ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:多発性骨髄腫

爽やかな五月の陽光は樹々の緑を色濃くし、美しい風景を見せてくれています。

ペンギンクラブ゛の皆様、いかがお過ごしでしょうかこの前の おしゃべりの会 からもう2ヶ月近くになります。本当に早いですね。 
私は現在ペンギンクラブの世話役のお手伝いをしていますが 毎回出席される方が多いのにはいつも感心しています。

私は多発性骨髄腫の告知を受けてから、この7月で22年になります。
腎臓が悪いということで、都内のT病院の腎臓内科に入院し、一ヶ月ほど治療を受け退院しました。
その後、骨髄穿刺検査を受け、聞いたこともない病名を告げられました。
その時から腎臓病と血液癌との長い付き合いが始まりました。

長い治療のなかでは厳しいこともありましたが、こうして生かされて、日常の生活が出来ることに深く感謝しています。

又 会でお会いしましょう
         ふくふくほうし

ペンギンクラブ開催のお知らせです。

開催日時:2018年6月13日水曜日 12時30分~16時
場 所 :災害医療センター外来棟4階 地域医療研修センター

『なんでも聞くチャンス!(です)』
血液内科の先生のお話しと質疑応答があります。
詳細は、チラシをご覧くださいね。

下の案内をクリックして、別窓で出た案内を
もう一度クリックすると大きく表示されます。


第15回ペンギンクラブ③病院用

NPO血液情報広場つばさよりフォーラム開催のご案内が届きました。
多発性骨髄腫の分科会(講師・日本赤十字医療センター鈴木憲史先生)
もありますので是非ご参加ください。

NPO法人血液情報広場・つばさ 定例フォーラム
『血液疾患 ~より良い治療とより良い治癒~』

日時:2018年7月28日(土)13時から17時
場所:ヤンセンファーマ株式会社会議室(千代田区西神田)


詳細はこちら
(http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20180728.pdf)
事前申し込みが必要ですのでご注意ください。

つばさフォーラム201807-1
つばさフォーラム201807-2

はまっこ散歩&ランチ会2018の開催が発表されていましたのでお知らせします。

 

はまっこ散歩&ランチ会2018を開催します。

初めて参加される方も、いつも参加して頂いている方も、
時々しか参加出来ない方も、はまっこも遠くのハマや山にお住まいの方も、
多発性骨髄腫で闘病されている患者さんやご家族等で
楽しくお食事をしましょう!という会です。

少し余力がある方は、早めに集合して散歩もしましょう。
ゆっくりペースでおしゃべりしながらの散歩はいつも笑顔に溢れています。
初めての方もお一人の方も安心してご参加いただいています。

皆さま、ふるってご参加ください。

体調によって、参加できるか微妙な方も、
参加してみたいという方はとりあえずご連絡ください。


日時:5月26日(土) 
【散歩】10:00~ 【ランチ】12:30~

集合場所:
【散歩】桜木町駅前広場(スターバックス前)
【ランチのみ参加】お店に直接お越し下さい
ピッツェリア リアナ 横浜関内店 ←こちらをクリックしてください。

参加費:2,500円/人(当日)


申込みフォーム
 ←こちらをクリックしてください。

準備の都合上5月10日までに申込み下さい。
入力フォームはお手数ですが、一人1フォームでお願いします。


※個人情報に関しては、ランチ会開催にあたり、
お手伝い頂く方々と準備を目的として共有することがありますが、
はまっこの活動以外の目的で使用することはありません。
※質問や要望がございましたら、入力フォームのコメント欄にご記入ください。

シェア、拡散お願いします!
多くの方に情報が届きますように。

 

はまっこ-多発性骨髄腫患者・家族の交流会 facebookのページ
facebookを使っていらっしゃらなくても見ることは出来ますよ。

ペンギンクラブもはまっこさんみたいにフェイスブックにページを作りたいですね。
みなさまはフェイスブックを使っていらっしゃいますか。
    ~あかね~

こんにちは。あかねです。
2月は私が書く順番でしたが、決算だ!確定申告だ!と後回しになってしまいました。
気がつけば2月はあと二日しかないのですね。

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庭にも花が咲いています。
昨年の年末からポツポツと咲いていた淡い桃色のワビスケは、雪で花びらが茶色くなってしまったのと、お腹をすかせたヒヨドリに味見されてしまって、今年はちょっと残念な感じです。
何年も手を抜いたままの庭ですので、オオイヌノフグリが可愛らしい青い色を見せています。

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3日ほど前からはクロッカスが、寒さを吹き飛ばすような元気いっぱいの黄色い花を咲かせています。

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息子が小学生の時に、自分が食べた小夏ミカンの種を植えました。
その木が20年たった昨年に、花をたくさん咲かせて実がつきました。
一昨年に数輪咲くまでは、花なんて咲いたことがなかったのでびっくりです。
雪や風で落ちた実を食べてみたら、程よい甘さの夏ミカンでしたよ。
レモンよりも小さな実ばかりなんですけどね。

近所では梅の木の赤色と白色が日に日に鮮やかになってきました。
そういえば、高価だったお野菜もちょっとずつお値段が下がってきました。
もうすぐ春が来るんだな~と嬉しい季節ですね。

3月5日追記:正式なご案内が出来ました。
こちらのブログをご覧ください。⇒ 「第14回おしゃべり会」


ペンギンクラブのおしゃべり会、次回の開催日のお知らせです。

次回ペンギンクラブ「おしゃべり会」の開催予定
日時:2018年4月4日水曜日 午後1時30分から4時ごろまで
場所:災害医療センター9階レストラン

※変更の可能性もあります。
 後日決定のご案内をしますのでいらっしゃる前に確認してくださいね。


今回は、「おしゃべり会」ですよ。
患者さん、ご家族の方などなど集まってお話しをいたしましょう。
会場も景色の良い、9階のレストランを考えています。
が咲いているのを見られるかもしれないですね。

ペンギンクラブの皆さまとにぎやかにおしゃべりして、心の中のもやもやを晴らしませんか。
患者同士なので医療的なアドバイスはできませんが、皆さまの体験談を聞いていると解決や希望を見出せるかもしれないですよ。
特に、味覚障害などの治療中の困ったことなど、いろいろと解決方法があるみたいですよ。

ペンギンクラブはゆるーい集まりの患者会です。
先生のお話しは時々にして、もっとおしゃべりしたいと考えました。
次々回は、先生にお話していただこうと予定しています。

ペンギンクラブでこんなことをして欲しいという
  ご意見を受け付けています。
また、開催のお知らせを発送するお手伝いをしてくださる人を
  募集いたします。
発送作業は、3月5日午後1時から災害医療センターで行います。
ご連絡は↓下の「コメント」からコメントするか、メッセージをお送りくださいね。
 コメントは、管理人が確認してから表示します。
 記入してすぐに表示しないですがご心配しないでくださいね。
 連絡だけで表示しないで欲しい方は、文章にその旨を書き加えてください。
 メールアドレスは管理人だけが見ることが出来て、
 ブログには表示されないのでご安心ください。

NPOつばさ」さんは、血液疾患の治療と、医療・闘病についての情報を
患者・家族の立場になって伝えてくださっています。

つばさ会報誌Newsletter 2017年12月号では多発性骨髄腫の特集が組まれ
大阪大学の柴山浩彦先生の講演録が掲載されています。
つばさのHPより閲覧が可能(pdf.)ですのでよろしかったらご覧ください。

http://tsubasa-npo.org/

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以下のリンクからもご覧ください。
NPOつばさホームページ」⇒ 
News letter ひろば」のページ ⇒ 
  ・手にとって読みたい方に郵送をしてくださるそうです。
Newsletter ひろば 2017年12月号」(PDF) ⇒
  ・PDFです。図表を大きくして読むのに便利です。
  ・パソコンでご覧の時には、マウスで画面の右端にポインタ(矢印)を
   持っていくと(+)(-)が出ますので(+)をクリックすると図・表が大きくなります。


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