昨日、
2017年5月21日(日)日本赤十字看護大学講堂にて行われた日本骨髄腫患者の会のセミナー、
テーマ「つらいけれどがんばろう!笑っていこう!」へ行ってきました。

プログラムは
座談会「印象に残る私の患者さん」
3名の先生方、それぞれの患者さんとの話から始まり

講演1 「骨髄腫ってどんな病気」

多発性骨髄腫研究助成2017年度採択課題発表と記念講演
 ・多発性骨髄腫研究助成とは?
 ・2017年度選択課題選考について
 ・記念講演「多発性骨髄腫治療用ダブルヘプタマー型sgRNA薬の開発」

講演2 「骨髄腫の治療」
と、続き13:00から始まったセミナーは16:30におひらきとなりました。

座談会では
おおらかな気持ちをお持ちの患者さんの話や、

入院中の患者さんが看護師さんに話した「患者の気持ち」も把握され、
ご家族の思いも聞かれて治療されていた時のこと、

治療がうまくいかなかった時にはがっかりされ、
それで終わりではなく次の手を考えて治療されていた患者さんとのこと、等。

患者さんとよく話をされ同じ思いで一緒に歩んでいらした様子がよくわかり、
「手ごわいからこそ工夫が必要」とおっしゃる先生方の愛情と熱意を感じました。

講演1の中から 「痛み」や「しびれ」について
痛みは我慢しなければならない症状ではないので、
”これくらいは我慢しなくては”
ではなく伝えましょう と。

痛みの種類によって鎮痛剤の使用法が違うようです。
また、市販されている強い解熱鎮痛剤の中には腎臓障害を増加させることがあるものもあるのでご注意を。

患者本人しかわからない混在しておこる「合併症」と「副作用」の症状はメモして診察時に伝え、
早めの対応をすることが良い経過につながっていくことになるので我慢しないで伝えるようにしましょう。
とのお話でした。

講演2の中から 骨髄腫は「馬耳東風」
同じものだけではない骨髄腫細胞。
おとなしめのもの。
軽度耐性のもの。
耐性のもの。などの混合状態になっている。
これらは出てくる時期が違うので出てきた時にはその都度ベストの薬を選ぶ必要があるそうです。
多方面からの解析により、新たな創薬も続いているようです。
患者自身も自分の今の状態を主治医と一つ一つ確認し把握していくことが大切になりますね。


記念講演では
私にはとても難しい内容でした。が…
-個別化医療の実現にむけて自然免疫細胞マクロファージを味方にする研究が進行中-
と、受け取りました。

難しい専門的な話も、とどまることない研究を知ることは元気材料の一つになります。
3年間に6つの新薬が出てきている骨髄腫です。
治癒をめざしてさまざまな方が日々奮闘をしてくださっていますので、
これからも期待できそうでよ。

笑って日々を過ごしていかれるよう、上手に病気と付き合っていかなくては。。。ですね。

来年の「骨髄腫セミナー2018」は、2018年5月27日(日)千葉市民会館だそうです。

🐧ペンギンクラブの次回開催は7月初め頃にランチお食事会を、
 11月後半か12月に今年最後のおしゃべり会を開催したいと検討中です。

いつもとはちょっと違うランチ会おしゃべり会に。。。

ご要望等ありましたらお聞かせ下さい。
お待ちしております

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃