ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

カテゴリ: メンバーからいろいろ

みどりさんからお台場海浜公園-サイズ変更

〇お台場海浜公園


海の日にちなんで暑い中を海を眺めに出かけました。

家族連れで賑わっていました。

「海の灯まつり」だったらしく砂浜に灯篭が並んでました。

夕方明かりが灯ったらきれいだろうなと想像しつつ

写真を撮って浜辺を離れました。


〇「お台場レインボーバス」

「お台場レインボーバス」ご存知ですか。

品川駅東口から15分おきに出発。

レインボーブリッジを渡ってお台場地域をぐるっと回り、

またレインボーブリッジを走って田町駅を経由して

品川駅に戻ってくるという循環バス。

210円で素晴らしい眺めを楽しめます。

帰りはゆりかもめに乗ってもいいですね。

少し涼しくなったらどうぞお試しください。



〇国際骨髄腫財団(IMF)発行の小冊子の紹介

日本骨髄腫学会の先生方が日本語に翻訳してくださったものが

IMFのホームページにアップされましたのでご覧ください。

患者のハンドブック」38ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/ja-phb.pdf

病気と治療法の概説」40ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/jp-cr.pdf
  ~M~

6月20日は、ペンギンクラブが発足して3年目!! なのでした。

先日小さな記事に…ドクターでなくても例えば薬剤師さんにちょっと質問し話しただけでも、検査の数値が良くなる…と、ありました。
そう、おしゃべりの効用のようです。免疫力アップに
もなるのでしょうね。
当たり前ですが、3年前は、今あることは考えてもいませんでした
先生のおかげ、薬剤の、治療の、病院のみならず、
携わってくださるたくさんの方々の力、見えない力のおかげで生かされてきたことを、本当にありがたく思います。

ペンギンの仲間とひとときの出会いでも、情報や意見の交換で、患者自身でないと分からない不安や悩み、困ったことなど少しずつでも共有できたら。
また、ちょっとでも嬉しいことや楽しい面白いこと、食事の工夫や副作用対策などなど話し合えば、未来に向かっての元気が出るように。
毎年、新薬が出る時代、お互いに希望をシェアして頑張りたいと思います♪
2017年半ばの七夕にお会いするのを楽しみに。それまでどうぞお元気で(^_^)/~~~

mimipyon.

ひと月過ぎる早さと、目まぐるしい季節の変化に翻弄されます。
満開の桜を愛でたのは、ついこの間と思うのに、新緑はすでに色濃く、葉を透かせて見えていたビルが、今はすっかり見えなくなってしまいました。

さらにこのところの陽気は、天候不順というより不穏と言ったほうがいいくらい?
梅雨入りしたかと思えば真夏日、なのにそれほど離れてない所に雹が降ったり…台風[?]なみの豪雨、その度に観測史上初!の雨量とは。
それでも見える範囲しか分からないのは、幸せなのかも知れません
遥か太平洋の島々の水位が2メートルも上昇しているとか、氷山が
ひっきりなしに崩れている映像、超スピードで伐採されて姿を消す熱帯樹林(これは人間がしていることだけれど)など見聞きすると、地球が必死でバランス保とうとして熱が出たり、呼吸困難になってるんじゃないか=気象異常(T□T)のように思ったりするこの身…細胞組織の奥の奥でミクロの闘いがあって、分子標的薬くん(カッコいい[?])その他の働きによって熱が出たり、浮腫んだり痺れてみたり、崩壊とか再生があったおかげで、生命を保っているのかなぁ…とまた妄想(;^_^A

先日、バスに遅れそう~と少し早足で歩き出し(発病以来走れないし転んだら大変)…あれ?足先が何か変?
しまった乾燥剤入れっぱなしで靴履いちゃった、と脱いでみたけど…何もないのですヨ。
信じられない!
本当に久々に「痺れ」がしっかりある、残っていることを自覚させ
られたのでした。
ベルケイド(くん)恐るべし(ゴメン
[?])。

低気圧が近づく朝は頭がボゥーンなので、外を見なくても今日の天気は下り坂~と分かります。
生かされていると思うなら、1日1日は大切にしなければ~と反省[?][?]
  mimipyon.

災害医療センターの斜め向い、IKEAの立川駅寄りの空き地にヤギがたくさんいます。
5月の診察の前に、空き地のまわりをウロウロしてヤギを見てきました。
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ヤギは、空き地の草刈り係として、草が生えている時期だけここに来ています。
最初の年は、ヒツジも含めて数頭がいたのですが、ヤギだけになってしまいましたね。
現在は17頭いるそうです。
5月11日に生まれた子ヤギちゃんも1頭います。
お名前が公募されて、「わたげ」ちゃんに決まったそうですよ。

空き地のまわりの道には、たくさんの人が立ち止まってヤギを見ていました。
毎日通っている方もたくさんいらっしゃるそうです。

facebookにページが開設されています。
わたげちゃんもたくさん紹介されていますよ。
立川立飛みどり地区 https://www.facebook.com/tachihi.midorichiku/

先月は、空き地内で地質調査をしていました。
いずれは何かが建ってしまうのでしょうが、なるべく長くヤギにいて欲しいなって思います。
   あかね

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こんにちは。あかねです。
今日は、竹迫先生の受診日でした。

診察後、後に待っている方がいないのを良いことに、
この「ペンギンクラブのブログ」についておしゃべりしてきました。
先生が「どんどん書いちゃって。」とおしゃっていたので、どんどんと書いちゃいましょうね。

先生から、「多発性骨髄腫 治療薬一覧」という表をいただきました。
ブログに載せても良いとのことでしたので、ご紹介しますね。
副作用など分かりやすく書いてあるのでぜひとも参考にしてください。

表をクリックすると別窓で大きく表示されます。

治療薬一覧001

昨日、
2017年5月21日(日)日本赤十字看護大学講堂にて行われた日本骨髄腫患者の会のセミナー、
テーマ「つらいけれどがんばろう!笑っていこう!」へ行ってきました。

プログラムは
座談会「印象に残る私の患者さん」
3名の先生方、それぞれの患者さんとの話から始まり

講演1 「骨髄腫ってどんな病気」

多発性骨髄腫研究助成2017年度採択課題発表と記念講演
 ・多発性骨髄腫研究助成とは?
 ・2017年度選択課題選考について
 ・記念講演「多発性骨髄腫治療用ダブルヘプタマー型sgRNA薬の開発」

講演2 「骨髄腫の治療」
と、続き13:00から始まったセミナーは16:30におひらきとなりました。

座談会では
おおらかな気持ちをお持ちの患者さんの話や、

入院中の患者さんが看護師さんに話した「患者の気持ち」も把握され、
ご家族の思いも聞かれて治療されていた時のこと、

治療がうまくいかなかった時にはがっかりされ、
それで終わりではなく次の手を考えて治療されていた患者さんとのこと、等。

患者さんとよく話をされ同じ思いで一緒に歩んでいらした様子がよくわかり、
「手ごわいからこそ工夫が必要」とおっしゃる先生方の愛情と熱意を感じました。

講演1の中から 「痛み」や「しびれ」について
痛みは我慢しなければならない症状ではないので、
”これくらいは我慢しなくては”
ではなく伝えましょう と。

痛みの種類によって鎮痛剤の使用法が違うようです。
また、市販されている強い解熱鎮痛剤の中には腎臓障害を増加させることがあるものもあるのでご注意を。

患者本人しかわからない混在しておこる「合併症」と「副作用」の症状はメモして診察時に伝え、
早めの対応をすることが良い経過につながっていくことになるので我慢しないで伝えるようにしましょう。
とのお話でした。

講演2の中から 骨髄腫は「馬耳東風」
同じものだけではない骨髄腫細胞。
おとなしめのもの。
軽度耐性のもの。
耐性のもの。などの混合状態になっている。
これらは出てくる時期が違うので出てきた時にはその都度ベストの薬を選ぶ必要があるそうです。
多方面からの解析により、新たな創薬も続いているようです。
患者自身も自分の今の状態を主治医と一つ一つ確認し把握していくことが大切になりますね。


記念講演では
私にはとても難しい内容でした。が…
-個別化医療の実現にむけて自然免疫細胞マクロファージを味方にする研究が進行中-
と、受け取りました。

難しい専門的な話も、とどまることない研究を知ることは元気材料の一つになります。
3年間に6つの新薬が出てきている骨髄腫です。
治癒をめざしてさまざまな方が日々奮闘をしてくださっていますので、
これからも期待できそうでよ。

笑って日々を過ごしていかれるよう、上手に病気と付き合っていかなくては。。。ですね。

来年の「骨髄腫セミナー2018」は、2018年5月27日(日)千葉市民会館だそうです。

🐧ペンギンクラブの次回開催は7月初め頃にランチお食事会を、
 11月後半か12月に今年最後のおしゃべり会を開催したいと検討中です。

いつもとはちょっと違うランチ会おしゃべり会に。。。

ご要望等ありましたらお聞かせ下さい。
お待ちしております

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃


《水先案内人とは》
多数の船舶が行き交う港や海峡、内海において、それらの環境に精通することが困難な外航船や内航船の船長を補助し、船舶を安全かつ効率的に導く専門家のことをいう。-wikipediaより-

T先生はおっしゃいます。主治医は《水先案内人》。

たしかに。。。
知識や経験に基づき患者を先導し、行き先を示してくれる。
それが主治医なのですね。納得です。。。

では、その行き先については…。
みんな同じ? なのか? な?
誰が決めるのかな?

もちろん自分。
患者自身ですよね。

それぞれのおかれた立場や環境、考え方や生き方によっては、
その航路や行き先は変わってきますもの。
ならば、行きたいところを伝えなくちゃ。

治療に入る前には、自分の考えていること、思っていること、
「こうしたい」「こうなりたい」「これは嫌だ」などなど。
主治医にはもちろんですが

家族にも伝えておくことがとても大切だと感じています。

みんなが同じ方向へ向かって行くために。
自分が疲れてちょっと休んでいたい時に助けてくれるのは家族や友人ですから。

主治医との行き先の大事な確認。
そこへ向かうための治療法、薬の使い方、メリット、デメリット等々
よく相談して、後悔しないよう納得いくまで話をして。
その時には、
家族とともに、または友人とともにしっかり聞いて、忘れないようにメモを。

「わかっているだろう」「理解しているつもり」では、
それぞれが違う方向へ行ってしまうことになりかねないので、
あれ?っと思ったら、メモをみて、確認して、
わからないことなら質問をしていくようにしなくては……と。

「心がけ」を今は岸壁からつらつらと。

あとどれくらいで航海に出なくてはいけなくなるのか。
このままずっと航海に出なくてもいいのか。
ゆらゆら揺れる海面を、先行く船を見ています。

ただ、
揺れにはとても弱いので、見ているだけでも酔ってしまいそうになることも。
ちょっと岸壁から離れたいなぁ…。ずっと離れていたいなぁ…。
目を他に向けてみたくて時々山を見たりしています。


先に航海に出られているみなさま。
穏やかな日もあれば荒れる日もある、荒れ狂う日もあるのでしょうね。
岸壁からでは見えないこともたくさんありますが、
水先案内人とともに困難な航海を上手に乗り切ってくださいね。
よりよい航海ができますように。。。

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃
 

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