ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

カテゴリ: その他のお知らせ

がんについていろいろな情報を発信している「キャンサーネットジャパン」からアンケートの回答への依頼が来ました。
下記のリンクからアンケートへ行きますので、ご協力をお願いいたします。

  

 アンケートのお願い:多発性骨髄腫患者・血液内科医対象 

認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、ファイザー株式会社の医学教育プロジェクトへの助成を受け、多発性骨髄腫におけるSDM(Shared Decision Making/共同意思決定)促進を目的とした治療選択支援冊子の制作を進めています。 多発性骨髄腫の患者さんの治療環境向上を目的とした本プロジェクト実施のために、患者のみなさまや日々診療にあたられている血液内科医のみなさまに、治療を選択していく過程の現状についてお聞かせいただくアンケート調査を実施しています。 是非、ご協力をお願いします。 【多発性骨髄腫患者さんを対象としたアンケート】 https://forms.gle/iRNTZKgTnRFNeE5x9
ご不明な点等がございましたら、ご連絡くださいませ。 何卒よろしくお願い申し上げます。

  
締め切りは、3月24日(日)です。
ご回答をお願いいたします。

キャンサーネットジャパンが開催している「血液がん 知っとかナイト」の最終回が3月19日(火)にあります。
SDM( 医療者と考える最適な選択 )のこと (2)


こちらもよろしくお願いします。

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先日ご協力いただきました『骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン』さんのアンケートの結果が発表されておりましたのでご連絡いたします。

詳細はオリゾンさんのブログをご覧ください。
下の長方形の枠の中をクリックしてくださいね。



もう一件は、今週末に行われる『血液がんフォーラム2023』のご案内です。

11月18日(土)・19日(日)にオンラインで行われます。


ご自宅にてスマホ、パソコン等で視聴ができます。
オンデマンド配信は14日から始まっています。

参加には申込みが必要です。
私は「(1)Googleフォームからのお申し込み」が簡単でした。




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NPO法人キャンサーネットジャパンが、血液がんについて「知る」「学ぶ」「集う」をテーマに毎月1回「血液がん 知っとかナイト」をオンラインにて開催します。


最初の2回は三輪哲義先生です。

9月16日(土)午後7時~9時
  多発性骨髄腫のこと① 申込みはこちら

10月21日(土)午後7時~9時
  多発性骨髄腫のこと② 申込みはこちら

講演者:三輪 哲義 先生
 東京北医療センター 顧問/国際骨髄腫先端治療研究センター センター長

2023年時点での骨髄腫に対する最新の考え方を学ぼう!
1.ヒトは進化を完成していないため、高い頻度で細胞分裂に失敗が生じる
2.再びの感染から守るため抗体を造る形質細胞も時に勢い余り分裂に失敗する
3.質のおかしい細胞がいても増えなければ大きな影響は無い



9月・10月とそれぞれに申し込んでくださいね。
詳細は、キャンサーネットジャパンのホームページをご覧ください。
この下の枠の中をクリックしてくださいね。



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前回お知らせした福岡オリゾンさんのアンケートにはお答えいただけましたか。
締め切り、投函の期限は8月4日ですので、ご協力お願いいたします。




   

「血液情報広場つばさ」セミナーのお知らせです。
   血液情報広場つばさホームページ  ⇒☆
   つばさのフォーラム・セミナー一覧 ⇒☆

一番近い開催は福井県のフォーラムですが、インターネット上(YouTube)にて申し込み無しで視聴できます。

20230805つばさフォーラムー表-1


   

「ジャパンキャンサーフォーラム2023」も8月5日・6日にオンラインにて開催されます。
こちらはインターネット上にて視聴するものです。ぜひ申し込んでください。
病気の知識以外にも、がんサバイバーの体験談などたくさんのプログラムがありますので、興味があるものを選んでくださいね。




また、キャンサーネットジャパンは「血液がんフォーラム2023」を11月18日(土)・19日(日)に開催するそうです。


   

毎日酷暑が続く中、自宅にてパソコン・スマホ・タブレットなどで視聴できるのはとても助かりますね。
もし、誰かにお話ししたくなったら、ぜひペンギンクラブのグループLINEに投稿してくださいね。
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福岡県で活動をしている骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんから、アンケートへの協力のお願いが参りました。
患者の方には、アンケートは下記の2種類があります。
1.「治療に関するアンケート」
 1-A、1-B、1-Cから選んで回答してください。
2.「コロナに関するアンケート」

患者のご家族の方は、こちらへのご回答をお願いします。
3.ご家族へのアンケート

詳細は、オリゾンさんのブログをご覧ください。

⭐️ペンギンクラブの登録時に住所を記載されている方には、7月18日にアンケート用紙を郵送いたしました。
回答はお一人1回ですので、オリゾンさんのブログからwebにて回答した方は、アンケート用紙を返送しないでください。

⭐️アンケート用紙の回答は8月4(金)までに投函してください。

1人でも多くの方のご意見をお聞かせ頂きたいとのことですので、どうぞアンケートの回答にご協力をお願いいたします。
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先日お知らせした、福岡で活動をなさっているオリゾンさんの3月5日に開催された「Zoom交流会のご報告」がありました。
下のリンクをクリックしてごらんください。





新型コロナウィルスもそろそろ落ちいてきたのでしょうか。

でも、重症化リスクが高い、基礎疾患がある私たちは、人が多い所に行くときにはマスクをしましょうね。

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ペンギンクラブも
そろそろ活動を再開します!

今の予定では5月ごろになりそうですよ。
もしかしたら、竹迫先生にもお会いできるかも!
久しぶりにたくさんおしゃべりがしたいですね。
              〜あかね〜
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サボっているうちにオリゾンさんからたくさんお知らせが来ていました。

まずはZoom交流会のお知らせから。
開催は3月5日日曜日です。
詳細は下記ブログをご覧ください。
    ↓

申し込みは2月28日火曜日ですので、忘れないうちにお手続きくださいね。

   


昨年10月30日に開催された「骨髄腫福岡セミナー2022」のいろいろご報告です。
オリゾンさんのブログをリンクしますので、下記ブログから「次の記事」をクリックして進めていただいても同じ記事が出ます。
     ↓

講演の動画配信もあります。(一部音声のみ)

     ↓

アンケート報告

     ↓

質疑応答

(とても有意義なお答えがたくさんあります!)     ↓



   
ペンギンクラブは集まっておしゃべりがメーンの集まりなので、なかなか活動を再開できなくて歯がゆく思っています。
少しでもおしゃべり気分をと思い、LINEを利用できないかと考えています。グループLINEにするか、オープンチャットにするか…。
まずはグループLINEでしょうか。
LINEならご家族と繋がっている方が多く、なじみがあるかと思いますので試してみますね。
その時にはご協力をお願いします。
           管理人:あかね

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