ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、

東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。        

    他の病院に通院している方、ご家族の方も参加できます。



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ひとりで悩んでいませんか?


「多発性骨髄腫」と診断されて、えっ? 何それ? 私のこと? 何で? etc.

そうなんだーと納得するまでは、
聞いたこともない病名に戸惑われた方が
ほとんどと思います。
患者は10万人に5、6人と言われても? 現に自分は1人だし?
そんな 困ったこと、
    診察室では言いにくいこと、
    聞きたくても聞けないこと、
どこに聞いたらいいのか仲間がいるのかも不明、
ましてやお互いのことを知るなんて誰もが思いも及ばぬような状態だったのでは……。

ペンギンクラブは災害医療センターに掛かっている方がベースですが、
どこの病院の患者さんもオーケー、もちろんご家族でも大丈夫、ご参加は自由です。

前向きに気持ちを切り替えていくことが免疫力アップにつながるということは、
この病気に限らず最近の医学情報でいわれています。
患者同士だからこそ分かる症状についておしゃべりをしたり、
先生に最新の治療法や新薬の情報をお話ししていただいたり、
質問に答えていただいたりもしています。



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会が出来るまで

ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。

災害医療センターには、いろいろな病気の患者やその家族のための
「かけはし」交流会があり、その一環で2014年3月
「多発性骨髄腫患者・家族交流会」が開かれました。

その後、血液内科医長の竹迫直樹先生が「会を作るから…」とおっしゃり、
「日本骨髄腫患者の会」に繋がっていたメンバーや、
同時期に患者になった病室の仲間を中心に、
また「患者の会」のホームページでも呼びかけをお願いした結果、
遠く千葉、埼玉、静岡などからも百人近くの方が集まりました(o^―^o)

そしてあらためて先生方、看護師さん、ソーシャルワーカーさんなどの
サポートをいただき、2014年6月20日、ペンギンクラブの発足となりました。



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今までの活動

この病気は一刻を争うという状態で診断されることは少ないので、
情報を探すことが最初になります。
多くは加齢に伴って発症するため、インターネットなどの情報収集の手段を持たず、
手探りで悩む方もいらっしゃいます。
ですからアンケートでは
  「こういう会を待っていた」
  「同じ病気のみんなと会えてうれしい」
  「いろいろおしゃべりして気が晴れた」
  「先生に質問できるのはありがたい」
   ……などなど。
お互いに情報交換し、経験を共有して元気を出していけることが実感できました。



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入会方法
まずはお気軽に、おしゃべり会に参加してください。
事前の予約はいりません。




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寄付のお願い
現在、会費はいただいておりません。
参加した方に、任意で寄付をお願いしています。
金額も自由です。お財布の中の小銭を軽くするのでもいいんです。
寄付ができない日があっても、気にしないで参加してくださいね。



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次回開催のお知らせ

次回のお知らせはこちらをクリックしてください。
 ⇒ 開催のお知らせ


次回のペンギンクラブはいつ?

と待っててくださる方が多いのですが、
お互いに患者本人であり、病院によって検診日も異なります。
さらに会場の都合もあり、なかなか開催できていません。
そんな状況にもかかわらず、おかげさまでここ2年半に10回を数えることが
できましたたこと、とても嬉しく思っております。


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