ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まりは、新型コロナウイルスの感染拡大リスクが高まっていることから開催を見合わせることになりました。
次回の開催にお顔を見せていただけるのを楽しみにしております。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

ペンギンクラブの集まりで医師に講義して欲しいテーマを募集しています。
画面右下の「メッセージを送る」からお送りください。
管理人が取りまとめて医師に渡します。

昨日は日本骨髄腫学会の、新型コロナウイルスワクチン接種についての広報のお知らせをしました。
患者会でZoomミーティングをするというお知らせを見つけたのでお知らせします。

横浜の「はまっこ」さんはペンギンクラブに参加者なさっている方にもお馴染みですね。

はまっこ 多発性骨髄腫患者・家族の交流会
【MMについて話そう!】
日時:2021年4月25日(日) 16:00~17:30(最長18:00)
場所:オンラインzoomミーティング
申込:こちらのフォームにお願いします
参加者:多発性骨髄腫の患者・家族・医療従事者に限ります
注意:zoom参加時は「ニックネーム表記可能」「顔出し必須」でお願いします。
ご案内のブログ「さゆりのひとり言」4月14日


もう一カ所は福岡で活動なさっている「オリゾン」さんです。
立川近郊の方が福岡での集まりに参加するのは大変ですが、Zoomでしたらご自宅から参加できますね。

骨髄腫患者と家族の会 福岡 オリゾン
オリゾンZoom交流会】

日時:2021年5月8日(土) 10:00〜12:00
会場:オリゾンのミーティングルーム 
内容:患者さんの体験発表
   治療薬開発に関する患者さんからのレポート
   グループ別交流会 

申し込みはこちらから (別ウインドウで開きます)
URL  https://ws.formzu.net/dist/S66625822/  

申し込み締め切り 5月2日(日)

注意事項があります。詳しくは下記のブログをご覧ください。
「骨髄腫患者と家族の会 福岡 オリゾン」

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ご無沙汰しております。ブログ管理人のあかねです。
日本骨髄腫学会のホームページに、ワクチン接種の留意点についての広報が載っていたのでお知らせいたします。

『骨髄腫患者に対する新型コロナウイルス(COVID-19)ワクチン接種について

上のタイトルをクリックするとPDF8ページのレポートが表示されます。
文字が多くて大変なので、私は印刷して線を引きつつ読みました。
ご参考になれば幸いです。

<出典>
日本骨髄腫学会ホームページ
骨髄腫患者における新型コロナウイルス感染への対応について

次回は、横浜の「はまっこ」さんのZoomミーティングと、福岡の「オリゾン」さんのZoom交流会のお知らせをいたします。
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8月29日・30日にweb上で行われた、「血液がんフォーラム2020」の講演を映した動画を見ることができます。
多発性骨髄腫の講演は二つあります。
他にサバイバーズトークやクロージングセッションなど、気になる動画がたくさんありますよ。
ぜひ、患者さんご本人もご家族もご覧になってください。

☆血液がんフォーラムのページ
 ここから視聴したいプログラムのところをポチッとしてくださいね。


☆多発性骨髄腫①~MGUSから初発の治療について~
 再生画面の右下にある四角のマークをポチッとすると全画面で見ることができます。
 小さく戻す時は【ESC】キーを押してください。
 見ていて分かり辛かったら、画面下に出てくるバーの丸いところを動かせば、戻って見ることができます。


☆多発性骨髄腫②~再発治療から最新情報まで~

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いつも、いろいろな情報を伝えてくださる「血液情報広場つばさ」が開催するセミナーのご案内です。
なんと!災害医療センターの竹迫直樹先生がお話しになりますよ!

Webセミナー
血液がんを学ぶ 多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション~ →PDFで詳細を表示
日時: 2020年8月22日 (土) 15:00~16:20

今回のセミナーは、webでの開催です。
パソコン、スマホにて自宅などの好きなところで視聴できます。
事前に申し込みが必要ですので、下のチラシ、またはつばささんのホームページにてご確認くださいね。
事前申し込みページ→こちら
血液がんwebセミナーの詳細→こちら
「血液情報広場つばさ」→こちら

20200822つばさ血液がんセミナー_001

20200822つばさ血液がんセミナー_002
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*チョットコイ

鳥の声の『聞きなし』というのがありますね。
小綬鶏(コジュケイ)の囀りが「ちょっと来い」だったり、ウグイスの「ホーホケキョ(法華経)」、コノハズクの「ブッポウソウ(仏法僧)」とかは昔から有名。
「ピーチクパーチク、ヒバリの子」なんて歌うのも(おてもやんだっけか)ありますね。

東村山に住んでいた頃、よくいろいろな鳥声を聞きました。
庭先ゃ多摩湖~ほどではないけれど狭山公園の緑に近かったせいか、珍しい鳴き声に何て鳥?とよく思ったものです。
こう鳴くの、と声真似なんかできないし、ましてや言葉で表現するのは無理でしたが、鳴き声と鳥の名をちゃんと表にしたものが、あるのでした。
「チョットコイ」なんかは本当にその通りですが、「月、日、星、ホイホイホイ」とか「お菊、二十一~」というのが、探してた鳥の声をあらわすとはびっくりでしたよ。

「ツィーツツピー、ツピー」はコガラ、ヤマガラ、シジュウカラの仲間で、すぐ分かります。
巣作り季、高い電線にとまった四十雀クンは、そんなに目立って大丈夫?カラスにやられない?と心配してしまうほど声張り上げて歌います。
まるでコンクリート壁の反響を計算してるかのように。あんな小さな体のどこから、と思うほど素晴らしいボリュームで、こっちの心も浮き立つ思いがします。
mimipyonn


ペンギンクラブは、新型コロナウイルスの感染症拡大防止のため、
オシャベリ会などの集まりを見合わせております。
再会の際には、こちらのブログ、院内のチラシ等でお知らせいたします。
皆さまにお会いする日を楽しみにしています。
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*緑が鮮やか? 

初夏、何となく引きこもり生活でそう思うのかな~気のせいかな~と思っていたら、コロナによる経済活動の自粛で実際に、排気ガスなどが減って空気がきれいになったから、だそうです。
満開の桜もあんまり賞でることもないうちに散ってしまい、若葉の早緑はあれよと思う間に濃緑に…。
梅雨入り後いっそう濃くなったような緑が、豪雨禍に遭遇された地域の映像に重なり、憂鬱に輪をかけます。

それと何故か、今年は鉢植えのミカンの木に青虫がいない。
青々と葉が繁っている、ということは蝶々が卵を産みに来なかった?
オーバーに生態系の異常か~と思ったり、いや去年、青虫つまんで捨てていたのを見られた(誰に?)のでは…なんちゃって…引きこもりは妄想も育みます(>_<)
mimipyonn


ペンギンクラブは、新型コロナウイルスの感染症拡大防止のため、
オシャベリ会などの集まりを見合わせております。
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*『情報は命を救う』と

……歎いたところで始まらないので、ペンギンらしく?切り替えて、この国難、いや世界難にもたじろがず!(とりあえず基礎疾患が大事です)治療には前向きに、自分に合ったルーティンワーク、マイペースでの運動も続けて、くよくよせずに頑張りましょう。
お仲間には卓球、テニス、山行、ダイビングetc.の猛者(^^;)もいらっしゃいます。
でも、頑張りすぎてペンギンみたいに滑ったり転んだりしないようにね。

ソーシャルディスタンスとやらが全面解除される時が来るのかどうか?さえ、今は先が見えませんが、ペンギンクラブで知り合った方とは電話でもメールでもLINEでも、気が向いたらどうぞお互いに連絡し合ってみてください。
ペンギンクラブに境界はありません、違う病院の方でも、同じММのご縁でつながっています。
1人で考えると落ち込みそうになるけれど、人の数だけ情報があります。
差し支えない範囲で薬の副作用や、食事の工夫、お互いの経験で学べることもたくさんあるはず、それだけ治療年数を重ねている先輩も、頑張っていますから(#^^#)

骨髄腫患者の会を創始した方の文言?
『情報は命を救う』
に出会って今日まで来られたのだと、時々思い出します。
また一堂に会して、おしゃべりできるのを楽しみに、とりあえず「先は明るく」見て行きましょう
mimipyonn


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