ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まり、次の開催予定は9月19日(水)です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

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すぐに表示されませんのでお待ちください。
また、連絡のみで表示したくない方はその旨を書いてくださいね。

《水先案内人とは》
多数の船舶が行き交う港や海峡、内海において、それらの環境に精通することが困難な外航船や内航船の船長を補助し、船舶を安全かつ効率的に導く専門家のことをいう。-wikipediaより-

T先生はおっしゃいます。主治医は《水先案内人》。

たしかに。。。
知識や経験に基づき患者を先導し、行き先を示してくれる。
それが主治医なのですね。納得です。。。

では、その行き先については…。
みんな同じ? なのか? な?
誰が決めるのかな?

もちろん自分。
患者自身ですよね。

それぞれのおかれた立場や環境、考え方や生き方によっては、
その航路や行き先は変わってきますもの。
ならば、行きたいところを伝えなくちゃ。

治療に入る前には、自分の考えていること、思っていること、
「こうしたい」「こうなりたい」「これは嫌だ」などなど。
主治医にはもちろんですが

家族にも伝えておくことがとても大切だと感じています。

みんなが同じ方向へ向かって行くために。
自分が疲れてちょっと休んでいたい時に助けてくれるのは家族や友人ですから。

主治医との行き先の大事な確認。
そこへ向かうための治療法、薬の使い方、メリット、デメリット等々
よく相談して、後悔しないよう納得いくまで話をして。
その時には、
家族とともに、または友人とともにしっかり聞いて、忘れないようにメモを。

「わかっているだろう」「理解しているつもり」では、
それぞれが違う方向へ行ってしまうことになりかねないので、
あれ?っと思ったら、メモをみて、確認して、
わからないことなら質問をしていくようにしなくては……と。

「心がけ」を今は岸壁からつらつらと。

あとどれくらいで航海に出なくてはいけなくなるのか。
このままずっと航海に出なくてもいいのか。
ゆらゆら揺れる海面を、先行く船を見ています。

ただ、
揺れにはとても弱いので、見ているだけでも酔ってしまいそうになることも。
ちょっと岸壁から離れたいなぁ…。ずっと離れていたいなぁ…。
目を他に向けてみたくて時々山を見たりしています。


先に航海に出られているみなさま。
穏やかな日もあれば荒れる日もある、荒れ狂う日もあるのでしょうね。
岸壁からでは見えないこともたくさんありますが、
水先案内人とともに困難な航海を上手に乗り切ってくださいね。
よりよい航海ができますように。。。

🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃
 

最初に蛋白分画異常が見つかったのがTクリニック。
S先生が血液検査の結果を見てちょっとおかしいと疑問をもってくれたことで、詳細な血液検査をしたら…。
「これは私の専門外ですので、紹介をします。」となり、同クリニックの別の階の血液内科へ。

外来診察日ではなかったのですが、すぐに対応をしてくれたのがY先生。
「今は何が何だかわからないと思うけれども、解るように話をしていきたいと思います。」と言われ、診断を確定するための検査が始まっていくのですが、この病院には血液内科の先生はY先生お一人だけ。

入院患者さんを診て、外来患者さんを診て。
昼も夜も気を抜けない状態の毎日であった先生は
「これ以上は受け入れられないので、ほかの病院を紹介しますから」と。

でもその時に、
「私は治療には自信があります。」とキッパリ。
「ただこの病院は環境が整っていない。この病気にはいろいろな治療方法があり、その選択肢が多い環境のあるほうが良い。」とおっしゃり、いろいろと病院探しも同時にしてくださっていました。

最初にO病院の名前が出たとき、
「この病気は長く付き合っていかなくてはいけないから、O病院の先生は良い先生だと思うけれど、人には相性もあるし、もし合わないと思ったら他の病院も紹介できるのでその時は言ってください」と。

結果としてこのO病院は候補にあがっただけで、その後いくつか病院の名前は出ながらも、現在通院しているS病院に紹介状を書いてくださることになったのです。

その時、
「私一人の判断なので、もしS病院の先生に”何でこんなことぐらいで来るんだ”と邪険にされたらすぐに戻って来てください」と。

Y先生にとっては普通の何気ない言葉であったかもしれませんが、私にはこれらの先生の自信に満ちた言葉や親身になって考えてくれている言葉がS病院で受け入れてもらえなくて、環境の整っていないと言われたT病院に戻ったとしてもいいかと思わせてくれる心に残るものとなっています。

たった一言でも、勇気づけられたりへこまされたり言葉って不思議なものですね。
他の人には特別なものにならない言葉なのに、自分には大切であったり。
同じ言葉でも受け取る側の精神状態で全然違ったものになってしまう。
心が弱っているときの言葉はどちらにしても大きく揺さぶられます。

不安な時に安心をくれる言葉を聞くと心強くさせてくれます。
大切なお守りになってくれています。

ちなみに、S病院のT先生には邪険にされるどころか、通院を始めて9年目になりました。
質問すればすぐに答えてくれて、話をきちんと聞いてくださる先生です。

分からないと不安は募るもの。
質問をして解消。のはずが…、
その時は分かったつもりになっていただけだったり、
新しい情報を入れるたびにところてん式に右から左へと押し出されてしまい、忘れてしまうのも早いこと早いこと。

希望の新薬のカタカナの連続は、ほとんど頭に入らずギブアップ状態。質問する以前の問題となっています。
名前はもちろんですが、使い方やつらい副作用、副作用の対処方法等、一目で分かる何かいい方法はないものでしょうか?

そうそう、
人から聞いた話ですが、「笑う」ことは不安を取り除いてくれるようですよ。
作り笑顔でも脳は楽しいと騙されてくれるそうです。
試してみる価値はありそうですね。

どんな時でも一日一回、笑顔を…

    🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃

はじめてUPします。チャオです。

もうゴールデンウイークに突入されている方もいらっしゃるのではないでしょうか。
長いお休みいろいろと計画を立てていますか?

家でゆっくり過ごしたり、ガーデニングを楽しんだり、旅行をしたり、帰省したり、帰省されるご家族を迎えたり。
また、普段できないことをするのもいいですよね。

テレビでは、新鮮な海の幸を求めて、源泉かけ流しの温泉を求めて、日本を飛び出して海外へ、等々…。
お出かけにおすすめの場所などを紹介していました。

先日の「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」での先生のお話は、「感染症」についてでした。
注意が必要なこと。
口にするもの、土など触れるもの、人込み等…。
(当日の様子や内容については2017年4月23日にあかねさんが載せてくれていますのでそちらをご覧ください)

楽しみなお休みで、つい気が緩みそうになりますが、怖い感染症には気をつけなくてはいけませんね。インフルエンザもまだ注意が必要なようです。

多くの方は明後日からはじまるゴールデンウイーク。
楽しいこと満載で、良いお休みになりますように

🐧ちょっとみなさまにお願いです🐧

楽しかったこと。
ちょっとしんどいことも、困ったこともあったかも。
お休み中の「出来事」。もちろんそれ以外でも。
よかったら投稿してくださいませんか?

楽しいことは皆さまにプレゼント。
辛いことはしまい込まないで皆さまに聞いていただいて、
お知恵を拝借できたら少し楽になるかも。

などと思っていますので、どうぞよろしくお願い致します。

      🍃🍃🍃チャオ🍃🍃🍃

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

こんにちは、あかねです。
友人から、福岡の患者会がブログを作ったと連絡をいただきました。

福岡県とその近隣県を中心に活動している
 
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんです。

ブログはこちらです。⇒ 骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン


紹介してくれた友人も骨髄腫の患者さんで、オリゾンさんに参加なさっているそうです。
オリゾンさんの了承をいただいたので、ご紹介しますね。
福岡県とお近くの地域にお知り合いの患者さん、ご家族の方がいらっしゃいましたらご紹介ください。
オリゾンさんとペンギンクラブの交流ができるといいですね。
   あかね

動画で多発性骨髄腫の講義(10人の先生)を視聴できます。(おしゃべり会で視聴方法を説明した件)
多発性骨髄腫と言われたら、納得して治療が受けられるように、まずは病気のこと、標準的な治療法につてこの動画で知ってください。正確な情報を知ることが、病気と向き合う力を与えてくれるはずです。再発時の治療やこれからの治療について等もあります。
動画で学ぶ 多発性骨髄腫 をクリック。または「動画で学ぶ 多発性骨髄腫」で検索。または日本骨髄腫の患者の会のホームページからもリンク(医療制度→2017.03.30骨髄腫をわかりやすく解説する動画)されています。

   ↓下の画面コピーをクリックしても
    「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」に行けます。

画面コピーimage

【多発性骨髄腫①】多発性骨髄腫とは

 

写真は第11回おしゃべり会の様子です。また、次回のおしゃべり会で皆さんに会えるのを楽しみにしています。 ラッキー
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災害医療センターの北側にある南極・北極科学館(地図参照)へ妻と一緒に行って楽しんで来ました。

可愛いペンギンの画像、オーロラシアター(世界初3D)、昭和基地の氷や隕石を触れる体験等が出来ます。

ペンギンクラブの皆さん、外来の帰りに寄って可愛いペンギンの映像を見て楽しんだら如何でしょうか?

平日10:0016:30開館、入場無料、電話042-512-0910災害医療センターから徒歩の場合いは12分ぐらいで東京地方裁判所立川支部の手前の遊歩道が近道です。車の場合は駐車場が無料で、ゲート前の駐車場が満車の場合はゲートのインターホンで「南極・北極科学館に見学に来ました」と言うとゲートが開きます。      ラッキーCIMG0668
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