ペンギンクラブのブログ(多発性骨髄腫患者の集まり)

東京都立川市を拠点として活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者と家族の会です。

ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市を拠点に活動をしています。
多発性骨髄腫の患者さんとご家族の方が参加しています。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

前回書いたアゲハチョウの幼虫は、山椒の木も夏みかんの木も少し葉が食べられていたので探したのですが、やはり居なくなってしまっていました。
最近は周囲の宅地化でスズメなども少なくなってしまったのですが、頑張ってエサ探しをしているのですね。
アゲハチョウが見られないのは残念ですけれどもね。
     
ブログ管理人 あかね

    

キャンサーネットジャパンからご連絡をいただきました。
抜粋して掲載いたします。



キャンサーネットジャパンは科学的根拠に基づくがん情報を発信しているNPOです。
 https://www.cancernet.jp/

私共では、血液がんに特化したフォーラムを2019年より実施しています。
※昨年の開催報告
 https://www.cancernet.jp/bcf_2021


※アンケート結果
 https://www.cancernet.jp/wp-content/uploads/2021/10/bcf2021_report.pdf


血液がんフォーラム-1

血液がんフォーラム-2

この度、血液がんフォーラムを202211月19日(土)~20日(日)に開催することが決定いたしました。
 https://www.cancernet.jp/bcf_2022


患者会だけでなく、血液内科病棟、外来、相談支援センター、患者さんのために有益な情報を提供している企業の情報を集約したく、オンラインブースを企画しました。
上記2022年のリンクページに案内及び講座のスケジュールがあります。
「多発性骨髄腫」は11月19日土曜日の午後1時からですね。

オンラインでの開催ですが、視聴に申し込みが必要です。





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山椒やアスパラガス、ワイルドストロベリーなどなど、植えた覚えが無い植物が元気よく育っているわが家の庭で、数年ぶりにナミアゲハを見かけました。
30数年前に息子が種を植えた夏みかんやいつの間にか生えていた山椒に卵を産んで増えてくれたらと願っています。
でも、わが家にいろいろな植物の種を運んでいる野鳥は虫の駆除も張り切ってやってくれる…。
鳥の目をかいくぐってアゲハチョウが育つのを楽しみにしています。
     
ブログ管理人 あかね

  

福岡で活動しているオリゾンさんのZoom交流会をご案内します。
Zoomですので、全国、全世界どこからでも参加できますよ。

【オリゾンZoom交流会】

日時:2022年9月10日(土) 10001200

内容: 1)患者さんの体験談

      「骨髄腫と歩んだ18年」

    2)グループ別交流会

      「日頃の不安や気になることを語り合おう」

多発性骨髄腫の患者さん、ご家族の方、医療関係者が参加できます。

お申し込みの締め切りは、9月2日金曜日です。

詳しくは、こちらのオリゾンさんのブログをご覧ください。


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暑くなりましたね。
熱中症に気を付けて、エアコンをつけて適正に冷房を効かせてくださいね。
室内でじっとしていると暑さに耐えられているような気がしますが、注意してください!
基礎代謝が低くなってきた私たち高齢者は、暑さ寒さへの感覚が鈍くなってきていて、気づかないうちに脱水症状を起こして熱中症になってしまうそうですよ。
そして、もちろん水分補給も忘れずに!



前回お知らせした「つばさ」の姫路でのフォーラムを視聴しました。
多発性骨髄腫の新しい薬のこと、薬の組み合わせについてなどとても分かりやすく、たくさん紹介してくださっていました。
後日YouTubeの「つばさチャンネル」にて公開されますのでぜひご覧ください。

下のリンクは今年2022年6月に東京慈恵会医科大学付属病院にて行われた
『つばさ定例フォーラム「血液疾患 ~より良い治療とより良い治癒~」』の動画です。






タイトルにあるセミナーのご紹介です。
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」が開催します。


『血液がんを学ぶwebセミナー
  ~多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション~』


  日時:2022年8月27日土曜日 15:00~16:30

詳細は下のリンクをクリックしてご覧ください。


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  文責: ブログ管理人 あかね

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こんにちは。1月の更新以来さぼってしまっていました。
ブログの存在を忘れずにいてくださってありがとうございます。

東京都のコロナの感染者数が減ったかなと思っていたら、少しずつ増加…病気への抵抗力が落ちている患者さん方の集まりをするには、まだまだ難しい状況ですね。
おしゃべり会が開催できる日を心待ちにしています。

    

今回はお知らせを4つまとめていたします。

【1】
福岡で活動しているオリゾンさんのZoom交流会…の開催をお知らせするのを忘れていました。
その報告の記事があります。




【2】
血液情報広場「つばさ」さんのセミナーのフォーラム・セミナーのお知らせです。

こちらもお知らせをさぼっているうちに、東京での開催が終わっていました…!
しかし!7月23日の姫路で開催されるフォーラムもWebでの参加ができます。
YouTubeで中継するので、参加申し込みは不要です。
多発性骨髄腫のお話しは、足立 陽子 先生(JCHO神戸中央病院 内科)だそうです。
いつもとは違う先生のお話しを聞くのもお勉強になりそうですね。
(東京は
石田禎夫先生でした。こちらも聞きたかったです。)


つばさフォーラムちらし20220723_2-1



【3】
キャンサーネットジャパンのイベントを2つお知らせします。
「日本最大級のがんフォーラム『ジャパンキャンサーフォーラム2022』」が8月6日~7日にオンラインで開催されます。

血液関係は次にお知らせする「血液がんフォーラム」に参加なさるのが良さそうですが、血液がんに限らず暮らし・栄養・運動などのがん一般の講義を受けることができます。
こちらは参加申込みが必要です。下のページからお申込みください。




【4】
同じくキャンサーネットジャパンが開催する「血液がんフォーラム2022」が11月19日~20日に開催されます。

詳細はまだ発表されていませんが、こちらもぜひ参加したいですね。


    

お知らせできなかったフォーラムがあったこと、本当に申し訳なく思っています。
これからはもっとアンテナをピンと張って、見逃すことが無いように努力いたしますので、よろしくお願いいたします。
     ブログ管理人 あかね
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新年のご挨拶をと思っていましたのに、もう1月も後半になってしまいました。
みなさま、本年もよろしくお願いいたします。

昨年末には、そろそろ新年会ができるかもなどと思っていましたが、急激にコロナ感染者が増加してしまいました。
期待していただけに残念です。
おしゃべり会が開催できる日を心待ちにしています。
     
ブログ管理人 あかね

    

福岡で活動しているオリゾンさんのZoom交流会をご案内します。
Zoomですので、全国、全世界どこからでも参加できますよ。

【オリゾンZoom交流会】

日時:202226日(日)10001200

内容:1)講演「CAR-T療法について」

     小川亮介先生 JCHO九州病院 血液・腫瘍内科

   2)グループ別交流会

多発性骨髄腫の患者さん、ご家族の方、医療関係者が参加できます。
お申し込みの締め切りは、1月31日月曜日です。


詳しくは、こちらのオリゾンさんのブログをご覧ください。

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こんにちは。チャオです。
書き込み場所の入り方を忘れてしまったのではないかと思ったくらい
久しぶりとなってしまいました。
ご無沙汰しています。

災害医療センターに通院されていた方々は
転院で状況が変わりましたがそれぞれの病院で
落ち着かれていることでしょうね。

私は3か月に一度ですので先日初受診に行ってきました。
初めての所は何をするにもちょっと緊張しますが、
偶然にも顔見知りの方とお会いして、
途端に通い慣れたマイ病院のような気分で、
おしゃべりに花が咲き、待ち時間が楽しい時間となりました。
ペンギンクラブのおしゃべり会もお休み状態ですので
久しぶりに元気をたくさんいただいて帰ってきました。

みなさまはいかがお過ごしですか?
ペンギンクラブの拠点変更のお知らせ登録に関するお返事を
ありがとうございました。
また、添えてくださる一言一言がとても励みになっています。

なかに、今はおしゃべり会でお会いできないので、
みなさまの近況など知りたいというご意見もありました。

病気や新しい病院のこと、コロナ禍での過ごし方、趣味のことなど
このブログでお聞かせいただければと思います。

なかなかペンギンクラブとしての活動の発信ができずにいますが、
ペンギンクラブのブログ担当のあかねさんが、各地で開催される情報を載せてくれています。

近々、各セミナーや交流会、血液がんフォーラム等行われますので是非参加され情報を得てください。
がんフォーラムの交流会ではMM専門医が参加されるそうですし、患者さん同士の交流も貴重な機会になると思います。

まだまだ安心して集まれる状況にはありませんが
ペンギンクラブのおしゃべり会開催のお知らせができる日を
みなさまにお会いできる日を楽しみにしています。

その前にみなさまの近況をぜひお聞かせくださいね。お待ちしていま~す。

🍁🍁🍁 チャオ 🍁🍁🍁

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血液情報広場つばさ」が開催するセミナーのご案内です。

Webセミナー
血液がんを学ぶ 多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション~

  2021年11月13日土曜日 
  15:00〜16:20

※詳細は下のリンク(四角で囲んである中)をポチッとしてください。今回のセミナーは、webでの開催です。
パソコン、スマホにて自宅などの好きなところで視聴できます。
事前に申し込みが必要ですのでお忘れなく!

事前申し込みはこちら
「血液情報広場つばさ」

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