ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:ペンギンクラブ

爽やかな五月の陽光は樹々の緑を色濃くし、美しい風景を見せてくれています。

ペンギンクラブ゛の皆様、いかがお過ごしでしょうかこの前の おしゃべりの会 からもう2ヶ月近くになります。本当に早いですね。 
私は現在ペンギンクラブの世話役のお手伝いをしていますが 毎回出席される方が多いのにはいつも感心しています。

私は多発性骨髄腫の告知を受けてから、この7月で22年になります。
腎臓が悪いということで、都内のT病院の腎臓内科に入院し、一ヶ月ほど治療を受け退院しました。
その後、骨髄穿刺検査を受け、聞いたこともない病名を告げられました。
その時から腎臓病と血液癌との長い付き合いが始まりました。

長い治療のなかでは厳しいこともありましたが、こうして生かされて、日常の生活が出来ることに深く感謝しています。

又 会でお会いしましょう
         ふくふくほうし

ペンギンクラブ開催のお知らせです。

開催日時:2018年6月13日水曜日 12時30分~16時
場 所 :災害医療センター外来棟4階 地域医療研修センター

『なんでも聞くチャンス!(です)』
血液内科の先生のお話しと質疑応答があります。
詳細は、チラシをご覧くださいね。

下の案内をクリックして、別窓で出た案内を
もう一度クリックすると大きく表示されます。


第15回ペンギンクラブ③病院用

NPO血液情報広場つばさよりフォーラム開催のご案内が届きました。
多発性骨髄腫の分科会(講師・日本赤十字医療センター鈴木憲史先生)
もありますので是非ご参加ください。

NPO法人血液情報広場・つばさ 定例フォーラム
『血液疾患 ~より良い治療とより良い治癒~』

日時:2018年7月28日(土)13時から17時
場所:ヤンセンファーマ株式会社会議室(千代田区西神田)


詳細はこちら
(http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20180728.pdf)
事前申し込みが必要ですのでご注意ください。

つばさフォーラム201807-1
つばさフォーラム201807-2

こんにちは。あかねです。
2月は私が書く順番でしたが、決算だ!確定申告だ!と後回しになってしまいました。
気がつけば2月はあと二日しかないのですね。

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庭にも花が咲いています。
昨年の年末からポツポツと咲いていた淡い桃色のワビスケは、雪で花びらが茶色くなってしまったのと、お腹をすかせたヒヨドリに味見されてしまって、今年はちょっと残念な感じです。
何年も手を抜いたままの庭ですので、オオイヌノフグリが可愛らしい青い色を見せています。

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3日ほど前からはクロッカスが、寒さを吹き飛ばすような元気いっぱいの黄色い花を咲かせています。

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息子が小学生の時に、自分が食べた小夏ミカンの種を植えました。
その木が20年たった昨年に、花をたくさん咲かせて実がつきました。
一昨年に数輪咲くまでは、花なんて咲いたことがなかったのでびっくりです。
雪や風で落ちた実を食べてみたら、程よい甘さの夏ミカンでしたよ。
レモンよりも小さな実ばかりなんですけどね。

近所では梅の木の赤色と白色が日に日に鮮やかになってきました。
そういえば、高価だったお野菜もちょっとずつお値段が下がってきました。
もうすぐ春が来るんだな~と嬉しい季節ですね。

3月5日追記:正式なご案内が出来ました。
こちらのブログをご覧ください。⇒ 「第14回おしゃべり会」


ペンギンクラブのおしゃべり会、次回の開催日のお知らせです。

次回ペンギンクラブ「おしゃべり会」の開催予定
日時:2018年4月4日水曜日 午後1時30分から4時ごろまで
場所:災害医療センター9階レストラン

※変更の可能性もあります。
 後日決定のご案内をしますのでいらっしゃる前に確認してくださいね。


今回は、「おしゃべり会」ですよ。
患者さん、ご家族の方などなど集まってお話しをいたしましょう。
会場も景色の良い、9階のレストランを考えています。
が咲いているのを見られるかもしれないですね。

ペンギンクラブの皆さまとにぎやかにおしゃべりして、心の中のもやもやを晴らしませんか。
患者同士なので医療的なアドバイスはできませんが、皆さまの体験談を聞いていると解決や希望を見出せるかもしれないですよ。
特に、味覚障害などの治療中の困ったことなど、いろいろと解決方法があるみたいですよ。

ペンギンクラブはゆるーい集まりの患者会です。
先生のお話しは時々にして、もっとおしゃべりしたいと考えました。
次々回は、先生にお話していただこうと予定しています。

ペンギンクラブでこんなことをして欲しいという
  ご意見を受け付けています。
また、開催のお知らせを発送するお手伝いをしてくださる人を
  募集いたします。
発送作業は、3月5日午後1時から災害医療センターで行います。
ご連絡は↓下の「コメント」からコメントするか、メッセージをお送りくださいね。
 コメントは、管理人が確認してから表示します。
 記入してすぐに表示しないですがご心配しないでくださいね。
 連絡だけで表示しないで欲しい方は、文章にその旨を書き加えてください。
 メールアドレスは管理人だけが見ることが出来て、
 ブログには表示されないのでご安心ください。

NPOつばさ」さんは、血液疾患の治療と、医療・闘病についての情報を
患者・家族の立場になって伝えてくださっています。

つばさ会報誌Newsletter 2017年12月号では多発性骨髄腫の特集が組まれ
大阪大学の柴山浩彦先生の講演録が掲載されています。
つばさのHPより閲覧が可能(pdf.)ですのでよろしかったらご覧ください。

http://tsubasa-npo.org/

トップページのMenuより「Newsletter 」を選択してください。

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以下のリンクからもご覧ください。
NPOつばさホームページ」⇒ 
News letter ひろば」のページ ⇒ 
  ・手にとって読みたい方に郵送をしてくださるそうです。
Newsletter ひろば 2017年12月号」(PDF) ⇒
  ・PDFです。図表を大きくして読むのに便利です。
  ・パソコンでご覧の時には、マウスで画面の右端にポインタ(矢印)を
   持っていくと(+)(-)が出ますので(+)をクリックすると図・表が大きくなります。


11月22日のペンギンクラブおしゃべり会で、栄養士の中山先生にお話しいただいた内容をまとめました。
参考にしていただけたら嬉しいです。

このまとめは、ペンギンクラブの世話人「あかね」がまとめたものです。
これについてのご意見、ご質問は、ペンギンクラブの世話人にお願いいたします。
後日、世話人がまとめて栄養士の先生に質問いたします。
この投稿の下にある「コメント」、又はパソコン画面ではブログ画面の右下のメッセージ投稿欄をご利用ください。

また、PDFにも致しました。こちらをクリックしてください。別窓で開きます。
 → PDF‐治療中の食事について

  *~*以下PDFと同じ内容です*~*

2017年11月22日ペンギンクラブ 

  栄養士 山中あゆ美先生
     ~治療中の食事について~


☆三食バランスよくとること
 食事は、主食、主菜、副菜から成る。
   主食-ご飯、麺
   主菜-肉、魚、大豆製品
   副菜-野菜、きのこ
 上記に加えて、果物、乳製品もとる。
   くだもの-適量は片手に乗るくらい、又は握りこぶし大が目安
   乳製品-牛乳コップに1杯、またはヨーグルト小分けパック1個

  ♪塩分を控える時は、「漬物」か「汁物」どちらかにする。
  ♪例えば、外食で「もりそば」(主食)を食べるなら、主菜、副菜をつける。
    主菜-てんぷら、冷やっこ(食べやすい)など
    副菜-ほうれんそうのお浸し、ひじきの煮物など


☆白血球が減少している時の食事
 ・バランス良く、色々なものを少しずつ食べる。
 ・タンパク質をとる。
    タンパク質の必要量は18歳から70歳以上まで同じ。
       男性60g、女性50g
      「歳をとったから肉や魚は食べない」は間違い。
 ・感染症予防のために避けるもの
   ・生もの-刺身、にぎり寿司、ドライフルーツ、
        家庭で作る漬物やヨーグルトなど
   ・納豆も避ける
   ・雑菌が増えそうなもの
   ・加熱した物を食べること


☆血小板が減少している時の食事
 ・血小板を食品でとることはできない。バランス良く食事をとること。
 ・出血しやすいので、硬いもの、熱いものは避けること。
 ・唇を噛まないように気をつける。


☆食欲不振の時の食事
 ・気分の良い時にとる。
 ・一回の食事量を減らして、少しずつとる。
 ・自分に合った味付けや温度のものをとる。
 ・主食を変えてみる。
   ♪例えば、酢飯にする、炊き込みご飯、焼きそばにするなど。
   ♪間食をとる。(おむすびを作っておいてつまむ、など)
   ♪栄養補助食品をとる。(ドリンクタイプ、ゼリータイプなど)
       (亜鉛不足の時もあるので、鉄、亜鉛強化のものなど)
   〔栄養補助食品の例〕
      ・ドリンクタイプ    1本125ml  200kcal(ご飯1杯分のエネルギー)
      ・ゼリータイプ
                 カップゼリー      80kcal 鉄、亜鉛の強化
                 ソフトアガロリー   150kcal タンパク質0g
                 カロリーメイトゼリー 200kcal 200ml
                 ブロッカ        80kcal カルシウム、亜鉛


☆腎臓の機能が低下している時の食事
    1)減塩
    2)タンパク質の適切な制限
    3)適切なエネルギーの確保

 1)減塩
   日本人の塩分量
     平成28年度9.9g 男性10.8g 女性9.2g
     50代、60代の塩分摂取が一番多い。
  ■塩分を3~6gに抑えるのが理想

   ♪例えば
   ・だしは天然素材(かつお節、煮干、昆布など)でとると良い。
    顆粒だしを利用するなら
       ほんだし 塩分相当量42% → 食塩無添加のものにする。
   ・みそ汁1杯200mlは塩分4g → 半分の量にする2g
      (薄めるよりも半分の量にしたほうが満足感がある。)
   ・減塩表示のものだからとたくさんの量を使わないで、今までと同じ量を使う。
   ・関西風の薄い色のうどん汁は、関東のよりも塩分が多いので注意する。
   ・ラーメンはスープを残す。スープの塩分5~6g
    カップ麺1杯に塩分5.1gあるので、スープを残す。
   ・生の魚、肉は塩分が少ないが、
    練り製品(おでん、ハム、ソーセージ、ベーコン)には塩分が多い。

  *栄養成分表示に「ナトリウム」としか書いていなかったら・・・。
   ナトリウムの量を2.54倍すると塩分相当量になる。
    目安としては、ナトリウム400mgが塩分相当量 約1g

 ●減塩のコツ
  ・酸味や香辛料を利用(酢、レモン、ニンニクなど)
  ・香味野菜を利用
  ・かつお節、干し椎茸などのうまみで調理する
  ・しょう油は、減塩しょうゆや土佐酢、ポン酢しょうゆを使う
  ・しょう油やソースは「かける」よりも「つける」
  ・味付けは表面だけにする。中まで染み込ませない。
  ・濃い味の料理は一品だけにして、他のものは薄味にする

 2)タンパク質の適切な制限
   ・タンパク質を制限するには、肉、魚、卵の量を半分にする。
   ・「低タンパク米」などを使用すると良い。

 3)適切なエネルギーの確保
    ご飯はしっかりと食べること。
    油と砂糖を利用することが大切。
     ※油と砂糖でエネルギーをとるとコレステロールが増えてしまうので、
      低たんぱく米を利用し、コレステロールは薬で抑える。

 <質問>エネルギー補給について
   ・ご飯はしっかりと食べる。(抑えるとカロリー不足になる。)
     160gは食べる。
     低タンパク米を使うと良い。
   ・腎臓病の方向けのチョコレートなどを利用する。

 <質問>カリウムを抑える時は(腎機能が低下してくると「カリウム制限」が必要)
   カリウムの多いものは避ける。(生野菜、生果物など)
   カリウムは水に溶けるので、生野菜は、よくすすぐ、水を加えて調理する。
   野菜を炒める時は、細かく切って7分水に晒してから炒める。
   みそ汁などは、野菜を茹でこぼして(茹でた湯を一度捨てて)から作る。
   くだものは生で食べない。缶詰にする。


☆免疫不全の時の食事(造血幹細胞移植の時の食事)
 ・賞味期限、消費期限の切れた食品は食べない。
 ・生食は禁止。
 ・生野菜は次亜塩素酸ナトリウムに浸けてから。
 ・くだものは新鮮で痛んでいないもの、皮を剥けるものにする。
 ・乳製品は殺菌表示のあるものにする。
   ナチュラルチーズとカマンベールチーズ、
           ブルーチーズなどカビのあるものはダメ。
   プロセスチーズは良い。
   牛乳は殺菌してあれば良い。
 ・大豆製品
   味噌は加熱して食べること。
   豆腐は充填豆腐にする。(ピタッとしたパックのもの)
   納豆は納豆菌は加熱しても死滅しないのでダメ。
 ・生の木の実、漬物、梅干、ドライフルーツはダメ。
 ・缶、ペットボトル、ブリックパックは、包装に傷がない、賞味期限内のものにして、
  容器に口をつけずにコップに移して飲み、開封して24時間たったら捨てること。
 ・缶詰、レトルト食品は、包装に傷がない、膨張していないものにする。
 ・アイスクリーム、シャーベット、ゼリー、プリンは、個別包装のものにする。
   カップアイスは内ぶたが有るものにする。
   溶けたものはダメ。
 ・焼き菓子、チョコレートなどは、少量個別包装のものにする。


☆口内炎の時の食事
 ○軟らかい食べ物、喉ごしの良い食べ物にする。
   お粥、卵豆腐、温泉卵、りんごのすりおろしなど
 ×刺激物、しみるものは避ける。
   酢の物、香辛料、パイナップル、メロン、キゥイフルーツなど
 ・味付けを薄くする。(だしを混ぜるなど)
 ・裏ごしする。
 ・小さくする。(細かく切るなど)
 ・軟らかく煮る。
 ・とろみをつける。
 ・人肌程度に温める。(体温に近いようにする)
 ・水分をこまめにとる。
 ・ゆっくりとよく噛んで食べる。

 ■口内炎予防のために
  *口の中を潤った状態にする。
   ・うがいをする。
   ・氷片をなめる。
   ・マウスウォッシュを使う。など
  *就寝前には、軟らかめの歯ブラシで口の中を清潔にする。

                              以上

栄養や食事に関する相談室は、災害医療センター地下1階にあります。
相談を希望する時は、主治医に紹介してもらってください。

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