ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<ペンギンクラブの集まり、次の開催予定は4月4日です。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

コメントは管理人が承認したもののみが表示されます。
すぐに表示されませんのでお待ちください。
また、連絡のみで表示したくない方はその旨を書いてくださいね。

ペンギンクラブのおしゃべり会、次回の開催日のお知らせです。

次回ペンギンクラブ「おしゃべり会」の開催予定
日時:2018年4月4日水曜日 午後1時30分から4時ごろまで
場所:災害医療センター9階レストラン

※変更の可能性もあります。
 後日決定のご案内をしますのでいらっしゃる前に確認してくださいね。


今回は、「おしゃべり会」ですよ。
患者さん、ご家族の方などなど集まってお話しをいたしましょう。
会場も景色の良い、9階のレストランを考えています。
が咲いているのを見られるかもしれないですね。

ペンギンクラブの皆さまとにぎやかにおしゃべりして、心の中のもやもやを晴らしませんか。
患者同士なので医療的なアドバイスはできませんが、皆さまの体験談を聞いていると解決や希望を見出せるかもしれないですよ。
特に、味覚障害などの治療中の困ったことなど、いろいろと解決方法があるみたいですよ。

ペンギンクラブはゆるーい集まりの患者会です。
先生のお話しは時々にして、もっとおしゃべりしたいと考えました。
次々回は、先生にお話していただこうと予定しています。

ペンギンクラブでこんなことをして欲しいという
  ご意見を受け付けています。
また、開催のお知らせを発送するお手伝いをしてくださる人を
  募集いたします。
発送作業は、3月5日午後1時から災害医療センターで行います。
ご連絡は↓下の「コメント」からコメントするか、メッセージをお送りくださいね。
 コメントは、管理人が確認してから表示します。
 記入してすぐに表示しないですがご心配しないでくださいね。
 連絡だけで表示しないで欲しい方は、文章にその旨を書き加えてください。
 メールアドレスは管理人だけが見ることが出来て、
 ブログには表示されないのでご安心ください。

今朝ベランダに置いておいた長ネギを使おうと手に取ると 「っん!?かたい‼」
お風呂場の窓を開けると"バキッ、メリッ、メリメリッ" 
うっ~寒い

気温は48年ぶりのマイナスですって
寒いのは苦手。゜゜(´□`。)°゜。 です
人間も冬眠できればいいのになぁ…

今日は3か月に一度の検診日
いつもは自転車で公園の横を通ってのんびりと行くのですが
雪がたくさん残り凍った状態の道は危険
雪景色を見ながら電車に乗って
駅からは一歩一歩慎重に滑って転ばないように
ペンギン歩きで行ってきました

先生とのお話の中で
「ペンギン次回開催はいつですか?」と聞かれました
患者さんから聞かれるそうです
ブログをご覧いただけない方には
先生が伝えてくださっているのですね

来月2月16日(金)に世話人が集まり話をする予定ですので
2月中には決まるのではないかと思います
開催日が決まりましたらお知らせさせて頂きます

ご希望等ありましたらコメントくださいませ
参考にさせて頂きますのでよろしくお願い致します

明日もまた気温はマイナスの予報です
お出かけの際は十分お気をつけてください
凍った道はペンギン歩きでゆっくりと🐧

☘☘☘チャオ☘☘☘

NPOつばさ」さんは、血液疾患の治療と、医療・闘病についての情報を
患者・家族の立場になって伝えてくださっています。

つばさ会報誌Newsletter 2017年12月号では多発性骨髄腫の特集が組まれ
大阪大学の柴山浩彦先生の講演録が掲載されています。
つばさのHPより閲覧が可能(pdf.)ですのでよろしかったらご覧ください。

http://tsubasa-npo.org/

トップページのMenuより「Newsletter 」を選択してください。

 *****
以下のリンクからもご覧ください。
NPOつばさホームページ」⇒ 
News letter ひろば」のページ ⇒ 
  ・手にとって読みたい方に郵送をしてくださるそうです。
Newsletter ひろば 2017年12月号」(PDF) ⇒
  ・PDFです。図表を大きくして読むのに便利です。
  ・パソコンでご覧の時には、マウスで画面の右端にポインタ(矢印)を
   持っていくと(+)(-)が出ますので(+)をクリックすると図・表が大きくなります。


朝、口をすすぐ時 キーーーンと
頭のてっぺんを突き破ってしまうのではないかと思うくらいの
痛みが一瞬走ります
冬の冷たい水
歯には厳しい季節です

先日歯医者さんに行ってきました
BP剤の「ゾメタ」を始めるのを機に
半年から1年ごとで行っていた歯の検診クリーニングを月に一度にし
2年間の「ゾメタ」終了後も少し気になるところもあり
同様に通い続けて10年くらいになります

自分では落としきれない汚れの除去や
歯の状態、歯茎の状態をチェックし
早めに悪いところを見つけていただいています

時々
「もう少し口を大きく開けていただけますか?」と
途中で言われてあわてて口を開けることも

室内は心地好い温度
顔の上には水撥ねのためにタオルがのせられ
真っ暗な状態といい香り
条件はそろっています
そうです!眠るだけ!
ついつい睡魔に襲われてしまうのです
それでも「かまいませんよ」と優しいお言葉をいただいています

悲しいかな、だんだんと歯茎の萎縮が起こって根元が露出し
エナメル質のないところに冷たい水が強烈な刺激となりキーーーンと
知覚過敏!!です
怪しいところを一本ずつチェックしていただきながら
隙間を埋めてもらいました

おかげさまで、痛みは軽減し、楽になりましたが
冷たい水は控えた方が良いようです
常温かぬるま湯を使うようにします

お口の中もすっきりして
次回検診クリーニングまでは気持ちよく過ごせそうです

全身疾患を引き起こすこともあると言われている口腔内細菌
身体に侵入、繁殖させないためにも
お口の中のケアは大切に
知覚過敏用の歯磨き粉を使って自分にできる予防をしていきます

まだまだ寒くて水は冷たいですが
近所の公園では梅の花が数輪
白い花、赤い花を咲かせ始めました
近くを通るといい香りを楽しめるのももうすぐのようです

☘☘☘チャオ☘☘☘
 

笑顔の人といると私まで幸せな気分になれる
いつもニコニコ笑顔って素敵ですね

「ママ、おこってる?」と息子が小さい頃に言われたことがあります
眉間にシワを寄せ怖い顔をしていたのでしょう
でも、私としてはただ普通に"ぼーっ"とテレビを見ていただけでしたので
突然のその言葉にびっくり!?でした

それからなるべく口角を上げるようにしたり
眉間にシワを寄せないようにしてみたり
でも長年刻み込まれたものや重力には逆らえず
上へェ~上へェ~と頑張ってみても下へェ~下へェ~と
どうしようもなくて…
そう簡単には変えられないみたい
ニコニコ顔でいたいと思っているのにこれが難しい
ふと気がつくと…怖い顔?

お会いする機会のある方々にも
怖い顔をお見せしているのだろうと思いますが
決して怒っているわけでも機嫌が悪いわけでもありません
ただただ、ただただ、真面目な普通の顔なのです
この場をお借りしてお伝えさせて頂きます)
どうかお許しくださいませ。。。

「おしゃべり会」ではたくさんの笑顔に出会えます
知らず知らずのうちに笑顔にさせて頂いてもらっています
少しは眉間のシワはのびているかしら…

「人は幸せだから笑うのではない、笑うから幸せなのだ」
と、アメリカの心理学者さんがおしゃっていますね

たくさん笑って福を呼びこむために
いつも笑顔でいたいから
まずは鏡とにらめっこ…いやいや、
お顔の体操!"ニコニコ"しま~す

☘☘☘チャオ☘☘☘

明けましておめでとうございます
今年も宜しくお願い致します

新しい年になりましたね
チャオです
一年たつのが早いこと
あっという間の酉年でした
小学生の頃はもっともっと長かったのに
何が違うのでしょうか?
不思議…
同じ時間のはずなのに

この分だと戌年も“あっ!”でしょう
私の干支“子年”もすぐそまで
手の届きそうな…そこ、そこにぃぃぃ~!
のんびりしている場合ではありません

1月2日早々に上野の美術館に行ってきました

昨年12月に行く予定にしていたのですが
不覚にも風邪を引き
“あら鼻水が”とティッシュひと箱使いきり
ふた箱目も手離せない状態から、頭痛、寒気
発熱に咳と豪華フルコースを味わい?!☆※
すっかり予定が狂ってしまいました

会期が1月8日まで
急がなくてはと
寝正月を封印して
2日になったというわけです

“ゴッホ展 巡りゆく日本の夢”
(決して風邪つながりではありません)

日本に関心を寄せていた時代の
油彩画やデッサン画
同時代の浮世絵などが展示されていました

絵心の才能に見放されている私は
ガイトを聞きながらの
“は~っ、ふ~ん、ヘ~、ほ~っ、”と
は行連発ため息鑑賞

会うことのない相手と切磋琢磨しながら
技術を磨き
模索しながら作品を作り上げいく
日々の努力を惜しまない精神は凄いものだと
エネルギーを感じながら
目を楽しませてもらってきました

そのあとせっかくですのでお隣の動物園へ
動物逹の可愛らしい動きや姿に
思わず笑顔になってしまう
ほっこりする時間でした

ペンギン逹は記念写真撮影のごとく
きれいに1列に並んで日光浴している組
冷たいであろう水の中をスイスイと泳いでいる組
どこが寒いの?と言いそうな
元気一杯な様子を見せてくれました

朝から夕方まで歩きどうしので
少々疲れましたが
充実した一日となりました

私たちペンギンは
もう少し暖かくなったら
お話に花を咲かせましょう
お会いできるのを楽しみにしています

今年もみなさまにとって笑顔あふれる
素敵な一年になりますように

🍀🍀🍀チャオ🍀🍀🍀

11月22日のペンギンクラブおしゃべり会で、栄養士の中山先生にお話しいただいた内容をまとめました。
参考にしていただけたら嬉しいです。

このまとめは、ペンギンクラブの世話人「あかね」がまとめたものです。
これについてのご意見、ご質問は、ペンギンクラブの世話人にお願いいたします。
後日、世話人がまとめて栄養士の先生に質問いたします。
この投稿の下にある「コメント」、又はパソコン画面ではブログ画面の右下のメッセージ投稿欄をご利用ください。

また、PDFにも致しました。こちらをクリックしてください。別窓で開きます。
 → PDF‐治療中の食事について

  *~*以下PDFと同じ内容です*~*

2017年11月22日ペンギンクラブ 

  栄養士 山中あゆ美先生
     ~治療中の食事について~


☆三食バランスよくとること
 食事は、主食、主菜、副菜から成る。
   主食-ご飯、麺
   主菜-肉、魚、大豆製品
   副菜-野菜、きのこ
 上記に加えて、果物、乳製品もとる。
   くだもの-適量は片手に乗るくらい、又は握りこぶし大が目安
   乳製品-牛乳コップに1杯、またはヨーグルト小分けパック1個

  ♪塩分を控える時は、「漬物」か「汁物」どちらかにする。
  ♪例えば、外食で「もりそば」(主食)を食べるなら、主菜、副菜をつける。
    主菜-てんぷら、冷やっこ(食べやすい)など
    副菜-ほうれんそうのお浸し、ひじきの煮物など


☆白血球が減少している時の食事
 ・バランス良く、色々なものを少しずつ食べる。
 ・タンパク質をとる。
    タンパク質の必要量は18歳から70歳以上まで同じ。
       男性60g、女性50g
      「歳をとったから肉や魚は食べない」は間違い。
 ・感染症予防のために避けるもの
   ・生もの-刺身、にぎり寿司、ドライフルーツ、
        家庭で作る漬物やヨーグルトなど
   ・納豆も避ける
   ・雑菌が増えそうなもの
   ・加熱した物を食べること


☆血小板が減少している時の食事
 ・血小板を食品でとることはできない。バランス良く食事をとること。
 ・出血しやすいので、硬いもの、熱いものは避けること。
 ・唇を噛まないように気をつける。


☆食欲不振の時の食事
 ・気分の良い時にとる。
 ・一回の食事量を減らして、少しずつとる。
 ・自分に合った味付けや温度のものをとる。
 ・主食を変えてみる。
   ♪例えば、酢飯にする、炊き込みご飯、焼きそばにするなど。
   ♪間食をとる。(おむすびを作っておいてつまむ、など)
   ♪栄養補助食品をとる。(ドリンクタイプ、ゼリータイプなど)
       (亜鉛不足の時もあるので、鉄、亜鉛強化のものなど)
   〔栄養補助食品の例〕
      ・ドリンクタイプ    1本125ml  200kcal(ご飯1杯分のエネルギー)
      ・ゼリータイプ
                 カップゼリー      80kcal 鉄、亜鉛の強化
                 ソフトアガロリー   150kcal タンパク質0g
                 カロリーメイトゼリー 200kcal 200ml
                 ブロッカ        80kcal カルシウム、亜鉛


☆腎臓の機能が低下している時の食事
    1)減塩
    2)タンパク質の適切な制限
    3)適切なエネルギーの確保

 1)減塩
   日本人の塩分量
     平成28年度9.9g 男性10.8g 女性9.2g
     50代、60代の塩分摂取が一番多い。
  ■塩分を3~6gに抑えるのが理想

   ♪例えば
   ・だしは天然素材(かつお節、煮干、昆布など)でとると良い。
    顆粒だしを利用するなら
       ほんだし 塩分相当量42% → 食塩無添加のものにする。
   ・みそ汁1杯200mlは塩分4g → 半分の量にする2g
      (薄めるよりも半分の量にしたほうが満足感がある。)
   ・減塩表示のものだからとたくさんの量を使わないで、今までと同じ量を使う。
   ・関西風の薄い色のうどん汁は、関東のよりも塩分が多いので注意する。
   ・ラーメンはスープを残す。スープの塩分5~6g
    カップ麺1杯に塩分5.1gあるので、スープを残す。
   ・生の魚、肉は塩分が少ないが、
    練り製品(おでん、ハム、ソーセージ、ベーコン)には塩分が多い。

  *栄養成分表示に「ナトリウム」としか書いていなかったら・・・。
   ナトリウムの量を2.54倍すると塩分相当量になる。
    目安としては、ナトリウム400mgが塩分相当量 約1g

 ●減塩のコツ
  ・酸味や香辛料を利用(酢、レモン、ニンニクなど)
  ・香味野菜を利用
  ・かつお節、干し椎茸などのうまみで調理する
  ・しょう油は、減塩しょうゆや土佐酢、ポン酢しょうゆを使う
  ・しょう油やソースは「かける」よりも「つける」
  ・味付けは表面だけにする。中まで染み込ませない。
  ・濃い味の料理は一品だけにして、他のものは薄味にする

 2)タンパク質の適切な制限
   ・タンパク質を制限するには、肉、魚、卵の量を半分にする。
   ・「低タンパク米」などを使用すると良い。

 3)適切なエネルギーの確保
    ご飯はしっかりと食べること。
    油と砂糖を利用することが大切。
     ※油と砂糖でエネルギーをとるとコレステロールが増えてしまうので、
      低たんぱく米を利用し、コレステロールは薬で抑える。

 <質問>エネルギー補給について
   ・ご飯はしっかりと食べる。(抑えるとカロリー不足になる。)
     160gは食べる。
     低タンパク米を使うと良い。
   ・腎臓病の方向けのチョコレートなどを利用する。

 <質問>カリウムを抑える時は(腎機能が低下してくると「カリウム制限」が必要)
   カリウムの多いものは避ける。(生野菜、生果物など)
   カリウムは水に溶けるので、生野菜は、よくすすぐ、水を加えて調理する。
   野菜を炒める時は、細かく切って7分水に晒してから炒める。
   みそ汁などは、野菜を茹でこぼして(茹でた湯を一度捨てて)から作る。
   くだものは生で食べない。缶詰にする。


☆免疫不全の時の食事(造血幹細胞移植の時の食事)
 ・賞味期限、消費期限の切れた食品は食べない。
 ・生食は禁止。
 ・生野菜は次亜塩素酸ナトリウムに浸けてから。
 ・くだものは新鮮で痛んでいないもの、皮を剥けるものにする。
 ・乳製品は殺菌表示のあるものにする。
   ナチュラルチーズとカマンベールチーズ、
           ブルーチーズなどカビのあるものはダメ。
   プロセスチーズは良い。
   牛乳は殺菌してあれば良い。
 ・大豆製品
   味噌は加熱して食べること。
   豆腐は充填豆腐にする。(ピタッとしたパックのもの)
   納豆は納豆菌は加熱しても死滅しないのでダメ。
 ・生の木の実、漬物、梅干、ドライフルーツはダメ。
 ・缶、ペットボトル、ブリックパックは、包装に傷がない、賞味期限内のものにして、
  容器に口をつけずにコップに移して飲み、開封して24時間たったら捨てること。
 ・缶詰、レトルト食品は、包装に傷がない、膨張していないものにする。
 ・アイスクリーム、シャーベット、ゼリー、プリンは、個別包装のものにする。
   カップアイスは内ぶたが有るものにする。
   溶けたものはダメ。
 ・焼き菓子、チョコレートなどは、少量個別包装のものにする。


☆口内炎の時の食事
 ○軟らかい食べ物、喉ごしの良い食べ物にする。
   お粥、卵豆腐、温泉卵、りんごのすりおろしなど
 ×刺激物、しみるものは避ける。
   酢の物、香辛料、パイナップル、メロン、キゥイフルーツなど
 ・味付けを薄くする。(だしを混ぜるなど)
 ・裏ごしする。
 ・小さくする。(細かく切るなど)
 ・軟らかく煮る。
 ・とろみをつける。
 ・人肌程度に温める。(体温に近いようにする)
 ・水分をこまめにとる。
 ・ゆっくりとよく噛んで食べる。

 ■口内炎予防のために
  *口の中を潤った状態にする。
   ・うがいをする。
   ・氷片をなめる。
   ・マウスウォッシュを使う。など
  *就寝前には、軟らかめの歯ブラシで口の中を清潔にする。

                              以上

栄養や食事に関する相談室は、災害医療センター地下1階にあります。
相談を希望する時は、主治医に紹介してもらってください。

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