ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

タグ:患者会

前回書いたアゲハチョウの幼虫は、山椒の木も夏みかんの木も少し葉が食べられていたので探したのですが、やはり居なくなってしまっていました。
最近は周囲の宅地化でスズメなども少なくなってしまったのですが、頑張ってエサ探しをしているのですね。
アゲハチョウが見られないのは残念ですけれどもね。
     
ブログ管理人 あかね

    

キャンサーネットジャパンからご連絡をいただきました。
抜粋して掲載いたします。



キャンサーネットジャパンは科学的根拠に基づくがん情報を発信しているNPOです。
 https://www.cancernet.jp/

私共では、血液がんに特化したフォーラムを2019年より実施しています。
※昨年の開催報告
 https://www.cancernet.jp/bcf_2021


※アンケート結果
 https://www.cancernet.jp/wp-content/uploads/2021/10/bcf2021_report.pdf


血液がんフォーラム-1

血液がんフォーラム-2

この度、血液がんフォーラムを202211月19日(土)~20日(日)に開催することが決定いたしました。
 https://www.cancernet.jp/bcf_2022


患者会だけでなく、血液内科病棟、外来、相談支援センター、患者さんのために有益な情報を提供している企業の情報を集約したく、オンラインブースを企画しました。
上記2022年のリンクページに案内及び講座のスケジュールがあります。
「多発性骨髄腫」は11月19日土曜日の午後1時からですね。

オンラインでの開催ですが、視聴に申し込みが必要です。





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新年のご挨拶をと思っていましたのに、もう1月も後半になってしまいました。
みなさま、本年もよろしくお願いいたします。

昨年末には、そろそろ新年会ができるかもなどと思っていましたが、急激にコロナ感染者が増加してしまいました。
期待していただけに残念です。
おしゃべり会が開催できる日を心待ちにしています。
     
ブログ管理人 あかね

    

福岡で活動しているオリゾンさんのZoom交流会をご案内します。
Zoomですので、全国、全世界どこからでも参加できますよ。

【オリゾンZoom交流会】

日時:202226日(日)10001200

内容:1)講演「CAR-T療法について」

     小川亮介先生 JCHO九州病院 血液・腫瘍内科

   2)グループ別交流会

多発性骨髄腫の患者さん、ご家族の方、医療関係者が参加できます。
お申し込みの締め切りは、1月31日月曜日です。


詳しくは、こちらのオリゾンさんのブログをご覧ください。

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血液情報広場つばさ」が開催するセミナーのご案内です。

Webセミナー
血液がんを学ぶ 多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション~

  2021年11月13日土曜日 
  15:00〜16:20

※詳細は下のリンク(四角で囲んである中)をポチッとしてください。今回のセミナーは、webでの開催です。
パソコン、スマホにて自宅などの好きなところで視聴できます。
事前に申し込みが必要ですのでお忘れなく!

事前申し込みはこちら
「血液情報広場つばさ」

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前回に続いて、福岡で活動をなさっているオリゾンさんのセミナーをご紹介します。
今年もインターネット上(ZOOM)での開催ですので、関東に住んでいる私たちも参加できますよ。
申し込みが必要ですので、下記ページからお申込みください。


オリゾンセミナー20211103

オンライン骨髄腫福岡セミナー2021
2021年11月3日水曜日(文化の日) 午後1時30分~3時30分

セミナー詳細はこちら
  ⇒ https://sites.google.com/view/horizon-fukuoka/

お申込みはこちら
  ⇒ https://ws.formzu.net/dist/S58995959/

※申し込み締め切り 10月25日(月) 

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福岡県で活動している「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんがZoom交流会を開催するそうです。


【オリゾン
Zoom交流会】             

日時:2021102日(土)10001200   

内容:1)患者さんの体験談―ちょっと長めの自己紹介

      ※今回は2名の方にお願いしています  

   2)セミナーの質問コーナーで取り上げてほしい
     不安や疑問               

   3)グループ別交流会            

詳細はこの下をクリックしてください。


参加には、申し込みが必要です。
Zoomが初めてで不安な方にはサポートしてくださるそうですよ。
他にいくつかの注意点がありますので、オリゾンさんのブログでご確認ください。


Zoomを利用すれば、コロナ禍であっても遠くにお住まいでもお話しできますし、
パソコンやスマートフォンを利用している方ならば、少し頑張れば参加できますね。
ペンギンクラブも見習わなくては!         あかね

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210820-3ブログへ-P1 ペンギ
210820-3ブログへ-P2 ペンギ

独立のお知らせ
ペンギンクラブは東京都立川市にある災害医療センターの多発性骨髄腫院内患者会として活動してまいりました。
しかし、2021年9月より災害医療センターに血液内科が無くなり、当会発足の機会をくださった竹迫直樹先生他、血液内科のほとんどの先生方が他院に移られることになりました。
それに伴い、ペンギンクラブも病院から独立して活動することになりました。

現在はコロナ禍ですので、しばらくの間は集まってのおしゃべり会は自粛し、他の交流方法を探しています。

嬉しいこともあります。
竹迫直樹先生がブログに記事を書いてくださるそうです。
このブログになるのか、他のブログになるのかはまだ決まっていませんが楽しみにしてくださいね。


返信のお願い
お願いがあります。
院内患者会からの独立に伴い、名簿を新しくいたします。
現在、名簿にお名前のある方には、上に掲載したお手紙と共に新しく名簿を作るための登録用紙を同封して郵送いたしました。
今後もペンギンクラブで活動してくださる方も、もう参加はしないという方も用紙の返信をお願いいたします。
多発性骨髄腫の患者と家族の会ですので、患者さんのご家族の方のみの参加も大歓迎です。
もし、患者さんがもしお亡くなりになっていてもご遠慮なく参加なさってください。

また、今までペンギンクラブに参加をしていなかったけれども新しく参加したいという方は、このブログのメッセージ(メール)からご連絡ください。

メッセージの送り方は、下に書いた通りです。
名簿に登録してくださると、ペンギンクラブが活動するときに郵送またはメールにてご連絡いたします。
東京都立川市から遠い方、会場に行くことができない方も、インターネット上の活動には参加していただけます。

もう一つお願い
このコロナ禍でどのように活動していくかが思いつかない世話人一同に、良いアイディアを教えてください。
名簿登録に同封でも良いですし、このブログへのメッセージ、この記事へのコメントでも構いません。
コメントは不特定多数の方に読んでいただけます。
今後ともよろしくお願いいたします。


<ペンギンクラブへメッセージ(メール)を送る方法>
名簿への登録依頼・コロナ禍での活動アイディア・ご相談などなどお送りください。
こちらから送ったものは、ブログ上には表示されず、ブログ管理者にメールが届きます。
後日、ブログ管理者又はペンギンクラブ世話人からメールにてお返事いたします。
あまりマメに確認していないので、お返事が遅れることがあるかもしれません。
ゆっくりとお待ちくださると嬉しいです。

パソコンにてご覧の方
 記事の右側にある細いサイドバーの下の方に「メッセージを送る」という欄があります。
 小さい枠で見づらくて申し訳ないですが、こちらから送ってください。
 予め他の場所で書いたものを、コピーして貼ると良いかもしれません。

スマホ・タブレットにてご覧の方
 記事の上または下にある「前の記事」「次の記事」の間にある家のマークをクリックします。
 その後、画面の下を見ると、「カテゴリ」「月別アーカイブ」の下に「メッセージ」があります。



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骨髄腫ナビ」のご案内です。


多発性骨髄腫の基礎知識を知ることができます。
ご家族やお知り合いに、ご自身の病気や治療について説明するときにも、ここを見ていただけば理解してくださると思います。
めったに聞くことがない病名ですので、患者本人もご家族も情報を集めるのに苦労しますよね。
      文責:あかね



ペンギンクラブへメッセージ(メール)を送る方法をご紹介します。
こちらから送ったものは、ブログ上には表示されません。
後日、ブログ管理者又はペンギンクラブ世話人からメールにてお返事いたします。
あまりマメに確認していないので、お返事が遅れることがあるかもしれません。
ゆっくりとお待ちくださると嬉しいです。

パソコンにてご覧の方
 記事の右側にある細いサイドバーの下の方に「メッセージを送る」という欄があります。
 小さい枠で見づらくて申し訳ないですが、こちらから送ってください。
 予め他の場所で書いたものを、コピーして貼ると良いかもしれません。

スマホ・タブレットにてご覧の方
 記事の上または下にある「前の記事」「次の記事」の間にある家のマークをクリックします。
 その後、画面の下を見ると、「カテゴリ」「月別アーカイブ」の下に「メッセージ」があります。
 この画面から送っていただくと、ブログ管理者にメールが届きます。

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