ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:ペンギンクラブ

こんにちは。あかねです。
今日は、竹迫先生の受診日でした。

診察後、後に待っている方がいないのを良いことに、
この「ペンギンクラブのブログ」についておしゃべりしてきました。
先生が「どんどん書いちゃって。」とおしゃっていたので、どんどんと書いちゃいましょうね。

先生から、「多発性骨髄腫 治療薬一覧」という表をいただきました。
ブログに載せても良いとのことでしたので、ご紹介しますね。
副作用など分かりやすく書いてあるのでぜひとも参考にしてください。

表をクリックすると別窓で大きく表示されます。

治療薬一覧001

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

こんにちは、あかねです。
友人から、福岡の患者会がブログを作ったと連絡をいただきました。

福岡県とその近隣県を中心に活動している
 
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんです。

ブログはこちらです。⇒ 骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン


紹介してくれた友人も骨髄腫の患者さんで、オリゾンさんに参加なさっているそうです。
オリゾンさんの了承をいただいたので、ご紹介しますね。
福岡県とお近くの地域にお知り合いの患者さん、ご家族の方がいらっしゃいましたらご紹介ください。
オリゾンさんとペンギンクラブの交流ができるといいですね。
   あかね

動画で多発性骨髄腫の講義(10人の先生)を視聴できます。(おしゃべり会で視聴方法を説明した件)
多発性骨髄腫と言われたら、納得して治療が受けられるように、まずは病気のこと、標準的な治療法につてこの動画で知ってください。正確な情報を知ることが、病気と向き合う力を与えてくれるはずです。再発時の治療やこれからの治療について等もあります。
動画で学ぶ 多発性骨髄腫 をクリック。または「動画で学ぶ 多発性骨髄腫」で検索。または日本骨髄腫の患者の会のホームページからもリンク(医療制度→2017.03.30骨髄腫をわかりやすく解説する動画)されています。

   ↓下の画面コピーをクリックしても
    「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」に行けます。

画面コピーimage

【多発性骨髄腫①】多発性骨髄腫とは

 

写真は第11回おしゃべり会の様子です。また、次回のおしゃべり会で皆さんに会えるのを楽しみにしています。 ラッキー
CIMG1758

カンボジアとベトナムの世界遺産を巡るツアーを一人で楽しんで来ました。(妻がMMで体調が良いので)


朝5時頃から懐中電灯を持ってダイヤモンドアンコールワット(真東の中央塔から太陽が上がる)を見事に見ることが出来ました。
一年で二日だけしかチャンスがない貴重な日に天候も良く綺麗に見えて感動しました。

前日の夕方は真西に沈む太陽も見え、夕陽と朝陽の両方が見えました。
(この日に合わせて世界各地から訪れるファンが多く大混雑)

今年は元旦のダイヤモンド富士も見えてとってもラッキーです。

       世話人のラッキー

image
     「ダイヤモンドアンコールワット(朝陽)」 


image
    「アンコールワットのお堀から夕陽」

横浜のお仲間から「ハマっ子散歩&ランチ会」開催のお知らせをいただきました。
まだ空きはあるようなので、参加希望の方はお早めに申し込みをしてください。
横浜をおしゃべりしながらお散歩して、美味しい中華料理をいただきませんか。

日時/場所 4月8日(土)【散 歩】10:00~ みなとみらい周辺
             【ランチ】12:30~ 生香園 新館
参加費   2,500円
参加申し込み 詳細は添付「ハマっ子散歩2017のご案内」をご覧ください。


チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。
ハマっ子散歩2017のご案内

次の週の14日金曜日は「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」があります。
当日の突然参加も歓迎いたします。
昼食を食べなくても、おしゃべりの途中からでも参加できますよ。

「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」のご案内はこちらをご覧ください。
 ⇒ http://penguinclub.blog.jp/archives/18841189.html 

チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。

第11回おしゃべり会002
 *~*~*
あら?ペンギンさんからのお知らせが横向いちゃってる。
このブログのご案内ですので、許してくださいね。

↑このページのトップヘ