ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<次回の開催は2017年4月14日(金)です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

ご無沙汰しています。当ブログ管理人のあかねです。
これまでの投稿ではコメントを受け付けていませんでしたが、 
この投稿で試験的に受け付けてみることにしました。

記事へのコメント欄を表示する方法
「コメント」の表示が無い記事は、コメントを受け付けていません。

パソコンの方は、文章の右下に小さい字で「コメント」とあるので、
その「コメント」の文字をクリックしてください。

スマートフォンの方は、記事の下に「コメントを書く」とあるところを
タッピングして(さわって)ください。

携帯電話の方は…、ごめんなさい、確認で来ていないのですが、
同じように記事の下のほうに「コメント」という文字があるはずです。


多発性骨髄腫の患者さんやご家族の投稿をごらんになった、
同じ病気と戦っていらっしゃる方からのご意見を受け付けたいとの
提案があったからです。

当面は、いただいたコメントは確認してから表示いたします。
コメント欄に表示したくないけど、ペンギンクラブに伝えたいことがある
という方は、 コメントの一番上に「表示しないで」と書いてくださいね。

医師への個人的な質問はお答えできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。
私が不適切と判断したコメントも表示しませんので、ご了承ください。

また、パソコンでは画面の右側にて、メッセージを受け付けています。
メッセージはブログ上に表示されません。
ペンギンクラブの世話人への連絡にご利用ください。
こちらも、医師への個人的な質問はお受けできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。

現在このブログには、ペンギンクラブの世話人が交代で投稿していますが、
今後は、世話人以外のペンギンクラブの方、
ペンギンクラブには参加できないけど書きたいという方など、
いろんな方々に参加していただいて、治療中工夫していることなどの、
いろいろな意見を交換して行きたいと思っています。  
よろしくお願いいたします。 

チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。

第11回おしゃべり会002
 *~*~*
あら?ペンギンさんからのお知らせが横向いちゃってる。
このブログのご案内ですので、許してくださいね。

三月です。
 「春よ来い  早く来い
   歩き始めたみいちゃんが  赤いはなおのジョジョ
   はいて おんもに出たい   と待っている」
私が知っている小さい頃の春は、少しづづ、少しづづゆっくりとやって来ました地面を覆っている白い雪が溶けて、地上にいろいろな色が見えて来ると、みいちゃんが待っている春が、もうすぐそこまで来ているのです。


私は患者の家族としてペンギンクラブに参加させて頂いております
ペンギンクラブで同じ病いと戦っている沢山の方々とお会いし、お話を伺い、「一人じゃない」と、いっばいの勇気を頂きました。
何よりも、おしゃべりするだけで、元気が出て来るのです。
参加された皆さんも、おしゃべりしながら体験を分かち合い、共感し合い、心が軽くなり、次の再会を楽しみにして帰って行かれます。
今度のペンギンクラブの
集会は4月14日(金)です。
桜は散って、
新緑が芽吹く頃でしょうか。
お待ちしております。


私の故郷の歌人である橘曙覧(たちばなあけみ)は
たのしみは朝おきいでて昨日まで無(なか)りし花の咲ける見る時」
と歌に詠みました。

昨日まで無かった花が咲いているのを見つけた時の、神々しいような感動は(もちろんどの季節にもありますが)特に春には多いように思います。
まだ黄色味を帯びたやわらかな木の芽や、土の中から生まれたばかりの二葉を見る時、私も「やわらかな心」を持ちたいと、春になるといつも思うのです。
               ニャン吉

まだ風が冷たいですね。
2月のお釈迦さまが入滅した15日前後に吹く西からの寒風、
季節風を涅槃西風(ネハンニシ)というそうですが。
でも風が強くても日差しは明るく、
『風光る』という言い方がぴったりです。
乾いた寒風の中に芽ぐむ準備をしている枝も光って見えます。
モコモコのマフラーを少し薄手のに変えようかなと思ったり…
もっともおしゃれなギャルはとっくにフワフワ花模様をなびかせてますね。
日脚も少しずつ伸び、夕方が遅くなった感じ。

健康食品の紙面広告に『骨の再生には7年云々』とあるのを見て
発病からの、いえ正確には診断からの年数を数えてみました。
…そうか~自分の中でも骨芽細胞クン?が頑張って、
新しく生まれ変わろうとしてるかもね!?
身体の中から外は見えない(当たり前!)けど眼から入る光、
眼球レンズに映る季節の輝きをキャッチして
(目は心の窓…なんちゃって古いなあ)
よーし春だぜぃ、エンジン始動、吹かせるよぉ、
新人(薬)たちが来たら早く慣れて仕事?してもらおうぜぃ??
破骨細胞とバランスとって骨髄抑制セーブして…なーんて妄想得意。

まだ時々寒波の出戻りや、雪も降るかもですが、
地球を取り巻く大気、季節の流れは確実に、
ぶつかったり引っ込んだり渦巻いたり、後戻りしながらも動きを止めない。
自然のエネルギーには人間の喜怒哀楽、恐れとか妬みなどマイナス感情はもちろんなく。
♪ありの~ままで♪季節の変化に目を向けて五感を敏感にしよう=風邪対策にもなるし…
そう言えばインフルエンザの新型が出てるとか…ご注意ください。
ともあれ心配や不安に巻かれないよう細胞元気p(^^)q

と、妄想は続くけど…春は間違いなく近づいてまいります。

  (mimipyonn.)

お待たせいたしました!
次回のペンギンクラブおしゃべり会の開催日が決まりました。

4月14日金曜日 12時~17時

会場はいつもの災害医療センター4階にある地域医療研修センターです。

病院へのアクセスはこちらをご覧ください。⇒ 災害医療センター 交通・アクセス
駐車場あります。立川駅から徒歩15分またはバスで10分です。
駅前にタクシー乗り場もあります。タクシーなら5分です。
隣のIKEAの案内も役に立ちます。⇒ IKEA立川 アクセス情報

昼食を持参してのおしゃべり会と治験についてのお勉強会を予定しています。
詳細が決まりましたら、またお知らせしますね。


開催の案内を発送する作業をお手伝いいただける
ボランティアを募集しています。
 日時:3月1日水曜日13時~17時
 場所:災害医療センター4階 講師控室

ご協力いただける方は、ぜひお越しください。
前もってのご連絡はいりません。
また、体調やご都合が悪い方は無理なさらないでくださいね。
よろしくお願いいたします。
 

私の体験記(薬の副作用 後編)    坂本@sewabito

   私の下痢対策

朝の薬を二度に分けて服用

原因の1つの、朝食後レブラミドと4種類の薬(全ての薬の説明書に下痢の副作用有りと記載されております)1度に服用しているのも1つの原因と考えて主治医の許可を得まして、朝食前にレブラミド、朝食後にその他の薬を服用することに変えました。

下痢しやすい食べ物をチェック

自分にとって、下痢しやすい食べ物や飲み物をチェックしました。
コーヒー、柑橘類の果汁、酸っぱい物、辛い物、冷たい飲み物、香辛料、
緑茶、特に朝食前後の腸が余り活動していない午前中に飲食すると、
1時間後に下痢が起こることが多いことが分かりましたので、
外出しない日の昼食後に、少なめ、薄目にして飲食しておりますが、
レブラミド服用の第3週目は出来るだけ控えております。

お腹の冷えは腹巻で

胃腸が薬物で弱っているのに睡眠中にお腹を冷やすと更に下痢がひどくなりますので、
特に、真夏や冬の明け方にお腹が冷え易いので、寝る時に腹巻をして、
お腹を冷やさないように注意しております。冷房も要注意です。

下痢に良いとされる食事

下痢が頻繁の時の食事は、お粥ではなく、けんちんうどん、シチュー、なべ物を食べます。
理由は、下痢に良いとされる、イモ、ネギ、豆腐などが多く食べられて
お腹も一杯になり、しかもお腹を温め、脱水症状も予防出来る水分もとれるからです。

最後に、主治医から下痢止めを処方して頂く方法もありますが
効果がある方とない方がいらっしゃいます。

 🐧 皆さんはどのようにしておりますか?
    Г患者の会」で教えて下さい。

私の体験記 (薬の副作用 前編)    坂本@sewabito

下痢で悩んでいる方
   一緒に考えてみませんか!


発症から8年目、レブラミド(3錠/日)を服用して現在30クール目に入りました。
5クール目から1日に5~6回下痢をするようになりまして、
1日6回の下痢は体力をかなり消耗します。

昨年、診察を終え、帰宅途中に立川駅で急にもよおしてしまいました。
慌てトイレに駆け込みましたが、なんと8人待ち。
必死にこらえて やっと自分の順番になりましたが、
なんと35年振りの和式のトイレで懐かしく思いつつホッとしました。

それから下痢対策を真剣に考えました。
現在は、朝の抗がん剤服用後と午後一度の軟便で治まっておりますが
下痢も時々ありまして、その時トイレは待ったなしです。

患者‧家族の集いГ出会いの場」でストレスの解消

ストレスは下痢を増進させ免疫力も低下させるので、最初にストレスの解消を考えました。
一人で病気の事を考えて悩んでいても気持ちが落込むばかりですので、
ペンギンクラブの患者‧家族の集いをГ出会いの場」と考えて
同じ病気の仲間と、おしゃべりを楽しみ、情報交換をして、ストレスの解消をしております。

午前中の検診日の場合(通院時間片道1時間)

下痢は朝の薬を服用してから急に起こる場合がありますので、
検診の予約は、出来るだけ午後にしてもらうのですが、
午前中の検診の場合は電車を利用し、朝食と薬の服用は病院に着いて、
採血後の診察までの間に済ませて、最後に排便も済ませてから帰ります。
また、体調が悪くて車で通院する場合は、途中で急にもよおした場合に備えて、
直ぐに駐車が出来て、トイレを利用できるお店をチェックしております。
 (例)ファミレス、コンビニ、スーパーマーケット、ガソリンスタンド等
             次回  後編に続きます

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