ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

カテゴリ: 開催のお知らせとご報告

10月7日におしゃべり会が行われました。
コロナで自粛後の二回目は、竹迫先生がお勤めの練馬光が丘病院のホールにて行われました。

以前に集まっていた立川からは少し行きにくい光が丘でしたが、33名も参加してくださいました。

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前回のレストランでの開催よりもおしゃべりの時間が長くて、たくさんのお話しができました。
また、竹迫先生の骨髄腫の治療についてのお話しもあり、今後の治療についての希望が持てました。

次回の会場はどこにしようか悩み中です。
できれば元の立川付近でできないか…、交通の便が良くて気兼ねなくおしゃべりができる場所ってどこでしょうね。
公民館、貸し会議室、喫茶店貸切…。
良いアイディアがあったら、グループLINEやこのブログのメッセージにお願いします。
    ☆☆☆ブログ管理者 あかね☆☆☆

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あまりマメに確認していないので、お返事が遅れることがあるかもしれません。
ゆっくりとお待ちくださると嬉しいです。

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今回のおしゃべり会は、練馬光が丘病院で開催いたします。
練馬光が丘病院血液内科の竹迫直樹先生のお話しもうかがえますよ。

第23回おしゃべり会

日時:令和5年10月7日土曜日 午後1時~4時
場所:練馬光が丘病院 2階講堂
費用:無料
   
参加申込みは不要です。直接会場にお越しください。

内容:1)竹迫先生のお話し 質疑応答
   2)みなさまとおしゃべり


詳細は下記のチラシ画面をご覧ください。
練馬光が丘病院へのアクセスについては、病院のホームページを参考になさってください。
(練馬光が丘病院は昨年の10月に移転していますので、ご注意ください。)


第23回ペンギンチラシ(ブログ及び病院用)②_page-0001 (2)

練馬光が丘病院アクセス02

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第22回ペンギンクラブおしゃべり会を12日金曜日に行いました。
先生とお世話係を含めて、38名が参加しました。

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久しぶりにお会いできた皆さまが、会話にも大きな花が咲き、ニコニコとしていらっしゃって安心いたしました。
お帰りになってお疲れは出ませんでしたか。
私は夕食にバッタリと寝てしまいました(^-^)

阿伎留医療センターでの診察を終わらせてから、急いで来ていただいた竹迫先生にも感謝いたします。
先生とお話ししたい方々が多くて、納得いくまで相談できなかった方もいらっしゃると思います。
次回、9月末頃に予定しているおしゃべり会は、竹迫先生がいらっしゃる練馬光が丘病院のホールで開催できればと思っています。
もちろん竹迫先生が参加してくださいますよ。
練馬光が丘病院がどんな感じなのか、雰囲気を味わう良い機会ですので、ぜひまたご参加くださいね。
             〜あかね〜
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やっとおしゃべり会を開催します!
2020年の4月に開催予定だったおしゃべり会が新型コロナウイルスの患者増加のために中止になってしまい、2019年12月のクリスマス会が最後の開催になっていました。
なんと3年5か月ぶりにお会いできますね。


第22回ペンギンクラブ
      おしゃべり会

 〜血液内科竹迫直樹先生もご一緒に〜

日時: 令和5年(2023年)5月12日金曜日
    午後1時半〜3時半

場所: 国分寺駅ビル9階「華琳」
     (東京都 JR中央線、西武国分寺線、西武多摩湖線)
費用: 食事代2200円 
     飲み物は別にご注文ください。
申込み締切: 4月28日金曜日

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ペンギンクラブの名簿に登録してある方には後日、案内とともに参加申込書が郵送されます。
4月20日を過ぎてもご案内が届かなかったら、このブログにメッセージをお送りください。
初めてペンギンクラブに参加するという方も大歓迎です。
同じくこのブログにメッセージをお送りください。
メッセージ欄については、このページの最後に書いてあります。

   

お休みしていた間に活動場所であった災害医療センターから血液内科の先生方がいらっしゃらなくなり、ペンギンクラブも災害医療センターから独立いたしました。

今回は独立後に初めて集まるので、場所選びに苦労しました。

今回は大人数を受け入れてくださる中華料理店ですが、これから集まれる場所も考えなくてはいけません。
貸し会議室…は、お値段がかかるので参加費が必要になります。
昭和記念公園…は、もし雨が降ったらどうしましょう。
竹迫直樹先生がお勤めの病院のホールも使えるそうですが、練馬区光が丘は少し遠いでしょうか?
皆さまのアイディアをお聞かせくださいね。

   

また、ペンギンクラブのグループLINEを作りました。参加者からの招待で登録できます。
おしゃべり会で先にペンギンクラブのグループLINEに参加している方を見つけて、まずはその方とLINEでお友達になった後に、グループに招待していただいてくださいね。
たくさんの方が発言するので、通知音はオフにしておくのがおすすめです。

それでは、5月12日にお会いできるのを楽しみにしています。
                  〜あかね〜


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210820-3ブログへ-P1 ペンギ
210820-3ブログへ-P2 ペンギ

独立のお知らせ
ペンギンクラブは東京都立川市にある災害医療センターの多発性骨髄腫院内患者会として活動してまいりました。
しかし、2021年9月より災害医療センターに血液内科が無くなり、当会発足の機会をくださった竹迫直樹先生他、血液内科のほとんどの先生方が他院に移られることになりました。
それに伴い、ペンギンクラブも病院から独立して活動することになりました。

現在はコロナ禍ですので、しばらくの間は集まってのおしゃべり会は自粛し、他の交流方法を探しています。

嬉しいこともあります。
竹迫直樹先生がブログに記事を書いてくださるそうです。
このブログになるのか、他のブログになるのかはまだ決まっていませんが楽しみにしてくださいね。


返信のお願い
お願いがあります。
院内患者会からの独立に伴い、名簿を新しくいたします。
現在、名簿にお名前のある方には、上に掲載したお手紙と共に新しく名簿を作るための登録用紙を同封して郵送いたしました。
今後もペンギンクラブで活動してくださる方も、もう参加はしないという方も用紙の返信をお願いいたします。
多発性骨髄腫の患者と家族の会ですので、患者さんのご家族の方のみの参加も大歓迎です。
もし、患者さんがもしお亡くなりになっていてもご遠慮なく参加なさってください。

また、今までペンギンクラブに参加をしていなかったけれども新しく参加したいという方は、このブログのメッセージ(メール)からご連絡ください。

メッセージの送り方は、下に書いた通りです。
名簿に登録してくださると、ペンギンクラブが活動するときに郵送またはメールにてご連絡いたします。
東京都立川市から遠い方、会場に行くことができない方も、インターネット上の活動には参加していただけます。

もう一つお願い
このコロナ禍でどのように活動していくかが思いつかない世話人一同に、良いアイディアを教えてください。
名簿登録に同封でも良いですし、このブログへのメッセージ、この記事へのコメントでも構いません。
コメントは不特定多数の方に読んでいただけます。
今後ともよろしくお願いいたします。


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こんにちは。チャオです。
先日、立川市内のファミレスにて新年会を行いました。参加者は11名でした。

食事をして、ひたすらおしゃべり(いつもと一緒ですね(笑))
病気のこと、副作用のこと、携帯電話やパソコンのこと、趣味のことなどいろいろとおしゃべりは盛り上がり楽しい時間でした。

いつもどこでも必ず話題に上がるのは副作用の”痺れ”のことで、いつまでも消えないことがみなさまのお悩み。そして見た目にはわからないのでなかなか家族にも伝わらないこと、患者同士でも口にしないとわからないことなので自分だけがおかしいのかと不安に思っていた人がいること、話をして初めてみんなも同じなんだと知ることができたこと、なども。少しずつでも緩和できることがあればいいのですが、いい対策も無いようで難しいですね。時間も解決はしてくれないようです。

また、お話の中で「いいなぁ~心がけよう」と思ったことがありました。
*「くよくよ考えても仕方がないから受け止めて、”なるようにしかならない”と思うようにしている」と笑顔でおっしゃっていたこと。
*「年を重ねた人には ”きょういく(今日行く)” と ”きょうよう(今日用事がある)” が必要」(これはテレビをみていて出演された方が言っていたことだそうです)と教えて頂いたこと。
いずれも内にこもるのではなく外にむけて気持ちを前向きにしてじっとしていないで何かしら行動しましょうということなのだなぁと、「確かに!」 「ほっー!1本!」 「心がけよう!」と思ったことでした。

このお話でシルバーパスを持っている方は、バスの旅を楽しもうとあれこれと思いを巡らせていらっしゃいましたよ。東京の端から端までいろいろと行くことができるようです。どこへ行こうかと計画するところからワクワクして楽しそうですね。

こんな風にいろいろとお話をしていたらあっという間に時間が過ぎてしまい、夕方のラッシュになる前に帰りましょうと、解散となりました。ご参加いただきましたみなさま、楽しい時間と良い情報などをありがとうございました。お疲れさまでした。

次回ペンギンクラブは4月17日(金)を予定しています。
春の良い季節ですのでおしゃべりだけでなく”お散歩しましょう”との話になり、午前に「昭和記念公園」へチューリップを見に行こうかと考えています(5kmくらい歩きます)。その後病院9階食堂にていつものおしゃべり会です。詳細は3月中頃までにはお知らせできると思います。ご一緒にお散歩とお食事そしておしゃべりを楽しみましょう。


🍃🍃チャオ🍃🍃




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こんにちは、チャオです。
前回の続きです。

「骨髄腫と感染症」 その2

年代別感染症の罹患
*75歳から急激に増えてきている
*高齢者になると肺炎などの感染症が増えてくる
*抗生物質が良くなってきているが高齢や抗がん剤使用のため感染症をおこしやすくなっている
*骨髄腫の治療をすればさらに危険が増える
・骨髄腫の薬がいろいろ出てきて使用でき、長生きできるようになってきたが副作用がある
・サリドマイド(痺れ、眠気、倦怠感)
・レブラミド(便秘や下痢、皮膚の痒み、感染)
・ベルケイド(痺れ、血小板減少、感染)
・ダラザレックス(免疫低下、肺炎、感染症)
・エンプリシティ(比較的マイルドでも感染)

骨髄腫患者と他疾患の比較
2010
年(10年前)に新薬ベルケイド、レブラミドがでてきたり最初の治療から使えるようになったり、移植の進歩で病気のコントロールができるようになり元気になってきているが、骨髄腫の場合他のがんより感染症にかかりやすい
・肺炎 7.7
・肺血症など 7
・ウイルスは 10倍(帯状疱疹など)
年代別にみても他の病気の人は診断がついてから感染を起こす時期はずっと変わらず横ばいにあるが、多発性骨髄腫で命を落とす人は 20年前30%、最近8年くらいの間は 55% と高くなっている

骨髄腫患者の罹患、治療時期による罹患
*骨髄腫は感染症との闘いでもあり、いかに感染症をおこさず治療するのか
・治療が強くなってきて骨髄腫のコントロールができるようになってきているが、副作用がでて感染をおこしてしまう
MP(アルケラン、プレドニン)療法の時には白血球減少がなかったのであまり感染症をおこすことがなく、骨髄腫のコントロールはうまくできないが感染症のリスクは少なかった
*現在9種類の薬があり、治療をした人の半分くらいの人が感染を起こしている
*初期の2年くらいに合併症を起こすので、命を落とさないために抗生物質で予防している
*病気が落ち着いてからの感染よりも初期の感染が怖い
*診断時65歳以上の合併症は20年前より最近は2.6倍増加、他のがんより15倍くらい感染をおこしやすい
75歳以上の人でも今は治療をしているので、インフルエンザでも注意が必要

他のがんの感染症が少ない理由
*他のがんは治療法があまり進歩していない
*キートルーダ・オプシーボと新たな薬が出てきているが、感染症をおこす強い治療ではない

多発性骨髄腫の感染症を起こす高いリスク注意
いい抗生物質が出てきても追いついていないので感染症は一番リスクが高い
高齢者になればなるほどリスクは高い
温泉にはレジオネラ菌がいるので消毒の入っていない温泉に入ってはいけない
生ものはステロイド服用中や移植後には避ける
帯状疱疹予防薬を服用する(ビクロックス、パラシクロビル)
*ベルケイド、ニンラーロ、カイプロリスの使用中は絶対に服用が必要(極めて免疫を下げてしまう)
*飲まないと3割の人が帯状疱疹や水ぼうそうで命を落としたりする
*かつて罹った水ぼうそうが免疫力が弱ってくると活性化し帯状疱疹になる。帯状疱疹は暴れだす場所が決まっているのでそこが痛み出す。もっと弱ってくると全身に出てくる
*移植後IG-M(免疫グロブリン)が回復(免疫力が正常化している)してきたら服用をやめてよい
⑥Rd
療法 レブラミドは1回目、2回目治療時に感染をおこしやすいことがわかっている
1回目の治療時に注意が必要なので入院して様子をみる
1回目を乗り切るとリスクは減る
*肺炎、敗血症などのリスクはあるので38℃以上の発熱があるときは異常なのですぐに近くの病院んへ行く
常に強い治療をうけている自覚を持つ
感染症は命を失う率が高いので予防を心掛ける

<
事前質問より>
~移植後の維持療法は必要か~

骨髄腫と維持療法
*今までは1回目の治療で再発までの期間が長いほうが良いと考えられていたが現在は1回目と2回目の治療を合わせた期間が長いほうが良いと考えられている
*基本となる治療がパターンとして決まってる
*治療をやめないで何らかの治療をしていた人の方が全生存期間は良い
*高齢者に関しては途中でやめないで治療し維持療法をつづけていく(レブラミド18サイクルで止めると考えられていた)
*長期使用は白内障の危険もあるのでレナデックスを減らしたりしながら続ける
*移植している人は維持療法でレブラミドを使用しているほうが長生きできるので1又は2カプセルを続ける
*維持療法の定番はレブラミドが優れていると言われている

遺伝子の転座がある場合
どのタイプの遺伝子の異常なのか、どれくらい深い奏効になったかにもよる

《例えば》
3
剤使用で移植をし、4-14転座(予後が少し悪い)でVGPRになっていた場合
ベルケイドで転座を切る報告はないので
地固め療法 カイプロリス+レブラミド+レナデックス(KRD療法)をすすめる
MRD(微小残存病変)の検査でどれくらい深い奏効になっているのかを調べるのがよい

今後
*レブラミド、ベルケイド、ダラザレックスなどを使用して最後にポマリストを使うことになった場合、ポマリストは効果が不十分で5か月しか効かないので2種類の組み合わせが良い
◎EP
d療法 ポマリスト+エンプリシティ+レナデックス 
・比較的副作用が少なくて良い(もうすぐ使えるようになる)
◎PV
d療法 ポマリスト+ベルケイド+レナデックス
・痺れや感染の副作用があるので現在は使用を控えている
*来年新しい薬が出てくる
*戦えるすべはまだまだあるので副作用を起こさないように薬を使用していく
VMP(ベルケイド+アルケラン+プレドニン)+ダラザレックス使用が保険適用の予定

以上、1時間のお話でした。

骨髄腫は新薬の登場で病気のコントロールができるようになってきましたが、骨髄腫をやっつけてしまうような強い薬のため副作用も厳しいようですね。自分の身体へのダメージを少しでも少なくするためにも食事をしっかりとり、適度な運動をして心身ともに体力をつけて免疫力アップを心掛けたいものです。

また、楽しむことはもちろんですが、楽しいことをイメージするだけでも免疫力アップには効果あると聞いたことがあります。これはいつでもどこでもできそうですよね。(ちなみに私は、実際に身体を動かすことより動かした”つもり”の方が得意です。最近は特にです)

今年はオリンピックの年。海外からたくさんの方が日本に来ますが、人の移動とともに感染のもとになるものも一緒に…なんてこともありえるので人ごみ等には十分気をつけなくては…ですね。半年後に開催される夏の東京オリンピック・パラリンピック、応援しながら、一緒にやっている気分になりながらおおいに楽しみましょう!楽しみます!私は家でぇ!

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃


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