ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まり、次の開催予定は9月19日(水)です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

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◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
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小さいころ、ツクツクボウシが鳴くと秋だよと言われたのを覚えています。

でも最近はその鳴き声をあまり、というかほとんど聞いた覚えがありません。
(正確には鳴くのでなく羽を擦り合わせ…云々、はおくとして)

ところが鳴いたのです!

朝一番にと言いたいけれど寝ぼけた耳に、あの「オーシンツクツク」が飛び込んできたのです。

(オーシーと聞く人もいるけれど、私はずっとオーシンで)

それがなんと、暦の「処暑」23日の朝方、だったのでした。不思議!


暑さのせいだけでないにしても、この時期はセミが道端によくころがっていますね。

セミは七年間地中で過ごして…だから、こんな猛暑とは知らなっかったよね、

木々や草むらのあったところがアスファルト舗装になっているなんて、遺伝子に記録してないよね、

そう思いながら拾い上げると大抵バタバタするので、まだ生きてる、

目が回ったんだと、植え込みや草の陰に移すのがついクセで。

アブラゼミが圧倒的に多いけれど、昨日は透き通った羽に緑色のミンミンゼミかな、拾いました。

ヘンなオバ(ー)さんの七年前というと、まだ骨髄腫なんて知らなかったなあ。


市内の木立からエッ、クマゼミの声! ついに来たの? 

10年近くも前、大阪のJRの駅前で、何の騒音? とホントに思ったのです。

ガシガシともワシワシワシとも聞こえるまるで機械音、生物の声とは思えなかった(セミ、ごめん)。

南方のセミがだんだん北上中とはニュースでも言われて(亜熱帯化?)ましたが、こんな身近で聞いたのは初めて。

あと何年後かに都心の街路樹も、ワシワシワシに覆われるのかしら? 

ニイニイゼミはすでにほとんどいないみたいだし、ヒグラシのあの甲高い声、まだ聞けるかしら。

住んでいる場所にもよるでしょうが、当たり前にセミが鳴いて夏だ~と思えるように、

カナカナゼミが夏の終わりを告げ、ツクツクボウシが猛暑の先の秋を感じさせてくれる環境がなくなりませんように。

  
mimipyonn.

病をきっかけにフレイルにならないように

……筋力や活力が低下して虚弱となった状態のことで「2025年問題」もあって言われるようになったみたい。……

骨髄腫関連のセミナーでもお話が出ます。


予防は「運動・栄養・社会参加」だそうです。

そうは言っても、痛い時は思うようには動けないしね~、暑いとさらにおっくうだし~、きついしね~。

でも無理にウオーキングや体操しなくても、寝たままで目覚めたときに背伸びして足先、手指、動くところは動かす。

パッと起き上がれない言い訳ですが。


しなければと思うとストレスになるから適当に。

スポーツ音痴なので自己流エクササイズです。

「人間も動物、動物は字のごとく動く物、だから動きなさい、少しでも動いていれば、寝たきりにはならない」と、ムカ~シ聞いたっけ。

  
mimipyonn.

七月のあの暑さはどこへ行ったの~八月に入って半月以上過ぎても、まるで梅雨曇りでしたね。

おまけにむしむし陽気、このまま秋雨前線にバトンタッチ?

なんて不穏な予報も。


暑すぎるのはいやだけれど、夏なんだから輝くような青空もなくちゃ四季のある国に生きてる甲斐がないような気がします。

遠出も旅行もしないけど、やっぱり晴れている夏空がいいですね~。



晴れ間が出たのを幸い、急いで都内に出かけました。

お盆の期間なので人出もいくらか少ないのではと思ったのですが、やっぱり賑やか。

湿度が高かったけれど木陰の風は涼しくて……。


どこへ行ったかというと、めったにないことなんですが、気まぐれで応募したチケットが当たって(^^)美術館に行ったのです。

館内は冷房で涼しいといっても人込み、ええ、しっかりマスク、見たかったのだけ急いで観て、とっとと帰って来ました。

  mimipyonn.

(案内のチラシ画像を追加しました。7月27日)

NPO血液情報広場つばさ
さんよりセミナーのお知らせをいただきました。

つばさ共催セミナー
「血液がん ~より良い治療とより良い治癒~」

日時: 2017年9月2日(土)13時~16時


場所: 東京大学医科学研究所附属病院A棟8階会議室


※事前申し込みが必要です。


詳細はこちらをご覧ください。
⇒ 
http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20170902tokyo.pdf
 上記のURLをクリックすると、つばさセミナーのチラシ(PDF)が開きます。

血液情報広場 つばさ」さんのホームページはこちら
⇒ http://tsubasa-npo.org/

20170902tokyo-1

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みどりさんからお台場海浜公園-サイズ変更

〇お台場海浜公園


海の日にちなんで暑い中を海を眺めに出かけました。

家族連れで賑わっていました。

「海の灯まつり」だったらしく砂浜に灯篭が並んでました。

夕方明かりが灯ったらきれいだろうなと想像しつつ

写真を撮って浜辺を離れました。


〇「お台場レインボーバス」

「お台場レインボーバス」ご存知ですか。

品川駅東口から15分おきに出発。

レインボーブリッジを渡ってお台場地域をぐるっと回り、

またレインボーブリッジを走って田町駅を経由して

品川駅に戻ってくるという循環バス。

210円で素晴らしい眺めを楽しめます。

帰りはゆりかもめに乗ってもいいですね。

少し涼しくなったらどうぞお試しください。



〇国際骨髄腫財団(IMF)発行の小冊子の紹介

日本骨髄腫学会の先生方が日本語に翻訳してくださったものが

IMFのホームページにアップされましたのでご覧ください。

患者のハンドブック」38ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/ja-phb.pdf

病気と治療法の概説」40ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/jp-cr.pdf
  ~M~

こんにちは。あかねです。
7月7日に、災害医療センター9階にあるレストランにてランチ&おしゃべり会を開催しました。
たくさんの方にお集まりいただき、病気のこと、ご自身の治療について、どんな副作用がでているかなどの話しだけに留まらず、
スマホの使い方やLINEの使い方、なぜか三大うどんは何処なのかということまで、おしゃべりに花が咲きました。
(三大うどんは諸説あるみたいですが、讃岐うどん、稲庭うどんの二つに、水沢うどん、五島うどん、氷見うどん、きしめんのどれかを加えるのが一般的みたいです。
ご自身の好きなうどんを加えちゃえばOKですね~。)


今回も新しい方がいらしてくださいました。
その中に、前日の6日にこのブログを見つけて来てくださった方もいらっしゃいました。
今回のおしゃべりで、これからの治療について参考になること、骨髄腫だと分かって暗くなっていた気持ちに少しでも光を見出していただけたらいいなぁと心から願いました。

私は、久しぶりに家族以外の人におしゃべりを聞いてもらって身も心も軽くなりました。
あと、以前に入り口まで行ったのに入れなかったレストランで食事ができたのも良かったです。

次回のペンギンクラブは11月22日水曜日です。
おしゃべりとお医者様のお話し、他にも何か楽しいことができればと計画中ですよ。
   あかね

6月20日は、ペンギンクラブが発足して3年目!! なのでした。

先日小さな記事に…ドクターでなくても例えば薬剤師さんにちょっと質問し話しただけでも、検査の数値が良くなる…と、ありました。
そう、おしゃべりの効用のようです。免疫力アップに
もなるのでしょうね。
当たり前ですが、3年前は、今あることは考えてもいませんでした
先生のおかげ、薬剤の、治療の、病院のみならず、
携わってくださるたくさんの方々の力、見えない力のおかげで生かされてきたことを、本当にありがたく思います。

ペンギンの仲間とひとときの出会いでも、情報や意見の交換で、患者自身でないと分からない不安や悩み、困ったことなど少しずつでも共有できたら。
また、ちょっとでも嬉しいことや楽しい面白いこと、食事の工夫や副作用対策などなど話し合えば、未来に向かっての元気が出るように。
毎年、新薬が出る時代、お互いに希望をシェアして頑張りたいと思います♪
2017年半ばの七夕にお会いするのを楽しみに。それまでどうぞお元気で(^_^)/~~~

mimipyon.

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