ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まり、次の開催予定は9月19日(水)です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

コメントは管理人が承認したもののみが表示されます。
すぐに表示されませんのでお待ちください。
また、連絡のみで表示したくない方はその旨を書いてくださいね。

明けましておめでとうございます
今年も宜しくお願い致します

新しい年になりましたね
チャオです
一年たつのが早いこと
あっという間の酉年でした
小学生の頃はもっともっと長かったのに
何が違うのでしょうか?
不思議…
同じ時間のはずなのに

この分だと戌年も“あっ!”でしょう
私の干支“子年”もすぐそまで
手の届きそうな…そこ、そこにぃぃぃ~!
のんびりしている場合ではありません

1月2日早々に上野の美術館に行ってきました

昨年12月に行く予定にしていたのですが
不覚にも風邪を引き
“あら鼻水が”とティッシュひと箱使いきり
ふた箱目も手離せない状態から、頭痛、寒気
発熱に咳と豪華フルコースを味わい?!☆※
すっかり予定が狂ってしまいました

会期が1月8日まで
急がなくてはと
寝正月を封印して
2日になったというわけです

“ゴッホ展 巡りゆく日本の夢”
(決して風邪つながりではありません)

日本に関心を寄せていた時代の
油彩画やデッサン画
同時代の浮世絵などが展示されていました

絵心の才能に見放されている私は
ガイトを聞きながらの
“は~っ、ふ~ん、ヘ~、ほ~っ、”と
は行連発ため息鑑賞

会うことのない相手と切磋琢磨しながら
技術を磨き
模索しながら作品を作り上げいく
日々の努力を惜しまない精神は凄いものだと
エネルギーを感じながら
目を楽しませてもらってきました

そのあとせっかくですのでお隣の動物園へ
動物逹の可愛らしい動きや姿に
思わず笑顔になってしまう
ほっこりする時間でした

ペンギン逹は記念写真撮影のごとく
きれいに1列に並んで日光浴している組
冷たいであろう水の中をスイスイと泳いでいる組
どこが寒いの?と言いそうな
元気一杯な様子を見せてくれました

朝から夕方まで歩きどうしので
少々疲れましたが
充実した一日となりました

私たちペンギンは
もう少し暖かくなったら
お話に花を咲かせましょう
お会いできるのを楽しみにしています

今年もみなさまにとって笑顔あふれる
素敵な一年になりますように

🍀🍀🍀チャオ🍀🍀🍀

11月22日のペンギンクラブおしゃべり会で、栄養士の中山先生にお話しいただいた内容をまとめました。
参考にしていただけたら嬉しいです。

このまとめは、ペンギンクラブの世話人「あかね」がまとめたものです。
これについてのご意見、ご質問は、ペンギンクラブの世話人にお願いいたします。
後日、世話人がまとめて栄養士の先生に質問いたします。
この投稿の下にある「コメント」、又はパソコン画面ではブログ画面の右下のメッセージ投稿欄をご利用ください。

また、PDFにも致しました。こちらをクリックしてください。別窓で開きます。
 → PDF‐治療中の食事について

  *~*以下PDFと同じ内容です*~*

2017年11月22日ペンギンクラブ 

  栄養士 山中あゆ美先生
     ~治療中の食事について~


☆三食バランスよくとること
 食事は、主食、主菜、副菜から成る。
   主食-ご飯、麺
   主菜-肉、魚、大豆製品
   副菜-野菜、きのこ
 上記に加えて、果物、乳製品もとる。
   くだもの-適量は片手に乗るくらい、又は握りこぶし大が目安
   乳製品-牛乳コップに1杯、またはヨーグルト小分けパック1個

  ♪塩分を控える時は、「漬物」か「汁物」どちらかにする。
  ♪例えば、外食で「もりそば」(主食)を食べるなら、主菜、副菜をつける。
    主菜-てんぷら、冷やっこ(食べやすい)など
    副菜-ほうれんそうのお浸し、ひじきの煮物など


☆白血球が減少している時の食事
 ・バランス良く、色々なものを少しずつ食べる。
 ・タンパク質をとる。
    タンパク質の必要量は18歳から70歳以上まで同じ。
       男性60g、女性50g
      「歳をとったから肉や魚は食べない」は間違い。
 ・感染症予防のために避けるもの
   ・生もの-刺身、にぎり寿司、ドライフルーツ、
        家庭で作る漬物やヨーグルトなど
   ・納豆も避ける
   ・雑菌が増えそうなもの
   ・加熱した物を食べること


☆血小板が減少している時の食事
 ・血小板を食品でとることはできない。バランス良く食事をとること。
 ・出血しやすいので、硬いもの、熱いものは避けること。
 ・唇を噛まないように気をつける。


☆食欲不振の時の食事
 ・気分の良い時にとる。
 ・一回の食事量を減らして、少しずつとる。
 ・自分に合った味付けや温度のものをとる。
 ・主食を変えてみる。
   ♪例えば、酢飯にする、炊き込みご飯、焼きそばにするなど。
   ♪間食をとる。(おむすびを作っておいてつまむ、など)
   ♪栄養補助食品をとる。(ドリンクタイプ、ゼリータイプなど)
       (亜鉛不足の時もあるので、鉄、亜鉛強化のものなど)
   〔栄養補助食品の例〕
      ・ドリンクタイプ    1本125ml  200kcal(ご飯1杯分のエネルギー)
      ・ゼリータイプ
                 カップゼリー      80kcal 鉄、亜鉛の強化
                 ソフトアガロリー   150kcal タンパク質0g
                 カロリーメイトゼリー 200kcal 200ml
                 ブロッカ        80kcal カルシウム、亜鉛


☆腎臓の機能が低下している時の食事
    1)減塩
    2)タンパク質の適切な制限
    3)適切なエネルギーの確保

 1)減塩
   日本人の塩分量
     平成28年度9.9g 男性10.8g 女性9.2g
     50代、60代の塩分摂取が一番多い。
  ■塩分を3~6gに抑えるのが理想

   ♪例えば
   ・だしは天然素材(かつお節、煮干、昆布など)でとると良い。
    顆粒だしを利用するなら
       ほんだし 塩分相当量42% → 食塩無添加のものにする。
   ・みそ汁1杯200mlは塩分4g → 半分の量にする2g
      (薄めるよりも半分の量にしたほうが満足感がある。)
   ・減塩表示のものだからとたくさんの量を使わないで、今までと同じ量を使う。
   ・関西風の薄い色のうどん汁は、関東のよりも塩分が多いので注意する。
   ・ラーメンはスープを残す。スープの塩分5~6g
    カップ麺1杯に塩分5.1gあるので、スープを残す。
   ・生の魚、肉は塩分が少ないが、
    練り製品(おでん、ハム、ソーセージ、ベーコン)には塩分が多い。

  *栄養成分表示に「ナトリウム」としか書いていなかったら・・・。
   ナトリウムの量を2.54倍すると塩分相当量になる。
    目安としては、ナトリウム400mgが塩分相当量 約1g

 ●減塩のコツ
  ・酸味や香辛料を利用(酢、レモン、ニンニクなど)
  ・香味野菜を利用
  ・かつお節、干し椎茸などのうまみで調理する
  ・しょう油は、減塩しょうゆや土佐酢、ポン酢しょうゆを使う
  ・しょう油やソースは「かける」よりも「つける」
  ・味付けは表面だけにする。中まで染み込ませない。
  ・濃い味の料理は一品だけにして、他のものは薄味にする

 2)タンパク質の適切な制限
   ・タンパク質を制限するには、肉、魚、卵の量を半分にする。
   ・「低タンパク米」などを使用すると良い。

 3)適切なエネルギーの確保
    ご飯はしっかりと食べること。
    油と砂糖を利用することが大切。
     ※油と砂糖でエネルギーをとるとコレステロールが増えてしまうので、
      低たんぱく米を利用し、コレステロールは薬で抑える。

 <質問>エネルギー補給について
   ・ご飯はしっかりと食べる。(抑えるとカロリー不足になる。)
     160gは食べる。
     低タンパク米を使うと良い。
   ・腎臓病の方向けのチョコレートなどを利用する。

 <質問>カリウムを抑える時は(腎機能が低下してくると「カリウム制限」が必要)
   カリウムの多いものは避ける。(生野菜、生果物など)
   カリウムは水に溶けるので、生野菜は、よくすすぐ、水を加えて調理する。
   野菜を炒める時は、細かく切って7分水に晒してから炒める。
   みそ汁などは、野菜を茹でこぼして(茹でた湯を一度捨てて)から作る。
   くだものは生で食べない。缶詰にする。


☆免疫不全の時の食事(造血幹細胞移植の時の食事)
 ・賞味期限、消費期限の切れた食品は食べない。
 ・生食は禁止。
 ・生野菜は次亜塩素酸ナトリウムに浸けてから。
 ・くだものは新鮮で痛んでいないもの、皮を剥けるものにする。
 ・乳製品は殺菌表示のあるものにする。
   ナチュラルチーズとカマンベールチーズ、
           ブルーチーズなどカビのあるものはダメ。
   プロセスチーズは良い。
   牛乳は殺菌してあれば良い。
 ・大豆製品
   味噌は加熱して食べること。
   豆腐は充填豆腐にする。(ピタッとしたパックのもの)
   納豆は納豆菌は加熱しても死滅しないのでダメ。
 ・生の木の実、漬物、梅干、ドライフルーツはダメ。
 ・缶、ペットボトル、ブリックパックは、包装に傷がない、賞味期限内のものにして、
  容器に口をつけずにコップに移して飲み、開封して24時間たったら捨てること。
 ・缶詰、レトルト食品は、包装に傷がない、膨張していないものにする。
 ・アイスクリーム、シャーベット、ゼリー、プリンは、個別包装のものにする。
   カップアイスは内ぶたが有るものにする。
   溶けたものはダメ。
 ・焼き菓子、チョコレートなどは、少量個別包装のものにする。


☆口内炎の時の食事
 ○軟らかい食べ物、喉ごしの良い食べ物にする。
   お粥、卵豆腐、温泉卵、りんごのすりおろしなど
 ×刺激物、しみるものは避ける。
   酢の物、香辛料、パイナップル、メロン、キゥイフルーツなど
 ・味付けを薄くする。(だしを混ぜるなど)
 ・裏ごしする。
 ・小さくする。(細かく切るなど)
 ・軟らかく煮る。
 ・とろみをつける。
 ・人肌程度に温める。(体温に近いようにする)
 ・水分をこまめにとる。
 ・ゆっくりとよく噛んで食べる。

 ■口内炎予防のために
  *口の中を潤った状態にする。
   ・うがいをする。
   ・氷片をなめる。
   ・マウスウォッシュを使う。など
  *就寝前には、軟らかめの歯ブラシで口の中を清潔にする。

                              以上

栄養や食事に関する相談室は、災害医療センター地下1階にあります。
相談を希望する時は、主治医に紹介してもらってください。

師走に入り寒い日々が続いています。今年は妻の病状が安定していたので、二人で沢山出掛けました。その中でも思い出深い出来事に、カタクリの花がありました。
カタクリは春の妖精とも呼ばれ、花を咲かすまでに8年もかかります。

瑞穂町箱根ヶ崎のさやま花多来里の郷は、都内随一のカタクリの群生地で20万株のカタクリが斜面一面に咲き誇ります。白色のカタクリ(1万株に1株)の説明をボランティアの方から受けている、私と妻の後姿が偶然NHKテレビで放送されました。今年の忘れられない偶然の出来事でした。(添付写真は白色のカタクリと下から見上げたカタクリ)

昭和記念公園こもれびの丘に咲くカタクリは、先輩のボランティア仲間がこのさやま花多来里の郷から種をもらい育てた物です。毎年ボランティアしながら綺麗な花を見て、春の訪れを感じています。

日野市のカタクリは、東光寺雑木林の中に咲くカタクリ(花数が例年より少なく残念)や、東光寺(薬師堂)の珍しい黄色のカタクリ(キバナカタクリ)を見に行きました。(添付写真は黄色のカタクリ)

今年はカタクリの花の楽しい思い出がいっぱい出来ました。 ラッキー

CIMG1658
1491985514328
CIMG1748

ペンギンクラブの会員さんからご連絡をいただきました。
参考になる講習会ですのでお知らせいたします。

12月8日に武蔵野赤十字病院で多発性骨髄腫の講習会があります。
他院に通っている方も参加できます。
予約は不要ですので、ご興味のある方は参加してはいかがでしょうか。

武蔵野赤十字病院 がん患者・家族交流会 ⇒ 
武蔵野赤十字病院へのアクセス ⇒ 

20171208武蔵野日赤病院講習会


11月22日に第13回おしゃべり会が行われました。
参加者は今までで最高の50人にもなりましたよ。
まずは、いつもと同じく、各々が用意した昼食や飲み物を味わいながらのおしゃべりの時間。
久しぶりに参加者する方、初めて参加する方も多くいらっしゃいましたが、皆さま明るくおしゃべりに花が咲いていました。

[画像:12f4674f-s.jpg]

その後は、災害医療センターの管理栄養士の先生から治療中の食事を症状ごとに、食べておきたいもの、食べてはいけないもの、食欲がすぐれない時の食事の工夫などについてお話しがありました。
続いて、血液内科の先生からは、新しいお薬についてのお話しがありました。
このお話しについては、後日ご報告しますね。

そして、気の早いクリスマスパーティーもしましたよ。
いつもは参加者の方々には、寄付をお願いするだけで参加費はいただかないのですが、今回は参加費300円!
お菓子とミカン、そしてプレゼントもたっぷり用意しました。

[画像:4023f7d4-s.jpg]

ビンゴ大会でビンゴになった方から、お好きなプレゼントを選んでいただきました。
竹迫先生は早々にビンゴになり、少し小さめのプレゼントを選んでいらっしゃいました。
何が入っていたのかしら?

ペンギンクラブのおしゃべり会は、次回は来年の春に開催する予定です。
これから寒くなりますが、風邪やインフルエンザを跳ね返し、体調も崩すことなく、元気なお顔を見せてくださいね。
    あかね

多発性骨髄腫患者の皆さまに明るいニュースです。

免疫力で治療する新しい治療方法で、2019年度に臨床試験を始める新薬開発ニュースが発表されました。

 

マウス実験の12匹は全て骨髄腫細胞が消滅し、成績が良く嬉しい結果です。これからサル実験や、治験で安全性を確認する工程になりますが、1日も早く有望な新薬として使えるようになってほしいと願っています。

 

最近は新薬が次から次にたくさん出て嬉しいですが、副作用や再発の課題があります。この免疫力治療方法は悪い骨髄腫細胞を狙うので、副作用も少なくなる? 完全治癒も視野に入ってきた? 患者にとっては嬉しいニュースです。

 

詳細は新聞(読売や日経、117日朝刊)や、ネットニュース等に掲載されていますので是非見てください。

                               ラッキー

10/22このブログで紹介した新井さんの展示会が昨日から始まりました。

『北海の岬』は地下ギャラリーに降りる階段に飾られ、岬の灯台風景が見事に描かれていました。

『山里の春』は畳ほどの大作で白川郷の風景が丁寧に描かれていました。展示されている作品の中でも存在感がありました。

都合の付く方は是非とも現物をご覧ください。

写真撮影とブログ掲載の了解を貰いましたので2作品の写真を掲載します。 ラッキー
北海の岬山里の春


↑このページのトップヘ