ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

タグ:多発性骨髄腫

がんについていろいろな情報を発信している「キャンサーネットジャパン」からアンケートの回答への依頼が来ました。
下記のリンクからアンケートへ行きますので、ご協力をお願いいたします。

  

 アンケートのお願い:多発性骨髄腫患者・血液内科医対象 

認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、ファイザー株式会社の医学教育プロジェクトへの助成を受け、多発性骨髄腫におけるSDM(Shared Decision Making/共同意思決定)促進を目的とした治療選択支援冊子の制作を進めています。 多発性骨髄腫の患者さんの治療環境向上を目的とした本プロジェクト実施のために、患者のみなさまや日々診療にあたられている血液内科医のみなさまに、治療を選択していく過程の現状についてお聞かせいただくアンケート調査を実施しています。 是非、ご協力をお願いします。 【多発性骨髄腫患者さんを対象としたアンケート】 https://forms.gle/iRNTZKgTnRFNeE5x9
ご不明な点等がございましたら、ご連絡くださいませ。 何卒よろしくお願い申し上げます。

  
締め切りは、3月24日(日)です。
ご回答をお願いいたします。

キャンサーネットジャパンが開催している「血液がん 知っとかナイト」の最終回が3月19日(火)にあります。
SDM( 医療者と考える最適な選択 )のこと (2)


こちらもよろしくお願いします。

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今回のおしゃべり会は、練馬光が丘病院で開催いたします。
練馬光が丘病院血液内科の竹迫直樹先生のお話しもうかがえますよ。

第23回おしゃべり会

日時:令和5年10月7日土曜日 午後1時~4時
場所:練馬光が丘病院 2階講堂
費用:無料
   
参加申込みは不要です。直接会場にお越しください。

内容:1)竹迫先生のお話し 質疑応答
   2)みなさまとおしゃべり


詳細は下記のチラシ画面をご覧ください。
練馬光が丘病院へのアクセスについては、病院のホームページを参考になさってください。
(練馬光が丘病院は昨年の10月に移転していますので、ご注意ください。)


第23回ペンギンチラシ(ブログ及び病院用)②_page-0001 (2)

練馬光が丘病院アクセス02

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NPO法人キャンサーネットジャパンが、血液がんについて「知る」「学ぶ」「集う」をテーマに毎月1回「血液がん 知っとかナイト」をオンラインにて開催します。


最初の2回は三輪哲義先生です。

9月16日(土)午後7時~9時
  多発性骨髄腫のこと① 申込みはこちら

10月21日(土)午後7時~9時
  多発性骨髄腫のこと② 申込みはこちら

講演者:三輪 哲義 先生
 東京北医療センター 顧問/国際骨髄腫先端治療研究センター センター長

2023年時点での骨髄腫に対する最新の考え方を学ぼう!
1.ヒトは進化を完成していないため、高い頻度で細胞分裂に失敗が生じる
2.再びの感染から守るため抗体を造る形質細胞も時に勢い余り分裂に失敗する
3.質のおかしい細胞がいても増えなければ大きな影響は無い



9月・10月とそれぞれに申し込んでくださいね。
詳細は、キャンサーネットジャパンのホームページをご覧ください。
この下の枠の中をクリックしてくださいね。



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前回お知らせした福岡オリゾンさんのアンケートにはお答えいただけましたか。
締め切り、投函の期限は8月4日ですので、ご協力お願いいたします。




   

「血液情報広場つばさ」セミナーのお知らせです。
   血液情報広場つばさホームページ  ⇒☆
   つばさのフォーラム・セミナー一覧 ⇒☆

一番近い開催は福井県のフォーラムですが、インターネット上(YouTube)にて申し込み無しで視聴できます。

20230805つばさフォーラムー表-1


   

「ジャパンキャンサーフォーラム2023」も8月5日・6日にオンラインにて開催されます。
こちらはインターネット上にて視聴するものです。ぜひ申し込んでください。
病気の知識以外にも、がんサバイバーの体験談などたくさんのプログラムがありますので、興味があるものを選んでくださいね。




また、キャンサーネットジャパンは「血液がんフォーラム2023」を11月18日(土)・19日(日)に開催するそうです。


   

毎日酷暑が続く中、自宅にてパソコン・スマホ・タブレットなどで視聴できるのはとても助かりますね。
もし、誰かにお話ししたくなったら、ぜひペンギンクラブのグループLINEに投稿してくださいね。
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やっとおしゃべり会を開催します!
2020年の4月に開催予定だったおしゃべり会が新型コロナウイルスの患者増加のために中止になってしまい、2019年12月のクリスマス会が最後の開催になっていました。
なんと3年5か月ぶりにお会いできますね。


第22回ペンギンクラブ
      おしゃべり会

 〜血液内科竹迫直樹先生もご一緒に〜

日時: 令和5年(2023年)5月12日金曜日
    午後1時半〜3時半

場所: 国分寺駅ビル9階「華琳」
     (東京都 JR中央線、西武国分寺線、西武多摩湖線)
費用: 食事代2200円 
     飲み物は別にご注文ください。
申込み締切: 4月28日金曜日

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ペンギンクラブの名簿に登録してある方には後日、案内とともに参加申込書が郵送されます。
4月20日を過ぎてもご案内が届かなかったら、このブログにメッセージをお送りください。
初めてペンギンクラブに参加するという方も大歓迎です。
同じくこのブログにメッセージをお送りください。
メッセージ欄については、このページの最後に書いてあります。

   

お休みしていた間に活動場所であった災害医療センターから血液内科の先生方がいらっしゃらなくなり、ペンギンクラブも災害医療センターから独立いたしました。

今回は独立後に初めて集まるので、場所選びに苦労しました。

今回は大人数を受け入れてくださる中華料理店ですが、これから集まれる場所も考えなくてはいけません。
貸し会議室…は、お値段がかかるので参加費が必要になります。
昭和記念公園…は、もし雨が降ったらどうしましょう。
竹迫直樹先生がお勤めの病院のホールも使えるそうですが、練馬区光が丘は少し遠いでしょうか?
皆さまのアイディアをお聞かせくださいね。

   

また、ペンギンクラブのグループLINEを作りました。参加者からの招待で登録できます。
おしゃべり会で先にペンギンクラブのグループLINEに参加している方を見つけて、まずはその方とLINEでお友達になった後に、グループに招待していただいてくださいね。
たくさんの方が発言するので、通知音はオフにしておくのがおすすめです。

それでは、5月12日にお会いできるのを楽しみにしています。
                  〜あかね〜


<ペンギンクラブへメッセージ(メール)を送る方法>
名簿への登録依頼・コロナ禍での活動アイディア・ご相談などなどお送りください。
こちらから送ったものは、ブログ上には表示されず、ブログ管理者にメールが届きます。
後日、ブログ管理者又はペンギンクラブ世話人からメールにてお返事いたします。
あまりマメに確認していないので、お返事が遅れることがあるかもしれません。
ゆっくりとお待ちくださると嬉しいです。

パソコンにてご覧の方
 記事の右側にある細いサイドバーの下の方に「メッセージを送る」という欄があります。
 小さい枠で見づらくて申し訳ないですが、こちらから送ってください。
 予め他の場所で書いたものを、コピーして貼ると良いかもしれません。

スマホ・タブレットにてご覧の方
 記事の上または下にある「前の記事」「次の記事」の間にある家のマークをクリックします。
 その後、画面の下を見ると、「カテゴリ」「月別アーカイブ」の下に「メッセージ」があります。

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いつのまにか蝉の声が聞こえなくなり、わが家の庭の草むらからは秋の虫の声が聞こえるようになり、今日は鈴虫の声も聞こえていました。
もう秋が来ているのですね。
     
ブログ管理人 あかね

   

横浜で活動している「はまっこ~多発性骨髄腫患者・家族の交流会」さんのオンライン交流会をご案内します。
下記のリンクからお申し込みの上ご参加ください。

【はまっこオンライン交流会】

日時:2022年11月日(木曜日-祝日) 10001200
場所:Zoom

多発性骨髄腫の患者さん、ご家族の方が参加できます。

詳細及びお申込みは下のリンクにてご覧ください。
 

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前回書いたアゲハチョウの幼虫は、山椒の木も夏みかんの木も少し葉が食べられていたので探したのですが、やはり居なくなってしまっていました。
最近は周囲の宅地化でスズメなども少なくなってしまったのですが、頑張ってエサ探しをしているのですね。
アゲハチョウが見られないのは残念ですけれどもね。
     
ブログ管理人 あかね

    

キャンサーネットジャパンからご連絡をいただきました。
抜粋して掲載いたします。



キャンサーネットジャパンは科学的根拠に基づくがん情報を発信しているNPOです。
 https://www.cancernet.jp/

私共では、血液がんに特化したフォーラムを2019年より実施しています。
※昨年の開催報告
 https://www.cancernet.jp/bcf_2021


※アンケート結果
 https://www.cancernet.jp/wp-content/uploads/2021/10/bcf2021_report.pdf


血液がんフォーラム-1

血液がんフォーラム-2

この度、血液がんフォーラムを202211月19日(土)~20日(日)に開催することが決定いたしました。
 https://www.cancernet.jp/bcf_2022


患者会だけでなく、血液内科病棟、外来、相談支援センター、患者さんのために有益な情報を提供している企業の情報を集約したく、オンラインブースを企画しました。
上記2022年のリンクページに案内及び講座のスケジュールがあります。
「多発性骨髄腫」は11月19日土曜日の午後1時からですね。

オンラインでの開催ですが、視聴に申し込みが必要です。





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