ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

タグ:おしゃべり会

こんにちは。あかねです。
7月7日に、災害医療センター9階にあるレストランにてランチ&おしゃべり会を開催しました。
たくさんの方にお集まりいただき、病気のこと、ご自身の治療について、どんな副作用がでているかなどの話しだけに留まらず、
スマホの使い方やLINEの使い方、なぜか三大うどんは何処なのかということまで、おしゃべりに花が咲きました。
(三大うどんは諸説あるみたいですが、讃岐うどん、稲庭うどんの二つに、水沢うどん、五島うどん、氷見うどん、きしめんのどれかを加えるのが一般的みたいです。
ご自身の好きなうどんを加えちゃえばOKですね~。)


今回も新しい方がいらしてくださいました。
その中に、前日の6日にこのブログを見つけて来てくださった方もいらっしゃいました。
今回のおしゃべりで、これからの治療について参考になること、骨髄腫だと分かって暗くなっていた気持ちに少しでも光を見出していただけたらいいなぁと心から願いました。

私は、久しぶりに家族以外の人におしゃべりを聞いてもらって身も心も軽くなりました。
あと、以前に入り口まで行ったのに入れなかったレストランで食事ができたのも良かったです。

次回のペンギンクラブは11月22日水曜日です。
おしゃべりとお医者様のお話し、他にも何か楽しいことができればと計画中ですよ。
   あかね

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。

第11回おしゃべり会002
 *~*~*
あら?ペンギンさんからのお知らせが横向いちゃってる。
このブログのご案内ですので、許してくださいね。

お待たせいたしました!
次回のペンギンクラブおしゃべり会の開催日が決まりました。

4月14日金曜日 12時~17時

会場はいつもの災害医療センター4階にある地域医療研修センターです。

病院へのアクセスはこちらをご覧ください。⇒ 災害医療センター 交通・アクセス
駐車場あります。立川駅から徒歩15分またはバスで10分です。
駅前にタクシー乗り場もあります。タクシーなら5分です。
隣のIKEAの案内も役に立ちます。⇒ IKEA立川 アクセス情報

昼食を持参してのおしゃべり会と治験についてのお勉強会を予定しています。
詳細が決まりましたら、またお知らせしますね。


開催の案内を発送する作業をお手伝いいただける
ボランティアを募集しています。
 日時:3月1日水曜日13時~17時
 場所:災害医療センター4階 講師控室

ご協力いただける方は、ぜひお越しください。
前もってのご連絡はいりません。
また、体調やご都合が悪い方は無理なさらないでくださいね。
よろしくお願いいたします。
 

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