないけど、やっぱり晴れている夏空がいいですね~。



晴れ間が出たのを幸い、急いで都内に出かけました。

お盆の期間なので人出もいくらか少ないのではと思ったのですが、やっぱり賑やか。

湿度が高かったけれど木陰の風は涼しくて……。


どこへ行ったかというと、めったにないことなんですが、気まぐれで応募したチケットが当たって(^^)美術館に行ったのです。

館内は冷房で涼しいといっても人込み、ええ、しっかりマスク、見たかったのだけ急いで観て、とっとと帰って来ました。

  mimipyonn.

(案内のチラシ画像を追加しました。7月27日)

NPO血液情報広場つばさ
さんよりセミナーのお知らせをいただきました。

つばさ共催セミナー
「血液がん ~より良い治療とより良い治癒~」

日時: 2017年9月2日(土)13時~16時


場所: 東京大学医科学研究所附属病院A棟8階会議室


※事前申し込みが必要です。


詳細はこちらをご覧ください。
⇒ 
http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20170902tokyo.pdf
 上記のURLをクリックすると、つばさセミナーのチラシ(PDF)が開きます。

血液情報広場 つばさ」さんのホームページはこちら
⇒ http://tsubasa-npo.org/

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こんにちは。あかねです。
7月7日に、災害医療センター9階にあるレストランにてランチ&おしゃべり会を開催しました。
たくさんの方にお集まりいただき、病気のこと、ご自身の治療について、どんな副作用がでているかなどの話しだけに留まらず、
スマホの使い方やLINEの使い方、なぜか三大うどんは何処なのかということまで、おしゃべりに花が咲きました。
(三大うどんは諸説あるみたいですが、讃岐うどん、稲庭うどんの二つに、水沢うどん、五島うどん、氷見うどん、きしめんのどれかを加えるのが一般的みたいです。
ご自身の好きなうどんを加えちゃえばOKですね~。)


今回も新しい方がいらしてくださいました。
その中に、前日の6日にこのブログを見つけて来てくださった方もいらっしゃいました。
今回のおしゃべりで、これからの治療について参考になること、骨髄腫だと分かって暗くなっていた気持ちに少しでも光を見出していただけたらいいなぁと心から願いました。

私は、久しぶりに家族以外の人におしゃべりを聞いてもらって身も心も軽くなりました。
あと、以前に入り口まで行ったのに入れなかったレストランで食事ができたのも良かったです。

次回のペンギンクラブは11月22日水曜日です。
おしゃべりとお医者様のお話し、他にも何か楽しいことができればと計画中ですよ。
   あかね

6月20日は、ペンギンクラブが発足して3年目!! なのでした。

先日小さな記事に…ドクターでなくても例えば薬剤師さんにちょっと質問し話しただけでも、検査の数値が良くなる…と、ありました。
そう、おしゃべりの効用のようです。免疫力アップに
もなるのでしょうね。
当たり前ですが、3年前は、今あることは考えてもいませんでした
先生のおかげ、薬剤の、治療の、病院のみならず、
携わってくださるたくさんの方々の力、見えない力のおかげで生かされてきたことを、本当にありがたく思います。

ペンギンの仲間とひとときの出会いでも、情報や意見の交換で、患者自身でないと分からない不安や悩み、困ったことなど少しずつでも共有できたら。
また、ちょっとでも嬉しいことや楽しい面白いこと、食事の工夫や副作用対策などなど話し合えば、未来に向かっての元気が出るように。
毎年、新薬が出る時代、お互いに希望をシェアして頑張りたいと思います♪
2017年半ばの七夕にお会いするのを楽しみに。それまでどうぞお元気で(^_^)/~~~

mimipyon.

ひと月過ぎる早さと、目まぐるしい季節の変化に翻弄されます。
満開の桜を愛でたのは、ついこの間と思うのに、新緑はすでに色濃く、葉を透かせて見えていたビルが、今はすっかり見えなくなってしまいました。

さらにこのところの陽気は、天候不順というより不穏と言ったほうがいいくらい?
梅雨入りしたかと思えば真夏日、なのにそれほど離れてない所に雹が降ったり…台風[?]なみの豪雨、その度に観測史上初!の雨量とは。
それでも見える範囲しか分からないのは、幸せなのかも知れません
遥か太平洋の島々の水位が2メートルも上昇しているとか、氷山が
ひっきりなしに崩れている映像、超スピードで伐採されて姿を消す熱帯樹林(これは人間がしていることだけれど)など見聞きすると、地球が必死でバランス保とうとして熱が出たり、呼吸困難になってるんじゃないか=気象異常(T□T)のように思ったりするこの身…細胞組織の奥の奥でミクロの闘いがあって、分子標的薬くん(カッコいい[?])その他の働きによって熱が出たり、浮腫んだり痺れてみたり、崩壊とか再生があったおかげで、生命を保っているのかなぁ…とまた妄想(;^_^A

先日、バスに遅れそう~と少し早足で歩き出し(発病以来走れないし転んだら大変)…あれ?足先が何か変?
しまった乾燥剤入れっぱなしで靴履いちゃった、と脱いでみたけど…何もないのですヨ。
信じられない!
本当に久々に「痺れ」がしっかりある、残っていることを自覚させ
られたのでした。
ベルケイド(くん)恐るべし(ゴメン
[?])。

低気圧が近づく朝は頭がボゥーンなので、外を見なくても今日の天気は下り坂~と分かります。
生かされていると思うなら、1日1日は大切にしなければ~と反省[?][?]
  mimipyon.

ご無沙汰しています。当ブログ管理人のあかねです。
これまでの投稿ではコメントを受け付けていませんでしたが、 
この投稿で試験的に受け付けてみることにしました。

記事へのコメント欄を表示する方法
「コメント」の表示が無い記事は、コメントを受け付けていません。

パソコンの方は、文章の右下に小さい字で「コメント」とあるので、
その「コメント」の文字をクリックしてください。

スマートフォンの方は、記事の下に「コメントを書く」とあるところを
タッピングして(さわって)ください。

携帯電話の方は…、ごめんなさい、確認で来ていないのですが、
同じように記事の下のほうに「コメント」という文字があるはずです。


多発性骨髄腫の患者さんやご家族の投稿をごらんになった、
同じ病気と戦っていらっしゃる方からのご意見を受け付けたいとの
提案があったからです。

当面は、いただいたコメントは確認してから表示いたします。
コメント欄に表示したくないけど、ペンギンクラブに伝えたいことがある
という方は、 コメントの一番上に「表示しないで」と書いてくださいね。

医師への個人的な質問はお答えできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。
私が不適切と判断したコメントも表示しませんので、ご了承ください。

また、パソコンでは画面の右側にて、メッセージを受け付けています。
メッセージはブログ上に表示されません。
ペンギンクラブの世話人への連絡にご利用ください。
こちらも、医師への個人的な質問はお受けできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。

現在このブログには、ペンギンクラブの世話人が交代で投稿していますが、
今後は、世話人以外のペンギンクラブの方、
ペンギンクラブには参加できないけど書きたいという方など、
いろんな方々に参加していただいて、治療中工夫していることなどの、
いろいろな意見を交換して行きたいと思っています。  
よろしくお願いいたします。 

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