ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

2017年05月

こんにちは。チャオです。
次回開催日程のみですが、決まりましたのでお知らせします。

2017年7月7日(金)にランチ会、
2017年11月22日(水)に今年最後のおしゃべり会を行います。

まだまだ先ですが、今から予定に入れておいていただければ幸いです。

詳細に関してはこれから。

7月ランチ会はいつもの会場とは違う場所でおしゃべりしながら
楽しめたら…。

11月はクリスマスも近いし、今年最後の会ですし…、
楽しく過ごせるように何かできればと思案中。

「ああしたら」、「こうしたら」と、いい案がありましたら是非お聞かせ下さい。
また、「こんなことできるよ」と手を挙げてくださる方大歓迎です

お待ちしておりますのでよろしくお願いします

🍴ランチ会の詳細、決まり次第お知らせしますね🍴

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃

こんにちは。あかねです。
今日は、竹迫先生の受診日でした。

診察後、後に待っている方がいないのを良いことに、
この「ペンギンクラブのブログ」についておしゃべりしてきました。
先生が「どんどん書いちゃって。」とおしゃっていたので、どんどんと書いちゃいましょうね。

先生から、「多発性骨髄腫 治療薬一覧」という表をいただきました。
ブログに載せても良いとのことでしたので、ご紹介しますね。
副作用など分かりやすく書いてあるのでぜひとも参考にしてください。

表をクリックすると別窓で大きく表示されます。

治療薬一覧001

昨日、
2017年5月21日(日)日本赤十字看護大学講堂にて行われた日本骨髄腫患者の会のセミナー、
テーマ「つらいけれどがんばろう!笑っていこう!」へ行ってきました。

プログラムは
座談会「印象に残る私の患者さん」
3名の先生方、それぞれの患者さんとの話から始まり

講演1 「骨髄腫ってどんな病気」

多発性骨髄腫研究助成2017年度採択課題発表と記念講演
 ・多発性骨髄腫研究助成とは?
 ・2017年度選択課題選考について
 ・記念講演「多発性骨髄腫治療用ダブルヘプタマー型sgRNA薬の開発」

講演2 「骨髄腫の治療」
と、続き13:00から始まったセミナーは16:30におひらきとなりました。

座談会では
おおらかな気持ちをお持ちの患者さんの話や、

入院中の患者さんが看護師さんに話した「患者の気持ち」も把握され、
ご家族の思いも聞かれて治療されていた時のこと、

治療がうまくいかなかった時にはがっかりされ、
それで終わりではなく次の手を考えて治療されていた患者さんとのこと、等。

患者さんとよく話をされ同じ思いで一緒に歩んでいらした様子がよくわかり、
「手ごわいからこそ工夫が必要」とおっしゃる先生方の愛情と熱意を感じました。

講演1の中から 「痛み」や「しびれ」について
痛みは我慢しなければならない症状ではないので、
”これくらいは我慢しなくては”
ではなく伝えましょう と。

痛みの種類によって鎮痛剤の使用法が違うようです。
また、市販されている強い解熱鎮痛剤の中には腎臓障害を増加させることがあるものもあるのでご注意を。

患者本人しかわからない混在しておこる「合併症」と「副作用」の症状はメモして診察時に伝え、
早めの対応をすることが良い経過につながっていくことになるので我慢しないで伝えるようにしましょう。
とのお話でした。

講演2の中から 骨髄腫は「馬耳東風」
同じものだけではない骨髄腫細胞。
おとなしめのもの。
軽度耐性のもの。
耐性のもの。などの混合状態になっている。
これらは出てくる時期が違うので出てきた時にはその都度ベストの薬を選ぶ必要があるそうです。
多方面からの解析により、新たな創薬も続いているようです。
患者自身も自分の今の状態を主治医と一つ一つ確認し把握していくことが大切になりますね。


記念講演では
私にはとても難しい内容でした。が…
-個別化医療の実現にむけて自然免疫細胞マクロファージを味方にする研究が進行中-
と、受け取りました。

難しい専門的な話も、とどまることない研究を知ることは元気材料の一つになります。
3年間に6つの新薬が出てきている骨髄腫です。
治癒をめざしてさまざまな方が日々奮闘をしてくださっていますので、
これからも期待できそうでよ。

笑って日々を過ごしていかれるよう、上手に病気と付き合っていかなくては。。。ですね。

来年の「骨髄腫セミナー2018」は、2018年5月27日(日)千葉市民会館だそうです。

🐧ペンギンクラブの次回開催は7月初め頃にランチお食事会を、
 11月後半か12月に今年最後のおしゃべり会を開催したいと検討中です。

いつもとはちょっと違うランチ会おしゃべり会に。。。

ご要望等ありましたらお聞かせ下さい。
お待ちしております

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃


《水先案内人とは》
多数の船舶が行き交う港や海峡、内海において、それらの環境に精通することが困難な外航船や内航船の船長を補助し、船舶を安全かつ効率的に導く専門家のことをいう。-wikipediaより-

T先生はおっしゃいます。主治医は《水先案内人》。

たしかに。。。
知識や経験に基づき患者を先導し、行き先を示してくれる。
それが主治医なのですね。納得です。。。

では、その行き先については…。
みんな同じ? なのか? な?
誰が決めるのかな?

もちろん自分。
患者自身ですよね。

それぞれのおかれた立場や環境、考え方や生き方によっては、
その航路や行き先は変わってきますもの。
ならば、行きたいところを伝えなくちゃ。

治療に入る前には、自分の考えていること、思っていること、
「こうしたい」「こうなりたい」「これは嫌だ」などなど。
主治医にはもちろんですが

家族にも伝えておくことがとても大切だと感じています。

みんなが同じ方向へ向かって行くために。
自分が疲れてちょっと休んでいたい時に助けてくれるのは家族や友人ですから。

主治医との行き先の大事な確認。
そこへ向かうための治療法、薬の使い方、メリット、デメリット等々
よく相談して、後悔しないよう納得いくまで話をして。
その時には、
家族とともに、または友人とともにしっかり聞いて、忘れないようにメモを。

「わかっているだろう」「理解しているつもり」では、
それぞれが違う方向へ行ってしまうことになりかねないので、
あれ?っと思ったら、メモをみて、確認して、
わからないことなら質問をしていくようにしなくては……と。

「心がけ」を今は岸壁からつらつらと。

あとどれくらいで航海に出なくてはいけなくなるのか。
このままずっと航海に出なくてもいいのか。
ゆらゆら揺れる海面を、先行く船を見ています。

ただ、
揺れにはとても弱いので、見ているだけでも酔ってしまいそうになることも。
ちょっと岸壁から離れたいなぁ…。ずっと離れていたいなぁ…。
目を他に向けてみたくて時々山を見たりしています。


先に航海に出られているみなさま。
穏やかな日もあれば荒れる日もある、荒れ狂う日もあるのでしょうね。
岸壁からでは見えないこともたくさんありますが、
水先案内人とともに困難な航海を上手に乗り切ってくださいね。
よりよい航海ができますように。。。

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃
 

最初に蛋白分画異常が見つかったのがTクリニック。
S先生が血液検査の結果を見てちょっとおかしいと疑問をもってくれたことで、詳細な血液検査をしたら…。
「これは私の専門外ですので、紹介をします。」となり、同クリニックの別の階の血液内科へ。

外来診察日ではなかったのですが、すぐに対応をしてくれたのがY先生。
「今は何が何だかわからないと思うけれども、解るように話をしていきたいと思います。」と言われ、診断を確定するための検査が始まっていくのですが、この病院には血液内科の先生はY先生お一人だけ。

入院患者さんを診て、外来患者さんを診て。
昼も夜も気を抜けない状態の毎日であった先生は
「これ以上は受け入れられないので、ほかの病院を紹介しますから」と。

でもその時に、
「私は治療には自信があります。」とキッパリ。
「ただこの病院は環境が整っていない。この病気にはいろいろな治療方法があり、その選択肢が多い環境のあるほうが良い。」とおっしゃり、いろいろと病院探しも同時にしてくださっていました。

最初にO病院の名前が出たとき、
「この病気は長く付き合っていかなくてはいけないから、O病院の先生は良い先生だと思うけれど、人には相性もあるし、もし合わないと思ったら他の病院も紹介できるのでその時は言ってください」と。

結果としてこのO病院は候補にあがっただけで、その後いくつか病院の名前は出ながらも、現在通院しているS病院に紹介状を書いてくださることになったのです。

その時、
「私一人の判断なので、もしS病院の先生に”何でこんなことぐらいで来るんだ”と邪険にされたらすぐに戻って来てください」と。

Y先生にとっては普通の何気ない言葉であったかもしれませんが、私にはこれらの先生の自信に満ちた言葉や親身になって考えてくれている言葉がS病院で受け入れてもらえなくて、環境の整っていないと言われたT病院に戻ったとしてもいいかと思わせてくれる心に残るものとなっています。

たった一言でも、勇気づけられたりへこまされたり言葉って不思議なものですね。
他の人には特別なものにならない言葉なのに、自分には大切であったり。
同じ言葉でも受け取る側の精神状態で全然違ったものになってしまう。
心が弱っているときの言葉はどちらにしても大きく揺さぶられます。

不安な時に安心をくれる言葉を聞くと心強くさせてくれます。
大切なお守りになってくれています。

ちなみに、S病院のT先生には邪険にされるどころか、通院を始めて9年目になりました。
質問すればすぐに答えてくれて、話をきちんと聞いてくださる先生です。

分からないと不安は募るもの。
質問をして解消。のはずが…、
その時は分かったつもりになっていただけだったり、
新しい情報を入れるたびにところてん式に右から左へと押し出されてしまい、忘れてしまうのも早いこと早いこと。

希望の新薬のカタカナの連続は、ほとんど頭に入らずギブアップ状態。質問する以前の問題となっています。
名前はもちろんですが、使い方やつらい副作用、副作用の対処方法等、一目で分かる何かいい方法はないものでしょうか?

そうそう、
人から聞いた話ですが、「笑う」ことは不安を取り除いてくれるようですよ。
作り笑顔でも脳は楽しいと騙されてくれるそうです。
試してみる価値はありそうですね。

どんな時でも一日一回、笑顔を…

    🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃

はじめてUPします。チャオです。

もうゴールデンウイークに突入されている方もいらっしゃるのではないでしょうか。
長いお休みいろいろと計画を立てていますか?

家でゆっくり過ごしたり、ガーデニングを楽しんだり、旅行をしたり、帰省したり、帰省されるご家族を迎えたり。
また、普段できないことをするのもいいですよね。

テレビでは、新鮮な海の幸を求めて、源泉かけ流しの温泉を求めて、日本を飛び出して海外へ、等々…。
お出かけにおすすめの場所などを紹介していました。

先日の「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」での先生のお話は、「感染症」についてでした。
注意が必要なこと。
口にするもの、土など触れるもの、人込み等…。
(当日の様子や内容については2017年4月23日にあかねさんが載せてくれていますのでそちらをご覧ください)

楽しみなお休みで、つい気が緩みそうになりますが、怖い感染症には気をつけなくてはいけませんね。インフルエンザもまだ注意が必要なようです。

多くの方は明後日からはじまるゴールデンウイーク。
楽しいこと満載で、良いお休みになりますように

🐧ちょっとみなさまにお願いです🐧

楽しかったこと。
ちょっとしんどいことも、困ったこともあったかも。
お休み中の「出来事」。もちろんそれ以外でも。
よかったら投稿してくださいませんか?

楽しいことは皆さまにプレゼント。
辛いことはしまい込まないで皆さまに聞いていただいて、
お知恵を拝借できたら少し楽になるかも。

などと思っていますので、どうぞよろしくお願い致します。

      🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃

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