ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

2017年04月

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

こんにちは、あかねです。
友人から、福岡の患者会がブログを作ったと連絡をいただきました。

福岡県とその近隣県を中心に活動している
 
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんです。

ブログはこちらです。⇒ 骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン


紹介してくれた友人も骨髄腫の患者さんで、オリゾンさんに参加なさっているそうです。
オリゾンさんの了承をいただいたので、ご紹介しますね。
福岡県とお近くの地域にお知り合いの患者さん、ご家族の方がいらっしゃいましたらご紹介ください。
オリゾンさんとペンギンクラブの交流ができるといいですね。
   あかね

動画で多発性骨髄腫の講義(10人の先生)を視聴できます。(おしゃべり会で視聴方法を説明した件)
多発性骨髄腫と言われたら、納得して治療が受けられるように、まずは病気のこと、標準的な治療法につてこの動画で知ってください。正確な情報を知ることが、病気と向き合う力を与えてくれるはずです。再発時の治療やこれからの治療について等もあります。
動画で学ぶ 多発性骨髄腫 をクリック。または「動画で学ぶ 多発性骨髄腫」で検索。または日本骨髄腫の患者の会のホームページからもリンク(医療制度→2017.03.30骨髄腫をわかりやすく解説する動画)されています。

   ↓下の画面コピーをクリックしても
    「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」に行けます。

画面コピーimage

【多発性骨髄腫①】多発性骨髄腫とは

 

写真は第11回おしゃべり会の様子です。また、次回のおしゃべり会で皆さんに会えるのを楽しみにしています。 ラッキー
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災害医療センターの北側にある南極・北極科学館(地図参照)へ妻と一緒に行って楽しんで来ました。

可愛いペンギンの画像、オーロラシアター(世界初3D)、昭和基地の氷や隕石を触れる体験等が出来ます。

ペンギンクラブの皆さん、外来の帰りに寄って可愛いペンギンの映像を見て楽しんだら如何でしょうか?

平日10:0016:30開館、入場無料、電話042-512-0910災害医療センターから徒歩の場合いは12分ぐらいで東京地方裁判所立川支部の手前の遊歩道が近道です。車の場合は駐車場が無料で、ゲート前の駐車場が満車の場合はゲートのインターホンで「南極・北極科学館に見学に来ました」と言うとゲートが開きます。      ラッキーCIMG0668
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