ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:多発性骨髄腫

ひと月過ぎる早さと、目まぐるしい季節の変化に翻弄されます。
満開の桜を愛でたのは、ついこの間と思うのに、新緑はすでに色濃く、葉を透かせて見えていたビルが、今はすっかり見えなくなってしまいました。

さらにこのところの陽気は、天候不順というより不穏と言ったほうがいいくらい?
梅雨入りしたかと思えば真夏日、なのにそれほど離れてない所に雹が降ったり…台風[?]なみの豪雨、その度に観測史上初!の雨量とは。
それでも見える範囲しか分からないのは、幸せなのかも知れません
遥か太平洋の島々の水位が2メートルも上昇しているとか、氷山が
ひっきりなしに崩れている映像、超スピードで伐採されて姿を消す熱帯樹林(これは人間がしていることだけれど)など見聞きすると、地球が必死でバランス保とうとして熱が出たり、呼吸困難になってるんじゃないか=気象異常(T□T)のように思ったりするこの身…細胞組織の奥の奥でミクロの闘いがあって、分子標的薬くん(カッコいい[?])その他の働きによって熱が出たり、浮腫んだり痺れてみたり、崩壊とか再生があったおかげで、生命を保っているのかなぁ…とまた妄想(;^_^A

先日、バスに遅れそう~と少し早足で歩き出し(発病以来走れないし転んだら大変)…あれ?足先が何か変?
しまった乾燥剤入れっぱなしで靴履いちゃった、と脱いでみたけど…何もないのですヨ。
信じられない!
本当に久々に「痺れ」がしっかりある、残っていることを自覚させ
られたのでした。
ベルケイド(くん)恐るべし(ゴメン
[?])。

低気圧が近づく朝は頭がボゥーンなので、外を見なくても今日の天気は下り坂~と分かります。
生かされていると思うなら、1日1日は大切にしなければ~と反省[?][?]
  mimipyon.

災害医療センターの斜め向い、IKEAの立川駅寄りの空き地にヤギがたくさんいます。
5月の診察の前に、空き地のまわりをウロウロしてヤギを見てきました。
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ヤギは、空き地の草刈り係として、草が生えている時期だけここに来ています。
最初の年は、ヒツジも含めて数頭がいたのですが、ヤギだけになってしまいましたね。
現在は17頭いるそうです。
5月11日に生まれた子ヤギちゃんも1頭います。
お名前が公募されて、「わたげ」ちゃんに決まったそうですよ。

空き地のまわりの道には、たくさんの人が立ち止まってヤギを見ていました。
毎日通っている方もたくさんいらっしゃるそうです。

facebookにページが開設されています。
わたげちゃんもたくさん紹介されていますよ。
立川立飛みどり地区 https://www.facebook.com/tachihi.midorichiku/

先月は、空き地内で地質調査をしていました。
いずれは何かが建ってしまうのでしょうが、なるべく長くヤギにいて欲しいなって思います。
   あかね

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災害医療センターにある地域医療連携の一つ、「がん相談支援センター」が行っている
がん患者の就労支援相談(PDF)』をご紹介します。

次の実施日は7月13日木曜日です。
予約が必要ですので、FAX、メール、電話のいずれかで申し込んでください。
FAXで申し込む場合は、このページを印刷してくださいね。

 ⇒『がん患者の就労支援相談(PDF)』
  http://www.nho-dmc.jp/cooperate/pdf/gansyuuroushien.pdf
就労支援相談-表001
就労支援相談-裏001

こんにちは。あかねです。
今日は、竹迫先生の受診日でした。

診察後、後に待っている方がいないのを良いことに、
この「ペンギンクラブのブログ」についておしゃべりしてきました。
先生が「どんどん書いちゃって。」とおしゃっていたので、どんどんと書いちゃいましょうね。

先生から、「多発性骨髄腫 治療薬一覧」という表をいただきました。
ブログに載せても良いとのことでしたので、ご紹介しますね。
副作用など分かりやすく書いてあるのでぜひとも参考にしてください。

表をクリックすると別窓で大きく表示されます。

治療薬一覧001

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

こんにちは、あかねです。
友人から、福岡の患者会がブログを作ったと連絡をいただきました。

福岡県とその近隣県を中心に活動している
 
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんです。

ブログはこちらです。⇒ 骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン


紹介してくれた友人も骨髄腫の患者さんで、オリゾンさんに参加なさっているそうです。
オリゾンさんの了承をいただいたので、ご紹介しますね。
福岡県とお近くの地域にお知り合いの患者さん、ご家族の方がいらっしゃいましたらご紹介ください。
オリゾンさんとペンギンクラブの交流ができるといいですね。
   あかね

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