ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<次回の開催は未定です。2017年7~9月の平日に行うつもりです。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

こんにちは。あかねです。
4月14日のおしゃべり会には、50名ほどの方が集まってくださいました。

まずは、各自持参した昼食やお菓子、飲み物などを楽しみながら近くの方とのおしゃべり。
食事の後は、椅子を輪に並べて体験談を聞きました。
数名の方の治験体験談をうかがえたのは、貴重な体験でした。
今年も新薬が使用できるようになりますが、先んじて薬を使って病状が良くなっていることをうかがうのは、将来に希望が持てますね。

その後の血液内科の先生のお話しは、感染症についてでした。

多発性骨髄腫という病気は正常な抗体が作られなくなり感染症にかかりやすい病気だそうです。
治療をはじめると、更に免疫力が落ちるので感染症には注意しなくてはいけなくなるとか。
ほかのガンの治療をしている人と比べて約2倍感染しやすいそうですよ。

お話しでは、感染症の内容や種類など詳しくお話ししてくださいましたが、
私は患者としてできることは、感染を予防することかなぁって思いました。

先生がプロジェクターに映していた表と同じ表を使っているサイトを見つけたのでご紹介しますね。
その表はここにあります。
   ⇒
こつずいしゅ通信 → 感染症にかからないために → 感染症の予防
       
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/04q03.html

治療中の人は、特に感染症に気をつけなくてはいけないそうで、
食事も、
新鮮な刺身は食べてもよいけども、生ガキは食べないようになど聞いて、
以前に移植が終わって退院してすぐに焼肉を食べに行ったと聞いた事があったのですが、
もしかしたら、退院すぐはお寿司はダメなのかな~なんて考えていました。

そして、これは私におっしゃったの?と思ったのが土いじりと温泉入浴についてでした。
免疫力が無くなっていると、お庭の土いじりもできないんですね。
私も普段は、ゴム手袋とマスクをつけるのを忘れないようにしなくてはと思いました。
ついつい何も用意しないで草抜きとか始めてしまうので、玄関に張り紙をしておかなくては!

そして、私が大好きな温泉!
温泉にはレジオネラ菌がいっしょに湧きだしているそうで、
かけ流しならば大丈夫だろうと思っていたのにそれでもダメなんですね。
消毒薬の匂いがする温泉はプールみたいでがっかりしちゃうのですが、
免疫力が下がっている時は消毒薬が入っているところを探さないといけないのですね。

ペンギンクラブの次回のおしゃべり会の予定はまだ決まっていません。
できれば7月に、8月は暑いのでもしかしたら9月になるかもしれないです。
予定が決まりしだい、このブログにてお知らせしますね。
またお会いできるのを楽しみにしています。

こんにちは、あかねです。
友人から、福岡の患者会がブログを作ったと連絡をいただきました。

福岡県とその近隣県を中心に活動している
 
骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」さんです。

ブログはこちらです。⇒ 骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン


紹介してくれた友人も骨髄腫の患者さんで、オリゾンさんに参加なさっているそうです。
オリゾンさんの了承をいただいたので、ご紹介しますね。
福岡県とお近くの地域にお知り合いの患者さん、ご家族の方がいらっしゃいましたらご紹介ください。
オリゾンさんとペンギンクラブの交流ができるといいですね。
   あかね

動画で多発性骨髄腫の講義(10人の先生)を視聴できます。(おしゃべり会で視聴方法を説明した件)
多発性骨髄腫と言われたら、納得して治療が受けられるように、まずは病気のこと、標準的な治療法につてこの動画で知ってください。正確な情報を知ることが、病気と向き合う力を与えてくれるはずです。再発時の治療やこれからの治療について等もあります。
動画で学ぶ 多発性骨髄腫 をクリック。または「動画で学ぶ 多発性骨髄腫」で検索。または日本骨髄腫の患者の会のホームページからもリンク(医療制度→2017.03.30骨髄腫をわかりやすく解説する動画)されています。

   ↓下の画面コピーをクリックしても
    「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」に行けます。

画面コピーimage

【多発性骨髄腫①】多発性骨髄腫とは

 

写真は第11回おしゃべり会の様子です。また、次回のおしゃべり会で皆さんに会えるのを楽しみにしています。 ラッキー
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災害医療センターの北側にある南極・北極科学館(地図参照)へ妻と一緒に行って楽しんで来ました。

可愛いペンギンの画像、オーロラシアター(世界初3D)、昭和基地の氷や隕石を触れる体験等が出来ます。

ペンギンクラブの皆さん、外来の帰りに寄って可愛いペンギンの映像を見て楽しんだら如何でしょうか?

平日10:0016:30開館、入場無料、電話042-512-0910災害医療センターから徒歩の場合いは12分ぐらいで東京地方裁判所立川支部の手前の遊歩道が近道です。車の場合は駐車場が無料で、ゲート前の駐車場が満車の場合はゲートのインターホンで「南極・北極科学館に見学に来ました」と言うとゲートが開きます。      ラッキーCIMG0668
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カンボジアとベトナムの世界遺産を巡るツアーを一人で楽しんで来ました。(妻がMMで体調が良いので)


朝5時頃から懐中電灯を持ってダイヤモンドアンコールワット(真東の中央塔から太陽が上がる)を見事に見ることが出来ました。
一年で二日だけしかチャンスがない貴重な日に天候も良く綺麗に見えて感動しました。

前日の夕方は真西に沈む太陽も見え、夕陽と朝陽の両方が見えました。
(この日に合わせて世界各地から訪れるファンが多く大混雑)

今年は元旦のダイヤモンド富士も見えてとってもラッキーです。

       世話人のラッキー

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     「ダイヤモンドアンコールワット(朝陽)」 


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    「アンコールワットのお堀から夕陽」

横浜のお仲間から「ハマっ子散歩&ランチ会」開催のお知らせをいただきました。
まだ空きはあるようなので、参加希望の方はお早めに申し込みをしてください。
横浜をおしゃべりしながらお散歩して、美味しい中華料理をいただきませんか。

日時/場所 4月8日(土)【散 歩】10:00~ みなとみらい周辺
             【ランチ】12:30~ 生香園 新館
参加費   2,500円
参加申し込み 詳細は添付「ハマっ子散歩2017のご案内」をご覧ください。


チラシを大きく表示するには、下の案内をクリックして、
別窓で出
た案内をもう一度クリックしてください。
ハマっ子散歩2017のご案内

次の週の14日金曜日は「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」があります。
当日の突然参加も歓迎いたします。
昼食を食べなくても、おしゃべりの途中からでも参加できますよ。

「第11回ペンギンクラブおしゃべり会」のご案内はこちらをご覧ください。
 ⇒ http://penguinclub.blog.jp/archives/18841189.html 

ご無沙汰しています。当ブログ管理人のあかねです。
これまでの投稿ではコメントを受け付けていませんでしたが、 
この投稿で試験的に受け付けてみることにしました。

記事へのコメント欄を表示する方法
「コメント」の表示が無い記事は、コメントを受け付けていません。

パソコンの方は、文章の右下に小さい字で「コメント」とあるので、
その「コメント」の文字をクリックしてください。

スマートフォンの方は、記事の下に「コメントを書く」とあるところを
タッピングして(さわって)ください。

携帯電話の方は…、ごめんなさい、確認で来ていないのですが、
同じように記事の下のほうに「コメント」という文字があるはずです。


多発性骨髄腫の患者さんやご家族の投稿をごらんになった、
同じ病気と戦っていらっしゃる方からのご意見を受け付けたいとの
提案があったからです。

当面は、いただいたコメントは確認してから表示いたします。
コメント欄に表示したくないけど、ペンギンクラブに伝えたいことがある
という方は、 コメントの一番上に「表示しないで」と書いてくださいね。

医師への個人的な質問はお答えできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。
私が不適切と判断したコメントも表示しませんので、ご了承ください。

また、パソコンでは画面の右側にて、メッセージを受け付けています。
メッセージはブログ上に表示されません。
ペンギンクラブの世話人への連絡にご利用ください。
こちらも、医師への個人的な質問はお受けできません。
質問は、おしゃべり会で医師に話してもらいたいことのみ受け付けます。

現在このブログには、ペンギンクラブの世話人が交代で投稿していますが、
今後は、世話人以外のペンギンクラブの方、
ペンギンクラブには参加できないけど書きたいという方など、
いろんな方々に参加していただいて、治療中工夫していることなどの、
いろいろな意見を交換して行きたいと思っています。  
よろしくお願いいたします。 

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