ペンギンクラブのブログ

東京都立川市で活動している、血液のがん「多発性骨髄腫」の患者会です。

<2017年11月22日(水)に今年最後のおしゃべり会を行います。>
ようこそいらっしゃいました。
ペンギンクラブは「多発性骨髄腫」患者のおしゃべり会の名称で、
東京都立川市にある災害医療センターの院内患者会です。
他の病院の患者さん、ご家族の方も参加できます。

◎初めていらした方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「私たちについて」をご覧ください。
◎次回の開催予定を知りたい方は、画面の右側に表示されている
   カテゴリーの「開催のお知らせ」をご覧くださいね。

みどりさんからお台場海浜公園-サイズ変更

〇お台場海浜公園


海の日にちなんで暑い中を海を眺めに出かけました。

家族連れで賑わっていました。

「海の灯まつり」だったらしく砂浜に灯篭が並んでました。

夕方明かりが灯ったらきれいだろうなと想像しつつ

写真を撮って浜辺を離れました。



〇国際骨髄腫財団(IMF)発行の小冊子の紹介

日本骨髄腫学会の先生方が日本語に翻訳してくださったものが

IMFのホームページにアップされましたのでご覧ください。

患者のハンドブック」38ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/ja-phb.pdf

病気と治療法の概説」40ページ
https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/International/PDF/japanese/jp-cr.pdf
  ~M~

こんにちは。あかねです。
7月7日に、災害医療センター9階にあるレストランにてランチ&おしゃべり会を開催しました。
たくさんの方にお集まりいただき、病気のこと、ご自身の治療について、どんな副作用がでているかなどの話しだけに留まらず、
スマホの使い方やLINEの使い方、なぜか三大うどんは何処なのかということまで、おしゃべりに花が咲きました。
(三大うどんは諸説あるみたいですが、讃岐うどん、稲庭うどんの二つに、水沢うどん、五島うどん、氷見うどん、きしめんのどれかを加えるのが一般的みたいです。
ご自身の好きなうどんを加えちゃえばOKですね~。)


今回も新しい方がいらしてくださいました。
その中に、前日の6日にこのブログを見つけて来てくださった方もいらっしゃいました。
今回のおしゃべりで、これからの治療について参考になること、骨髄腫だと分かって暗くなっていた気持ちに少しでも光を見出していただけたらいいなぁと心から願いました。

私は、久しぶりに家族以外の人におしゃべりを聞いてもらって身も心も軽くなりました。
あと、以前に入り口まで行ったのに入れなかったレストランで食事ができたのも良かったです。

次回のペンギンクラブは11月22日水曜日です。
おしゃべりとお医者様のお話し、他にも何か楽しいことができればと計画中ですよ。
   あかね

6月20日は、ペンギンクラブが発足して3年目!! なのでした。

先日小さな記事に…ドクターでなくても例えば薬剤師さんにちょっと質問し話しただけでも、検査の数値が良くなる…と、ありました。
そう、おしゃべりの効用のようです。免疫力アップに
もなるのでしょうね。
当たり前ですが、3年前は、今あることは考えてもいませんでした
先生のおかげ、薬剤の、治療の、病院のみならず、
携わってくださるたくさんの方々の力、見えない力のおかげで生かされてきたことを、本当にありがたく思います。

ペンギンの仲間とひとときの出会いでも、情報や意見の交換で、患者自身でないと分からない不安や悩み、困ったことなど少しずつでも共有できたら。
また、ちょっとでも嬉しいことや楽しい面白いこと、食事の工夫や副作用対策などなど話し合えば、未来に向かっての元気が出るように。
毎年、新薬が出る時代、お互いに希望をシェアして頑張りたいと思います♪
2017年半ばの七夕にお会いするのを楽しみに。それまでどうぞお元気で(^_^)/~~~

mimipyon.

ひと月過ぎる早さと、目まぐるしい季節の変化に翻弄されます。
満開の桜を愛でたのは、ついこの間と思うのに、新緑はすでに色濃く、葉を透かせて見えていたビルが、今はすっかり見えなくなってしまいました。

さらにこのところの陽気は、天候不順というより不穏と言ったほうがいいくらい?
梅雨入りしたかと思えば真夏日、なのにそれほど離れてない所に雹が降ったり…台風[?]なみの豪雨、その度に観測史上初!の雨量とは。
それでも見える範囲しか分からないのは、幸せなのかも知れません
遥か太平洋の島々の水位が2メートルも上昇しているとか、氷山が
ひっきりなしに崩れている映像、超スピードで伐採されて姿を消す熱帯樹林(これは人間がしていることだけれど)など見聞きすると、地球が必死でバランス保とうとして熱が出たり、呼吸困難になってるんじゃないか=気象異常(T□T)のように思ったりするこの身…細胞組織の奥の奥でミクロの闘いがあって、分子標的薬くん(カッコいい[?])その他の働きによって熱が出たり、浮腫んだり痺れてみたり、崩壊とか再生があったおかげで、生命を保っているのかなぁ…とまた妄想(;^_^A

先日、バスに遅れそう~と少し早足で歩き出し(発病以来走れないし転んだら大変)…あれ?足先が何か変?
しまった乾燥剤入れっぱなしで靴履いちゃった、と脱いでみたけど…何もないのですヨ。
信じられない!
本当に久々に「痺れ」がしっかりある、残っていることを自覚させ
られたのでした。
ベルケイド(くん)恐るべし(ゴメン
[?])。

低気圧が近づく朝は頭がボゥーンなので、外を見なくても今日の天気は下り坂~と分かります。
生かされていると思うなら、1日1日は大切にしなければ~と反省[?][?]
  mimipyon.

災害医療センターの斜め向い、IKEAの立川駅寄りの空き地にヤギがたくさんいます。
5月の診察の前に、空き地のまわりをウロウロしてヤギを見てきました。
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ヤギは、空き地の草刈り係として、草が生えている時期だけここに来ています。
最初の年は、ヒツジも含めて数頭がいたのですが、ヤギだけになってしまいましたね。
現在は17頭いるそうです。
5月11日に生まれた子ヤギちゃんも1頭います。
お名前が公募されて、「わたげ」ちゃんに決まったそうですよ。

空き地のまわりの道には、たくさんの人が立ち止まってヤギを見ていました。
毎日通っている方もたくさんいらっしゃるそうです。

facebookにページが開設されています。
わたげちゃんもたくさん紹介されていますよ。
立川立飛みどり地区 https://www.facebook.com/tachihi.midorichiku/

先月は、空き地内で地質調査をしていました。
いずれは何かが建ってしまうのでしょうが、なるべく長くヤギにいて欲しいなって思います。
   あかね

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災害医療センターにある地域医療連携の一つ、「がん相談支援センター」が行っている
がん患者の就労支援相談(PDF)』をご紹介します。

次の実施日は7月13日木曜日です。
予約が必要ですので、FAX、メール、電話のいずれかで申し込んでください。
FAXで申し込む場合は、このページを印刷してくださいね。

 ⇒『がん患者の就労支援相談(PDF)』
  http://www.nho-dmc.jp/cooperate/pdf/gansyuuroushien.pdf
就労支援相談-表001
就労支援相談-裏001

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