ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まり、次の開催予定は9月19日(水)です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

コメントは管理人が承認したもののみが表示されます。
すぐに表示されませんのでお待ちください。
また、連絡のみで表示したくない方はその旨を書いてくださいね。

毎年、災害医療センター斜め前の空き地「みどり地区」で草を食んでいたヤギさんたちが、戻ってきます。
ただ建設工事は進捗しているため、モノレール寄りの限定された一部地域で、さらに残念なのは復帰しても今回が最後だそうで…。

昨年、工事のためヤギさんが撤収してから通院帰りにヤギ見る楽しみがなくなり、つまらなかった~(>_<)
大きいのや小さいの、産まれたてのようなコヤギも混じって群れているのは、ビルの林立と横切るモノレールをバックに、何とも不思議な風景でした。
でも、ヤギさんは立飛ホールディングス総務部に所属している除草要員!!として勤務していたのです。

今回、除草ヤギの最後の勤務は4月2日から7月2日までだそうですので、なごみの風景に触れる最後のチャンス(^.^)b
ちょうど次回ペンギンの「お花見おしゃべり会」(4/4)にいらしたら…今年の桜は早く咲いてしまいそうですが…ちょっと回り道して(モノレール下のサンサンロード沿い)ヤギさんに会うのもいいかも(^-^)vです。

ところでヤギさんたち、工事音?とか震動でストレス大丈夫かなぁ…ちょっと心配[?]

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昨年のヤギさんたちのようす(2017年5月)

こんにちは。あかねです。
2月は私が書く順番でしたが、決算だ!確定申告だ!と後回しになってしまいました。
気がつけば2月はあと二日しかないのですね。

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庭にも花が咲いています。
昨年の年末からポツポツと咲いていた淡い桃色のワビスケは、雪で花びらが茶色くなってしまったのと、お腹をすかせたヒヨドリに味見されてしまって、今年はちょっと残念な感じです。
何年も手を抜いたままの庭ですので、オオイヌノフグリが可愛らしい青い色を見せています。

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3日ほど前からはクロッカスが、寒さを吹き飛ばすような元気いっぱいの黄色い花を咲かせています。

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息子が小学生の時に、自分が食べた小夏ミカンの種を植えました。
その木が20年たった昨年に、花をたくさん咲かせて実がつきました。
一昨年に数輪咲くまでは、花なんて咲いたことがなかったのでびっくりです。
雪や風で落ちた実を食べてみたら、程よい甘さの夏ミカンでしたよ。
レモンよりも小さな実ばかりなんですけどね。

近所では梅の木の赤色と白色が日に日に鮮やかになってきました。
そういえば、高価だったお野菜もちょっとずつお値段が下がってきました。
もうすぐ春が来るんだな~と嬉しい季節ですね。

3月5日追記:正式なご案内が出来ました。
こちらのブログをご覧ください。⇒ 「第14回おしゃべり会」


ペンギンクラブのおしゃべり会、次回の開催日のお知らせです。

次回ペンギンクラブ「おしゃべり会」の開催予定
日時:2018年4月4日水曜日 午後1時30分から4時ごろまで
場所:災害医療センター9階レストラン

※変更の可能性もあります。
 後日決定のご案内をしますのでいらっしゃる前に確認してくださいね。


今回は、「おしゃべり会」ですよ。
患者さん、ご家族の方などなど集まってお話しをいたしましょう。
会場も景色の良い、9階のレストランを考えています。
が咲いているのを見られるかもしれないですね。

ペンギンクラブの皆さまとにぎやかにおしゃべりして、心の中のもやもやを晴らしませんか。
患者同士なので医療的なアドバイスはできませんが、皆さまの体験談を聞いていると解決や希望を見出せるかもしれないですよ。
特に、味覚障害などの治療中の困ったことなど、いろいろと解決方法があるみたいですよ。

ペンギンクラブはゆるーい集まりの患者会です。
先生のお話しは時々にして、もっとおしゃべりしたいと考えました。
次々回は、先生にお話していただこうと予定しています。

ペンギンクラブでこんなことをして欲しいという
  ご意見を受け付けています。
また、開催のお知らせを発送するお手伝いをしてくださる人を
  募集いたします。
発送作業は、3月5日午後1時から災害医療センターで行います。
ご連絡は↓下の「コメント」からコメントするか、メッセージをお送りくださいね。
 コメントは、管理人が確認してから表示します。
 記入してすぐに表示しないですがご心配しないでくださいね。
 連絡だけで表示しないで欲しい方は、文章にその旨を書き加えてください。
 メールアドレスは管理人だけが見ることが出来て、
 ブログには表示されないのでご安心ください。

今朝ベランダに置いておいた長ネギを使おうと手に取ると 「っん!?かたい‼」
お風呂場の窓を開けると"バキッ、メリッ、メリメリッ" 
うっ~寒い

気温は48年ぶりのマイナスですって
寒いのは苦手。゜゜(´□`。)°゜。 です
人間も冬眠できればいいのになぁ…

今日は3か月に一度の検診日
いつもは自転車で公園の横を通ってのんびりと行くのですが
雪がたくさん残り凍った状態の道は危険
雪景色を見ながら電車に乗って
駅からは一歩一歩慎重に滑って転ばないように
ペンギン歩きで行ってきました

先生とのお話の中で
「ペンギン次回開催はいつですか?」と聞かれました
患者さんから聞かれるそうです
ブログをご覧いただけない方には
先生が伝えてくださっているのですね

来月2月16日(金)に世話人が集まり話をする予定ですので
2月中には決まるのではないかと思います
開催日が決まりましたらお知らせさせて頂きます

ご希望等ありましたらコメントくださいませ
参考にさせて頂きますのでよろしくお願い致します

明日もまた気温はマイナスの予報です
お出かけの際は十分お気をつけてください
凍った道はペンギン歩きでゆっくりと🐧

☘☘☘チャオ☘☘☘

NPOつばさ」さんは、血液疾患の治療と、医療・闘病についての情報を
患者・家族の立場になって伝えてくださっています。

つばさ会報誌Newsletter 2017年12月号では多発性骨髄腫の特集が組まれ
大阪大学の柴山浩彦先生の講演録が掲載されています。
つばさのHPより閲覧が可能(pdf.)ですのでよろしかったらご覧ください。

http://tsubasa-npo.org/

トップページのMenuより「Newsletter 」を選択してください。

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以下のリンクからもご覧ください。
NPOつばさホームページ」⇒ 
News letter ひろば」のページ ⇒ 
  ・手にとって読みたい方に郵送をしてくださるそうです。
Newsletter ひろば 2017年12月号」(PDF) ⇒
  ・PDFです。図表を大きくして読むのに便利です。
  ・パソコンでご覧の時には、マウスで画面の右端にポインタ(矢印)を
   持っていくと(+)(-)が出ますので(+)をクリックすると図・表が大きくなります。


朝、口をすすぐ時 キーーーンと
頭のてっぺんを突き破ってしまうのではないかと思うくらいの
痛みが一瞬走ります
冬の冷たい水
歯には厳しい季節です

先日歯医者さんに行ってきました
BP剤の「ゾメタ」を始めるのを機に
半年から1年ごとで行っていた歯の検診クリーニングを月に一度にし
2年間の「ゾメタ」終了後も少し気になるところもあり
同様に通い続けて10年くらいになります

自分では落としきれない汚れの除去や
歯の状態、歯茎の状態をチェックし
早めに悪いところを見つけていただいています

時々
「もう少し口を大きく開けていただけますか?」と
途中で言われてあわてて口を開けることも

室内は心地好い温度
顔の上には水撥ねのためにタオルがのせられ
真っ暗な状態といい香り
条件はそろっています
そうです!眠るだけ!
ついつい睡魔に襲われてしまうのです
それでも「かまいませんよ」と優しいお言葉をいただいています

悲しいかな、だんだんと歯茎の萎縮が起こって根元が露出し
エナメル質のないところに冷たい水が強烈な刺激となりキーーーンと
知覚過敏!!です
怪しいところを一本ずつチェックしていただきながら
隙間を埋めてもらいました

おかげさまで、痛みは軽減し、楽になりましたが
冷たい水は控えた方が良いようです
常温かぬるま湯を使うようにします

お口の中もすっきりして
次回検診クリーニングまでは気持ちよく過ごせそうです

全身疾患を引き起こすこともあると言われている口腔内細菌
身体に侵入、繁殖させないためにも
お口の中のケアは大切に
知覚過敏用の歯磨き粉を使って自分にできる予防をしていきます

まだまだ寒くて水は冷たいですが
近所の公園では梅の花が数輪
白い花、赤い花を咲かせ始めました
近くを通るといい香りを楽しめるのももうすぐのようです

☘☘☘チャオ☘☘☘
 

笑顔の人といると私まで幸せな気分になれる
いつもニコニコ笑顔って素敵ですね

「ママ、おこってる?」と息子が小さい頃に言われたことがあります
眉間にシワを寄せ怖い顔をしていたのでしょう
でも、私としてはただ普通に"ぼーっ"とテレビを見ていただけでしたので
突然のその言葉にびっくり!?でした

それからなるべく口角を上げるようにしたり
眉間にシワを寄せないようにしてみたり
でも長年刻み込まれたものや重力には逆らえず
上へェ~上へェ~と頑張ってみても下へェ~下へェ~と
どうしようもなくて…
そう簡単には変えられないみたい
ニコニコ顔でいたいと思っているのにこれが難しい
ふと気がつくと…怖い顔?

お会いする機会のある方々にも
怖い顔をお見せしているのだろうと思いますが
決して怒っているわけでも機嫌が悪いわけでもありません
ただただ、ただただ、真面目な普通の顔なのです
この場をお借りしてお伝えさせて頂きます)
どうかお許しくださいませ。。。

「おしゃべり会」ではたくさんの笑顔に出会えます
知らず知らずのうちに笑顔にさせて頂いてもらっています
少しは眉間のシワはのびているかしら…

「人は幸せだから笑うのではない、笑うから幸せなのだ」
と、アメリカの心理学者さんがおしゃっていますね

たくさん笑って福を呼びこむために
いつも笑顔でいたいから
まずは鏡とにらめっこ…いやいや、
お顔の体操!"ニコニコ"しま~す

☘☘☘チャオ☘☘☘

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