ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

2017年07月

(案内のチラシ画像を追加しました。7月27日)

NPO血液情報広場つばさ
さんよりセミナーのお知らせをいただきました。

つばさ共催セミナー
「血液がん ~より良い治療とより良い治癒~」

日時: 2017年9月2日(土)13時~16時


場所: 東京大学医科学研究所附属病院A棟8階会議室


※事前申し込みが必要です。


詳細はこちらをご覧ください。
⇒ 
http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20170902tokyo.pdf
 上記のURLをクリックすると、つばさセミナーのチラシ(PDF)が開きます。

血液情報広場 つばさ」さんのホームページはこちら
⇒ http://tsubasa-npo.org/

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みどりさんからお台場海浜公園-サイズ変更

〇お台場海浜公園


海の日にちなんで暑い中を海を眺めに出かけました。

家族連れで賑わっていました。

「海の灯まつり」だったらしく砂浜に灯篭が並んでました。

夕方明かりが灯ったらきれいだろうなと想像しつつ

写真を撮って浜辺を離れました。


〇「お台場レインボーバス」

「お台場レインボーバス」ご存知ですか。

品川駅東口から15分おきに出発。

レインボーブリッジを渡ってお台場地域をぐるっと回り、

またレインボーブリッジを走って田町駅を経由して

品川駅に戻ってくるという循環バス。

210円で素晴らしい眺めを楽しめます。

帰りはゆりかもめに乗ってもいいですね。

少し涼しくなったらどうぞお試しください。



〇国際骨髄腫財団(IMF)発行の小冊子の紹介

日本骨髄腫学会の先生方が日本語に翻訳してくださったものが

IMFのホームページにアップされましたのでご覧ください。

患者のハンドブック」38ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/ja-phb.pdf

病気と治療法の概説」40ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/jp-cr.pdf
  ~M~

こんにちは。あかねです。
7月7日に、災害医療センター9階にあるレストランにてランチ&おしゃべり会を開催しました。
たくさんの方にお集まりいただき、病気のこと、ご自身の治療について、どんな副作用がでているかなどの話しだけに留まらず、
スマホの使い方やLINEの使い方、なぜか三大うどんは何処なのかということまで、おしゃべりに花が咲きました。
(三大うどんは諸説あるみたいですが、讃岐うどん、稲庭うどんの二つに、水沢うどん、五島うどん、氷見うどん、きしめんのどれかを加えるのが一般的みたいです。
ご自身の好きなうどんを加えちゃえばOKですね~。)


今回も新しい方がいらしてくださいました。
その中に、前日の6日にこのブログを見つけて来てくださった方もいらっしゃいました。
今回のおしゃべりで、これからの治療について参考になること、骨髄腫だと分かって暗くなっていた気持ちに少しでも光を見出していただけたらいいなぁと心から願いました。

私は、久しぶりに家族以外の人におしゃべりを聞いてもらって身も心も軽くなりました。
あと、以前に入り口まで行ったのに入れなかったレストランで食事ができたのも良かったです。

次回のペンギンクラブは11月22日水曜日です。
おしゃべりとお医者様のお話し、他にも何か楽しいことができればと計画中ですよ。
   あかね

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