ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市を拠点に活動をしています。
多発性骨髄腫の患者さんとご家族の方が参加しています。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

12月16日月曜日にペンギンクラブを開催いたします。
開催日時:2019年12月16日月曜日 12時30分~16時
場 所 :災害医療センター外来棟4階 地域医療研修センター
参加費 :300円(クリスマス会のお菓子とプチプレゼント)

内容は、
①おしゃべり会
  昼食がまだの方は、お弁当をお持ちになって食べながら参加できます。
  お飲み物の持ち込みも自由です。会場の廊下にも自動販売機があります。
血液内科の先生のお話
  治療の最新情報などをお話しいただきます。
③お楽しみ会
  クリスマス会をいたします。
  いつものペンギンクラブでは参加費をいただいていませんが、
  今回はおやつ・プレゼント代として参加費300円です。

チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出た案内をもう一度クリックしてください。
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ペンギンクラブの会員であるAさんは恒例の多摩展に油絵を出展されます。

多摩川の風景を描いた作品などです。ぜひご覧ください。

ご案内 「2019多摩展」  新世紀美術協会 多摩支部

     入場無料

     期日/10月2日(水)~10月7日(月)

        AM10:00~PM6:00(最終日PM4:00迄)

     場所/たましんRISURUホール TEL042-526-1311

        立川駅南口より徒歩15分 有料駐車場あり

ご連絡(別件)

    第20回ペンギンクラブ(気楽に何でもおしゃべり会)は予定通り9月18日に22名の参加で行われました。

    次回の第21回ペンギンクラブ(先生の講演とクリスマス会)は12月16日(月)に開催を予定しています。

                           ラッキーCIMG8413

10月3日 作品を見て来ましたので下記に追加記載します。ラッキー

『夕暮れ』は地下ギャラリー入口に飾られていました。多摩川の河川敷で遊ぶ子供と雑木林と夕暮れの富士山の色合いが素晴らしく、とても感動しました。
ギャラリーには畳ほどの大作で『いろりのある家』(いろりの煙の表現が凄い)と『晩秋の昼下がり』(白川郷の合掌造りと山並みが綺麗)が展示されていました。
都合の付く方は是非足を運んで素晴らしい現品を見て感動してください。(写真添付)

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           夕暮れ
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         いろりのある家
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         晩秋の昼下がり 

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ペンギンクラブ開催のお知らせです。 
今回はおしゃべり会のみです。
出入り自由ですので、ご都合の良い時間にご参加ください。

開催日時:2019年9月18日水曜日 13時30分~16時
場 所 :災害医療センター9階食堂「クロスワン」
受 付 :13時15分~13時30分 9階エレベーター前
     受付時間以降は食堂内にいらしてください。

下の案内をクリックして、別窓で出た案内を
もう一度クリックすると大きく表示されます。

第20回ペンギンチラシ-_病院用)-2
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毎日暑いですね。夏山の涼しい写真と絶景と高山植物をお届けします。

妻は治療中ですが、先生や看護師さんのお蔭で安定しています。

今年の夏山は7月末に12日単独で日本百名山の立山(3,015m3回目)~剱岳(2,999m4回目)の縦走とみくりが池温泉(日本一高所2,410mにある温泉)を楽しんで来ました。

立山は手軽に登れる人気の山で、地元小学生(56年生)の団体や中高年の登山者が多く大変混雑していました。

剱岳は難易度の高い山(カニのタテバイは垂直な鎖場)なので登山者は少なく、ヘルメット着用の登山でした。高山植物がとても綺麗で、雷鳥もたくさん(親子連れも)会えました。今年は雪渓の雪が多く、気温15度で涼しく快調でした。

大好きな山に会えて良い思い出になりました。  ラッキー

追伸【速報】次回ペンギンクラブの開催は918()13:309階食堂「クロスワン」で開催予定です。【詳細は別途連絡】
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   涼しい雪渓を歩く、剱岳が雲に隠れている。
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   前日歩いた立山三山が綺麗に見える。
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   剱岳の山頂が見える。
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   岩場に11人います。(倍率を上げると見易い)
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   コバイケイソウが一面に咲く。
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 雷鳥は日本で3,000羽と言われているが、その1割が立山と剱岳にいる。
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   可憐なイワカガミが綺麗
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   ミヤマキンポウゲ? 花弁がピカピカ(早く受粉をする為)
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   クルマユリも咲いてた

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7月29日にペンギンクラブが開催されました。
今回は44名も参加していただきました。
初めて参加の方もたくさんいらっしゃり、
なんと!このブログをお読みになっていらした方も!
ただただおしゃべりをする会ですが、少しでも参加した方のお役に立てていたら嬉しいです。

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おしゃべり会の後に、血液内科の先生のお話しがありました。
今回のテーマは「骨髄腫と感染症」でした。
また、事前に質問をいただいた「骨髄腫と維持療法」についてもお話しをしていただきました。
内容についてはまた、後ほどまとめを掲載するつもりです。
気を長くもってお待ちくださいね。
   あかね
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次回のおしゃべり会は7月29日(月)に開催します。
詳細はこちらをご覧ください。⇒☆


*ペンギンクラブ5歳です!*

5周年というのが正しいのでしょうけれど、びっくりですね~。

5年前の6月の初回、80余名もの参加者にそれこそびっくりした時から、
なんと18回もの会を重ねてきました。

初めは何をしたらいいのかも分からず、とりあえすおしゃべり、
というか、お食事(飲み)会がいいのか、ピクニックみたいのもいいのかな、
まず勉強会も…と、すでに先輩の患者の会やセミナーを参考にして、
世話人に手を挙げた仲間と準備や打ち合わせをふくめると、
ずいぶんたくさんの会合をしてきました。


でも集まる皆さんのおかげで、いつの間にか先生のレクチャーをいただく講演会と、
おしゃべり中心の気楽な会合に落ち着いてきました。
かっちりと予定を組まないでも、
言いたいこと、聞きたいことをごく自然に話し合えます。
治療のこと、薬剤のこと、分からない横文字(笑)のこと、
何でも自由に、そして患者だけに分かる副作用のつらさ、対応の工夫などなど……。

おしゃべりというと、どうしても女性の得意分野?
で、敬遠されがちですが、どうぞご安心ください。
ご夫妻で来られても、家族のために一人でも、と、ペンギンは男性が多いのもジマンッ
多くの方が笑顔で帰られるのが嬉しいです。
おしゃべりが盛り上がって、え~もう終わりの時間? というのも、しばしばです。


もちろん先生をはじめ、会場を使わせていただく上に印刷関連のサポートなどなど、
災害医療センターのお世話になればこそのペンギンクラブです。
ペンギンのイメージは、ヨタヨタのそのそ何となくポケ~?
でも極寒のブリザードの中で、おしくらまんじゅうのように動きながら、
温まったものとお互いに入れ替わって寒さを防ぐペンギンたち。

また治験にトライする仲間は、言ってみれば果敢なファーストペンギン。
先生になかなか聞きにくいことを、経験を生かして語れる、
詳細に積み上げた自分のデータで分かりやすく説明できる、
などなど闘病の先輩もいます。

おしゃべりが確実に免疫力アップになることは、今や医学的にも明らか。
かつて患者の会と聞いてきて「あ、同病相憐れむ、ね」と言って
帰られた方もいらっしゃるのですが、今でもちょっと残念です。


とりあえず前向きに
明日、また来週、新薬が、新しい治療法が、発表されるかもしれない……ですものネッ(^^)v
mimipyonn
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*加齢なる現象*

冬のぎっくり腰から始まった腰痛が、
いつからか? 脊柱管狭窄症ということになって、
ひいひい言ってるうちに春が過ぎてしまいました。

まだ痛みは続いているのですが、周囲には「あ、大変ね」というより
「私もよ」という人がけっこう多くて、何となく安心。
そうか~一般的な加齢現象か~ということで納得。
…とは言っても、ちょっと陽気が冷え込んだりすると激痛!
踏み出せない脚! に助けて~です。

症状が落ち着いてくると痛みは収まる……らしい、
友人のところに来るマッサージ師さんの話をカンニング、
曲げ伸ばし運動して、(気休めの)経皮・消炎剤をヌリヌリの毎日。
がんばれ私、取りあえずオリンピックなんか(ゴメン)はどーでもいいの、
はやぶさクンの還る日まで。
mimipyonn
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